Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Benutzeravatar
sunshinesteffi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 699
Registriert: 04.08.2010, 14:02

Beitrag von sunshinesteffi »

Hallo,
danke Laura für die "Übersetzung".

@Nina: Genauer gesagt hat Hannes diverse Hirnfehlbildungen, die seine Entwicklung sehr satrk verzögern.
Er sieht gesund aus, das ist auch gut so, aber er ist auf dem Entwicklungsstand eines 6 Wochen alten Babys.
Manchmal tut das eben auch weh, wenn ihn fremde angucken und sagen, dass er ja ein süßes Baby sei und wie alt er denn wäre?
Wenn wir dann sagen, dass er schon 1 Jahr ist, gibt´s immer komische Blicke und man will ja nicht jedem erklären, was los ist, also kann ich mir denken, was manche Menschen dann denken. :?

Ein "neues" Poloch sieht denke ich nicht anders aus, wie als wenn schon immer eins dagewesen wäre.
Und nach einer Phase des Abheilens, muss man das Poloch bougieren, mit einem Metallstab, damit die Naht nicht vernarbt und das Poloch sich weitet.
Das hat uns der Arzt 1 mal gezeigt und dann haben wir es 2 mal täglich gemacht mit immer größer werdenden Metallstäben.
Unsere Endgröße ist 11,5 Hg und das machen wir jetzt noch ne gewisse Zeit 1 mal die Woche.

Muss euch noch kurz was lustiges von unserem Sonntagsausflug erzählen.
Wir wollten ne Runde bummeln und machten uns mit Sack und Pack auf den Weg. Auf der Fahrt im Auto merkte ich schon, dass Hannes gerade in die Hose macht, es roch fürchterlich :icon_pale: !
Also angekommen, packten wir ihn in den Kofferraum zum Wickeln.
Ich sage euch, so viel hatte er noch nie gekakert, alles war voll.
Und ich war da nicht drauf vorbereitet, hatte noch zwei Feuchttücher :roll: und 3 Tempos. Das konnte auch nur mir passieren.
Tja da muss ich halt erst lernen umzudenken, mit Beutel hatte man da kein Problem mit.
Naja, als alles sauber war, haben wir erstmal herzhaft gelacht :lol:

Schönen Sonntag wünscht Steffi
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
Hannes für immer in meinem Herzen
Wenn Liebe den Weg zum Himmel fände und Erinnerungen Stufen hätten, dann würde ich hinaufsteigen und Dich wieder zurück holen...

mazeena
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 37
Registriert: 01.02.2010, 18:58
Wohnort: Österreich

Beitrag von mazeena »

Hallo alle miteinander!
Hab schon lang nicht mehr reingeschaut....

Also ich versuche nicht zu weit nach vorne zu denken und alles auf mich zu kommen zu lassen.
Linus ist jetzt bald zwei und wir spülen seinen Darm in 1-2 tägigem Rhythmus, was leider seit Oktober des vorigen Jahres nicht mehr so probelmlos geht. Ich muss sehr darauf achten, dass er genügend entleert, weil sein Darm scheinbar sehr träge ist und er dann verstopft.
Alle drei Stunden entleere ich seine Blase mittels Katheter und über Nacht hat er auch einen Einmalkatheter liegen. So lange der VUR besteht bleibt diese Therpie vorerst, um seine Nieren zu schützen.

Seit der Durchzugs-OP im August 09 funktioniert ja das Urinieren nicht mehr so richtig und aufgrund des Refluxes hatte er immer wieder HWIs.

Manchmal denke ich, wie das weiter geht. Ob er jemals wieder normal urinieren kann und auch ohne Darmspülungen kontinent ist. Ich versuche das allerdings zu vermeiden...
Es passiert mir immer wieder, dass ich gesunde Kinder mit ihren Eltern sehe und wehmütig werde, dass wir es so schwer haben. Dann denke ich aber an all die, die es noch schlimmer erwischt hat. Es gibt viele Höhen und viele Tiefen, das geht glaub ich allen so.

Das einzige was ich ganz sicher weiß, ist dass Linus damit klar kommen muss und es auch wird! Ich hoffe wir habe das Schlimmste schon hinter uns!

Bowel Management, Kathetern, Ap, ....das hört sich alles schlimm an. Ich hab mir schwer getan mich mit diesen Dingen anzufreunden. Seit wir kathetern ist Linus frei von HWIs und er entwickelt sich wirkilich gut. Deshalb kommen wir jetzt auch besser klar damit. Wir alle wollen für unsere Kinder das Beste, auch wenn wir nicht immer wissen, was das Beste ist! Oft habe ich instinktiv schon gewusst, was die richtige Entscheidung ist, mein Hirn oder mein Herz haben sich oft schwer getan, das zu aktzeptieren!

Ich wünsche euch allen alles Liebe und viel Kraft für eure Kinder!

Mazeena

Kerstin1979
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 227
Registriert: 08.01.2010, 20:42
Wohnort: Saarland

Beitrag von Kerstin1979 »

Liebe Mazeena,

vielen Dank für Deinen schönen Beitrag.
Du sprichst mir wirklich aus dem Herzen.
Mir geht es ganz genau so!


In Köln bei Prof. Boemers war es super. Simon bekommt im August sein Poloch. Bei der AP Rück OP wird gleichzeitig ein Malone Stoma angelegt, da Simon auch ein klassischer Bowel Magaement Kandidat ist. Wir freuen uns sehr.... haben aber auch große Angst vor der OP.

Gerade haben wir mal wieder einen HWI. Höchstwahrscheinlich ist tatsächlich irgendwo eine Fistel... Prof. Bomers ist sich sicher. Uns wurde bisher immer erzählt unser Sohn hätte keine!

Werd morgen mal zum Kiarzt gehen.

Viele Grüße, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

Supernina1
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 100
Registriert: 22.02.2011, 21:16
Wohnort: Mülheim an der Ruhr

Beitrag von Supernina1 »

Hallo Kerstin,
warum bekommt Simon sein Poloch erst so spät?
Lg, Nina
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

Kerstin1979
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 227
Registriert: 08.01.2010, 20:42
Wohnort: Saarland

Beitrag von Kerstin1979 »

Weil die Chirurgen bis vor kurzem davon ausgingen, dass Simon keinen Schließmuskel hat. Dazu die fehlende nervale Versorgung... die Aussicht auf Kontinenz war gleich NULL. Durch Zufall wurde bei einer OP das Gegenteil festgestellt.
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

marina kickinger
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 29.10.2005, 22:59
Wohnort: Österreich, Lilienfeld

Beitrag von marina kickinger »

Ich wünsche Euch allen frohe Ostern !


Meine Tochter ist jetzt 6 einhalb Jahre, immer wenn ich hier rein lese, fühle ich mit euch. Die selben Gedanken, die selben Ängste, die selben Fragen die ich mir noch vor 6 Jahren stellte. Ich sage Euch es wird leichter, es wird besser, es wird anders. Eure Kinder überraschen euch, nicht nur euch auch die Ärzte. Unsere Kinder sind stark sie Gehen ihren Weg.

Meine Tochter ist Kontinent, einigermassen ab und wann geht was rein, egal es geht ihr gut. Auch ihr schafft das, gebt euren Kindern und <Euch Zeit, keinen Druck !

Alles LIebe !!!


Marina und Laura
Marina mit Laura 01/05 Analatresie!

mazeena
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 37
Registriert: 01.02.2010, 18:58
Wohnort: Österreich

Beitrag von mazeena »

Hallo!
Kerstin: Blöd mit dem Hwi, hoffe ihr bekommt das schnell in den Griff!
Vielleicht ist ja wirklich irgendwo eine Fistel??? Bei Linus war das Probelm der ständige Restharn und der Reflux. Durchs Kathetern ist er den Restharn los und Gott sei Dank auch die Infekte. Antibiotika bekommt er halt immer noch... Wie ist Simon's Blasenfunktion?? Fühle mit dir, wegen der Op....uns steht da ja auch noch was bevor, außer ein Wunder geschieht!!!!!!

Wir spülen Linus' Darm derzeit vom Anus aus mit einem Ballonkatheter, das geht gut. Ist halt immer eine Prozedur, die mir immer noch nicht ganz egal ist....

Eine Frage an alle:
Wir bräuchten für Linus einen gepolsterten Toilettensitz-Verkleiner, an besten mit Stufen. Hab nur ein Modell im Internet gefunden.
Hat jemand von euch so was zu Hause und Erfahrung gesammelt, welches Modell gut ist oder weiß eine Bezugsquelle??

Danke euch!

Lg
Mazeena

Benutzeravatar
ClaudiaB79
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 313
Registriert: 25.03.2010, 16:21
Wohnort: Saarland - Wadern -

Beitrag von ClaudiaB79 »

@) Hallo Kerstin,
es freut mich sehr das es in Köln so gut gelaufen ist!!!


@) Hallo Mazeena,

hab mal gegoogelt und folgendes gefunden:

http://www.twenga.de/preise-wc-sitz-gepolstert.html

und

http://www.preisvergleich.org/produktsu ... 099f7f29e/


Hoffe dass ich dir damit helfen konnte!!


@) Hallo Marina,

danke für deine aufmunternden Worte!!
Es freut mich dass es bei deiner Tochter so gut geklappt hat.

LG
claudia
Claudia (*30.10.79) NF1, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert

Thea (* 22.01.10) Z. n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, Pseudo Krupp, Strabismus convergens, Trigonocephalus, NF1

Supernina1
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 100
Registriert: 22.02.2011, 21:16
Wohnort: Mülheim an der Ruhr

Beitrag von Supernina1 »

Hallo alle zusammen,
eine Frage an die, die bougiert haben: wie läuft das ab?
Wie oft muss man das zu Beginn machen und vor allem wie lange dauert eine "Sitzung"?
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

mazeena
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 37
Registriert: 01.02.2010, 18:58
Wohnort: Österreich

Beitrag von mazeena »

Hallo!
Claudia: Danke! Die hab ich auch gefunden, haben mich allerdings nicht wirklich überzeugt!

Lg
Mazeena

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“