Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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einfachcindy
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Beitragvon einfachcindy » 13.01.2012, 20:30

Hallo Kerstin,

darf ich mal bei deiner Aussage zur humangenetischen Untersuchung nachhaken? Wurde bei euch bzw. bei Simon eine Array-CGH-Analyse gemacht und wenn ja, mit welchem Ergebnis?
Ich stelle mir die Frage nur, weil so sicher von einer Laune der Natur gesprochen wird.
Bei uns waren bislang alle genetischen Untersuchungen ohne Ergebnis und dennoch könnte es bei Paula dennoch an einem Gendefekt liegen. Die "Laune der Natur" wurde von unserer Ärztin nicht in den Mund genommen, obwohl dies ja eigentlich nahe liegen würde, wenn bislang alle Untersuchungen ergebnislos waren...
Vielleicht magst du ja was dazu schreiben.

Grüße
Cindy

Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 13.01.2012, 21:32

Hallo! Und danke für die Antworten!

Kerstin: Das hört sich schon mal gut an, aber auf jeden fall machen wir irgentwan so einen Test. Weil ich ganz sicher sein will. Wo wirt den so was ausgetestet?

Andrea: Ja wir werden in Innsbruck behandelt, von prof Hager. Wir kommen von Kufstein in Tirol! Den wirt jetzt keiner kennen, weil ja doch mehr hier von Deutschland sind.

Und ja wir können jetzt eh nur warten auf die restlichen Untersuchungen. Bis jetzt weis ich nur von der AA mit Fistel. Obwohl Vanessa wurde im KH schon viel Untersucht. Sprich: Nieren, Blase, Becken und Herz, und da hatt alles gepasst.
Und nächste Woche haben wir die Gesundenuntersuchung beim Kinderarzt.

Lg Kathi

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einfachcindy
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Beitragvon einfachcindy » 20.01.2012, 13:25

Hallo zusammen!

Habt ihr bei euren Kleinen eigentlich den Eindruck, dass sie wetterfühlig sind?
Paula hat heute sehr unruhig geschlafen, über Nacht hat sich das Wetter bei uns total geändert. Von mild-windig auf kalt mit Schnee. Sie ist immer wieder wach geworden und heute morgen war sie dann trotzdem topfit und super drauf.
Mir ist eben der Gedanke gekommen, da sie ja durch die OPs schon Narben und Vernarbungen im Körper hat, da ihr auch ein Teil des Steißbeins entfernt wurde, hat sie dort eine zusätzliche Narbe.
Hat jemand schon mal ähnliche Beobachtungen gemacht?

Grüße
Cindy

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 21.01.2012, 09:43

Hallo Cindy,

mma, kurze Frage: was hat das mit den Narben zu tun??? Kenn mich da nicht so aus!

Hab ich bei Simon jetzt noch nicht festgestellt, oder zumindest noch nie mit dem Wetter in Verbindung gebracht. Und er hat viele Narben!!

Ich persönlich dagegen wurde in meinem Leben noch nie operiert und ich merke schon WEtterumschwünge mit Kopfschmerzen und Mattigkeit!

Hoffe ansonsten gehts Euch gut?

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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einfachcindy
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Beitragvon einfachcindy » 21.01.2012, 10:10

Morgen Kerstin,

ich kenne einige Leute, die aufgrund von OP-Wunden wetterfühlig sind, deren Narben bei Wetterumschwüngen schmerzen. Meine Eltern haben einen Freund, der dann immer seinen eigentlich amputierten Finger und Schmerzen darin spürt.
Daher bin ich auf die Idee gekommen...
Im Moment geht es uns richtig gut!
Hoffe, euch auch?

Grüße
Cindy

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 21.01.2012, 10:47

Hallo,

ich habe auch sehr viele Narben, die meisten sind aber schon "älter". Meine frischeste vom Dialyseshunt tut immer weh, wenn das Wetter umschwingt. Schlafen kann ich aber auch wie ein Bär.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

mazeena
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Beitragvon mazeena » 24.01.2012, 21:46

Hallo alle miteinander!
Zum Thema Narben kann ich nur sagen, dass Linus äußerlich immer wieder Spannungen spürt und sie eingecremt haben will. Wie es innerlich aussieht weiß ich nicht und er sagt dazu auch nicht viel, ob er was spürt oder ihn was stört. Ich hab nur beobachtet, dass die Narbe manchmal rötlich-blau wird. Dann creme ich wieder mehr und es passt.
Narbengewebe wird immer anders sein als "gesundes" und ich glaub es fühlt sich auch bei jedem anders an!

Hätte eine dringende Frage bezüglich TOILETTENSITZVERKLEINERER:
Hat jemand eine Bezugsquelle für einen gepolsterten Toilettensitzverkeleinerer und auch Erfahrungen damit gemacht. Bei uns ist es so, dass bei den herkömmlichen Sitzen sich immer ein Plastikrand durchdrückt, der Linus dann weh tut. Er sitzt nämlich eine halbe Stunde drauf und da muss der Sitz auch noch bequem sein!

Bin schon ziemlich verzweifelt, denn übers Internet kann man das nicht festellen, ob der Sitz taugt! Der Bandagist kann mir auch nicht weiterhelfen! Hab jetzt selber was gebastelt, ist allerdings nur eine Übergangslösung!

Danke für eure Hilfe!

Lg
Mazeena und Linus

Vielleicht kann uns jemand weiter helfen???

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 27.01.2012, 18:31

Hallöchen

@Mazeena: Ich hab mich das auch schon oft gefragt, wo es solche Teile gibt. Simon sitzt oft ne 3/4 Stunde bis ne Stunde auf dem Topf. Aber nicht weil es so lange dauert bis er entleert ist, sondern weil er es so schön findet! Und danach schaut der Po doch ziemlich rot und verknautscht aus :) Bin bisher leider auch nicht fündig geworden!

Wir waren diese Woche bei Prof. Boemers in Köln zur Kontrolle und er war super zufrieden! Müssen erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle. Ich kanns immer noch nicht glauben!

Ansonsten läuft bei uns gerade alles Rund!

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

Kotarak
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Beitragvon Kotarak » 30.01.2012, 11:59

Hallo euch allen hier im Forum. Es ist schön zu lesen, dass man nicht alleine ist. Am 8.12. wurde mein kleiner Schatz Moritz mit Analatresie (höchstwahrscheinlich hohe Form und Fistel in der Uretra) geboren. Jetzt hat sich die erste Aufregung gelegt und wir stellen uns die ersten Fragen wie die Zukunft aussehen mag. Wo habt ihr die Durchzugsop machen lassen, was habt ihr für Erfahrungen und Empfehlungen in der Richtung? Über Rückmeldungen und Kontakt(auch Telefonisch) würde ich mich sehr freuen!

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Beitragvon sunshinesteffi » 30.01.2012, 12:59

Hallo Kotarek,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes und Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum.

Unser Sohn wurde auch mit Analatresie geboren, zum Glück ohne Fistelbildung und die tiefe Form.
Wir waren auch wie vor den Kopf gestoßen nach der Geburt und hatten keine große Zeit zum überlegen, denn es musste ja ein Anus Praeter her. Den hatte Hannes fast das erste Lebensjahr.

Wir haben Hannes in Hildesheim operieren lassen. Der Kinderchirurg ist sehr gewissenhaft und sympathisch und hat sehr gute Arbeit geleistet.

Hannes hat wenig Probleme, ein bissl müssen wir auf die Ernährung achten, aber das hängt eben auch mit seinen anderen Baustellen zusammen.

Freu dich auf einen spannenden Austausch in diesem Thread, du wirst viele Erfahrungen zu hören bekommen.

Einige sind hier in der Soma e.V. da kriegt ihr Infos, auch zu Ärzten.

Lg Steffi
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
Hannes für immer in meinem Herzen
Wenn Liebe den Weg zum Himmel fände und Erinnerungen Stufen hätten, dann würde ich hinaufsteigen und Dich wieder zurück holen...


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