SMA Typ 2, Erfahrung mit OP - vom Rücken bei Skoliose

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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ehemalige Userin

SMA Typ 2, Erfahrung mit OP - vom Rücken bei Skoliose

Beitragvon ehemalige Userin » 18.02.2009, 18:59

Hallo
Hat jemand von euch Erfahrung mit SMA Typ2.Operation von Rücken bei Skoliose (Stab in Rücken einsetzen).und Weichteil Operation der Beine.
Bitte alles Mitteilen.
Liebe Grüße Sabine

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ehemaliger User

Beitragvon ehemaliger User » 18.02.2009, 19:08

Hallo Sabine,

da du schreibst wir sollen alles mitteilen, ok. Kenne zwei Jugendliche mit SMA die diese Op haben machen lassen. Die Entscheidung für die beiden war nicht leicht, sie mussten dadurch einiges an Selbsständigkeit einbusen. Sie haben die Op gemacht weil sie Schmerzen hatten.

LG
Sarah

Lisa Maier
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Beitragvon Lisa Maier » 18.02.2009, 19:26

Hallo Sabine,

für was soll denn bei SMA Typ 2 eine Operation an den Beinen gut sein? Hier wäre der Grund und was man sich davon verspricht nicht ganz unwesentlich. Die SMA-Leute, bei denen eine Skoliose-OP notwendig war, die ich kenne, liefen schon lange nicht mehr. Da wäre also jede OP der Beine Schwachsinn gewesen.
Eine Skoliose-OP kann dafür sorgen, daß die Leute es auf lange Zeit erheblich einfacher mit dem Atmen haben. Je nach Stärke der Progredienz der Skoliose ist das eine der wenigen orthopädischen Operationen, die selbst ich fast bedingungslos befürworte. Klar geht eine gewisse Beweglichkeit verloren, die man nicht überbewerten sollte, aber dafür entfällt nach einiger Zeit das Korsett und es kann sich nichts mehr im Bereich der Wirbelsäule verschlechtern. Bei jemandem, der nur eine Skoliose hat, sind die Einschränkungen durch die Versteifung in meinen Augen eher theorethisch. Bei jemandem, der durch schwache Muskeln bedingt, viel Trickbewegungen mit der Wirbelsäule macht, kann es schon zu einem gewissen Verlust kommen. Aber wer kann bei progredienten Geschichten sicher sagen, was jetzt durch die Versteifung nicht mehr geht und was durch die Progredienz der SMA?

Viele Grüße

Lisa

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 18.02.2009, 19:48

Hallo Lisa Maier,
Er kann gar nicht laufen,konnte es auch noch nie.
Bei der Weichteiloperation in den Beinen geht es darum das sie nicht ganz versteifen,das man sie wider strecken kann da sie in beugehaltung sind.Um Frakturen zu verhindern.
Liebe Grüße Sabine

Doris69
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Beitragvon Doris69 » 18.02.2009, 20:05

Hallo Sabine,

kennst du das Forum für SMA Betroffene...

http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de

lg

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 18.02.2009, 20:13

hallo Doris 69
Nein kannte ich noch nicht.Vielen Dank.
Gruß Sabine

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Sigi60
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Beitragvon Sigi60 » 18.02.2009, 22:50

Hallo Sabine,

mein Sohn Mario (17) hat Muskeldystrophie Duchenne und hat die Wirbelsäulen-OP im November 2003 machen lassen. Wir waren in Erlangen im Waldkrankenhaus bei Prof. Forst. Der ist der absolute Spezialist auf diesem Gebiet.

Wir hatten sehr große Anst vor dieser OP, doch letztendlich sind wir froh, dass wir es gemacht haben, sonst könnte Mario nicht mehr im Rolli sitzen.

Insgesamt waren wir 13 Tage im Krankenhaus und danach hat es ungefähr ein viertel Jahr gedauert, bis Mario wieder den ganzen Tag im Rollstuhl sitzen konnte.

Falls du noch weitere Fragen hast, ich beantworte sie gerne.

Gruss Sigi
Mario (05/91) Muskeldystrophie Duchenne, Diana (01/90) ADS, Nicole + Nadine (08/95) ADS, KISS, Frühgeborene (29.SSW)

Just!n
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Beitragvon Just!n » 22.02.2009, 13:49

Habe selbst SMA Typ 2 und auch diese netten Stäbchen im Rücken. Solange die von hinten (ja, es gibt tatsächlich auch Ärzte, die dir sowas durch den Bauch (!!!!) einsetzen wollen) implantiert werden absolut zu empfehlen!

Die Bewegungsfähigkeit geht im Verlauf der Krankheit eh verloren, aber durch die Stäbe ist man wenigstenst stabil. Man zerdrückt sich nicht selbst. Ist sehr gut für alle inneren Organe. Nicht nur für die Lunge.
Durch die Stäbchen ist man für das Pflegepersonal auch besser zu handeln.

Prof. Forst ist echt eine Kapazität auf dem Gebiet! Bei dem lag ich damals auch unter'm Messer.

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 26.02.2009, 06:23

Hallo Just!n,
Auch dier vielen Dank.
Ich kann hier nicht soviel schreiben weil ich diese Frage für meine beste Freundin eingesetzt habe.
Deren Sohn hat die Krankheit nur leider hat sie noch kein Internet.
Da ich mich trotz das wir befreundet sind nicht wirklich mit der Krankheit auskenne sondern auch nur das von ausen ersichtliche , schreibe ich nur das was sie mir als fragen gibt.
Nicht das ihr euch wundert das ich hier so wenig schreibe.
Momentan gehts dem süßen leider nicht so gut,er liegt im Krankenhaus. :cry:
Liebe Grüße Sabine


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