AMC - Arthrogryposis multiplex congenita

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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RomyKreienberg
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Beitragvon RomyKreienberg » 29.03.2013, 21:33

Hallo Liebe Mamis,

ich habe erst jetzt von dem Thead gelesen. Ich habe auch eine Tochter mit AMC. Sie heißt Johanna-Marie und kam am 11.07.2012 in der 30.SSW zur Welt.
Sie hat AMC Typ 1b denke ich :?

Bei ihr sind die Ellebogen, Handgelenke, Finger, Hüfte, Knie und Füße betroffen. Also kurz gesagt sie kann die Arme nicht beugen und die Beine nicht lang machen. Sie hat auch Klumpfüße und Klumphände. Die Schultern und der Kopf sind frei beweglich. Die Geistige Entwicklung verläuft normal bis jetzt.

Ich suche hier im Forum nach Mamas deren Kinder genau so betroffen sind wie meine Maus von den Fehlstellungen her.

Wir sind nach großem Streit mit der AOK (wohnen in Sachsen) jetzt nach Berlin Buch gekommen ins HELIOS Klinikum Kinderneuroorthopädie.

Johanna wurde gestern das erste mal operiert an den Füßen. Es wurde versucht die Ponseti Methode zu machen mit der Durchtrennung der Achillissehne und noch irgendeiner Sehne. Leider konnten wir vorher nicht gipsen da die Füße bei ihr immer anschwollen und Blau wurden. Auch jetzt ist es so das sie Fieber bekommen hat und die Füße richtig dick mit Wasser sind. Mich macht das fertig und traurig.

Mich würde mal interessieren ob es eure Mäuse geschafft haben trotz das die beine komplett betroffen waren zu laufen?

Ihr merkt schon, bin echt am verzweifeln.

Romy

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Nicole369
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Beitragvon Nicole369 » 31.03.2013, 12:16

Hallo Romy,
unser Kleiner ist auch komplett an den Beinen betroffen und hat mit ca. 4 Jahren laufen gelernt. Es dauert bei den Kindern halt meist etwas länger aber sie bekommen es hin. Schau mal auf Marcels Internetseite (Tagebuch) dort kannst du sehen was aus einem kleinen verknoteten Kind geworden ist. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und kann mit Orthesen laufen, geht in eine normale Schule und ist fröhlich und frech. Kopf hoch ich weiß wie schwer die ersten Jahre sind mit unseren Kindern aber die Kids sind riesige Kämpfer und meistern ihr Leben. Kennst du die IGA ? Dort gibt es Anfang Mai ein Familientreffen. Wir waren damals dort mit unserem Zwerg und total froh so viele Kinder und Erwachsene mit AMC zu treffen. Es hat uns damals Mut gemacht.
Solltest du spezielle Fragen oder sonst was haben kannst du mir gerne schreiben.
Ich wünsche dir viel Kraft ... ihr schafft das.
Lg Nicole
Nicole mit Marcel (10) mit AMC u. Fabian (13) mit emotionaler Störung im Kindesalter, hochbegabt, hochsensibel

lottalove
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Beitragvon lottalove » 26.06.2013, 16:38

Hallo Romy,

Mein sohn Malik hat auch AMC, er ist jetzt dreieinhalb jahre alt und er läuft seit er zwei ist. Wir wohnen in Berlin, vielleicht habt ihr ja mal lust uns zu treffen!

lottalove
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Beitragvon lottalove » 26.06.2013, 16:40

seit ihr schon in der IGA? In den letzten beiden IGA Boten sind Bilder von Malik zu sehen :D

mel mit tessa
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Beitragvon mel mit tessa » 18.10.2013, 23:15

Für die Berliner unter euch .... Ich wäre auch an einem Treffen interessiert !!
Wäre schön wenn es mal klappen könnte !

lg Melli
05/98, 03/99, 10/01, 09/03, 03/06,
03/12 - Grauer Star, Tethered Cord, AMC,
Reflux, entwicklungsverzögert !
Handarbeit ist mein Hobby !


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