Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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lenya-joy2010
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Beitrag von lenya-joy2010 »

hallo liebe kerstin,

ich drück ganz fest die daumen das alles gut wird!!! meld dich wenns geschafft ist!!
:icon_thumright:

lg sandy
Sandy(*11.09.1982)
Lenya-Joy(*03.06.2010) Analatresie mit rektovestibulärer Fistel

Yvonne N.
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Beitrag von Yvonne N. »

Hallo Kerstin,

nein, die haben bei Jason diese Untersuchung ( MRT ) nicht gemacht!
Zuerst haben die Ärzte gesagt er definitiv keinen Schließmuskel hat.... :(
Bei der letzten Untersuchung in Altona waren die sich dann doch nicht mehr sicher, da der Kleine einen "normalen" Windelverbrauch hat und die Hegarstäbe selbstständing rausdrücken kann-----zumindestens manchmal!
Ich muß leider abwarten und hoffen.....
Kann man so eine Unteruchung denn noch machen lassen, oder geht das nur vor der op?
Wäre ja ganz schön zu wissen, ob der Schließmuskel vorhanden ist!!!

Ganz liebe Grüße, Yvonne :)

Yvonne N.
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Beitrag von Yvonne N. »

Liebe Kerstin,

hoffe natürlich das bei deinem Sohn alles gut geht!

Ganz liebe Grüße, Yvonne

mazeena
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Beitrag von mazeena »

Hallo alle miteinander!
Hab eine Frage an alle, die schon spülen bzw. bowel mangagement betreiben.
Wir waren in einem zweitägigen Rhythmus und Linus' Entleerung hat super funktioniert. Seit über einem Monat ist es allerdings mühsam. Die Entleerungen sind von der Menge her sehr unterschiedlich, häufig sehr wenig und teilweise schmerzhaft. Auf Empfehlung des Arztes spülen wir jetzt täglich. Ist allerdings nur ein paar Tage gut gegangen, jetzt wieder wenig Stuhl und schmerzhaft.

Habt ihr Erfahrungswerte? Womit spült ihr und mit wieviel? Nehmen eure Kinder oral etwas? Linus ist nämlich erst 20 Monate alt.
Wir haben nächste Woche eine Videourodynamik und ein Darmröntgen. Bis dahin ists allerdings noch lang und ich bin echt in Sorge!

Bitte um Tips!

Liebe Grüße!
Mazeena

nadja.reimann
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Beitrag von nadja.reimann »

Hallo liebe Mazeena,

wir führen jeden Tag mit einem System ab, (Peristeen) zusätzlich nimmt Sebastian Movicol. Wir haben auch immer wieder Probleme das es nicht ausreichend klappt. Hat Linus eventuell Stuhlwalzen? Die kann man ganz gut über den Bauch ertasten. Sebastian hat immer an der gleichen Stelle Probleme, der Stuhl bleibt dort hängen und verhärtet sich derart das er ihn nicht durchbekommt. Wir erhöhen dann immer die Movicolmenge. Und nach 2-3 Tagen klappt es meißtens.

Wir machen zusätzlich täglich eine Colonmassage, die wir in der Reha gelernt haben. Es gibt auch die Möglichkeit zusätzlich einen Schwenkeinlauf zu machen damit sich der harte Stuhl nach und nach löst.

Liebe Grüße Nadja
Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.

mazeena
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Beitrag von mazeena »

Hallo Nadja!
Danke, für deine Antwort!
Ja, zeitweise ertaste ich Stuhlwalzen oberhalb des Nabels, wenn er die Bauchmuskulatur anspannt.
Heute haben wir länger gespült, das heißt zweimal was nachgespritzt. Er hatte zwar nicht so arge Schmerzen und es sind auch kleine Bröckerl abgegangen, aber nicht in der ausreichenden Menge.

Ich bin jetzt schon total beunruhigt. Ab wann wirds gefährlich, wenn die Entleerung nicht passt? Ich kenn mich da leider viel zu wenig aus und bin jetzt mit den Nerven schon ziemlich am Ende, dass mir auch die Objektivität fehtl.
Er ist noch gut drauf, isst ein bisschen weniger als sonst.

Seit wann gibst du Movicol? Hast du mit der Ernährung auch was probiert und ERfahrungen sammeln können?

Colonmassage kenn ich leider auch nicht. 'Wir machen Vojta, auch wegen der Blasenentleerungsstörung. Gestern waren wir bei der Cranio.

Morgen ruf ich den Chirurgen an. Halte diese Ungewissheit nicht aus!
Liebe Grüße
Mazeena

nadja.reimann
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Beitrag von nadja.reimann »

Hallo Mazeena,

Ich kann Dir leider nicht genau sagen wann es gefährlich ist, ist wahrscheinlich auch bei jedem anders. Wenn es bei uns nicht klappt spühl ich auch so oft wie Basti mitmacht. Meißtens wirds dann etwas. Sebastian stellt auch das essen ein wenn er bis obenhin voll ist, und trinkt nur noch Milch. Dann wirds schon schwierig. Versuch doch mal ob Dich eine Physiotherapeutin in der Colonmassage anlernt. Das ist wirklich super und muss dann auch regelmäßig gemacht werden. Wenn allerdings verwachsungen im Bauchraum oder am Darm sind ist das nicht zu empfehlen.

Sebastian bekommt Movicol schon seid der Rückverlegung, da er schon einen Darmverschluss hatte. Wir sind jezt von Movico Junior auf das für erwachsene umgestiegen.

Wenn Du Dir aber nicht sicher bist kontaktiere auf alle Fälle Deinen Arzt. :?

Lass mich wissen was er gesagt hat.

Du kannst mich auch gerne mal anrufen wenn ich irgendwie helfen kann. Ich schick Dir die Nummer über Private Nachricht rüber.

Alles gute und viel Erfolg.

LG Nadja
Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.

SAndrea
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Beitrag von SAndrea »

Hallo, ich hab länger nichts geschrieben...
Wir hatten im Dezember die Durchzugs-OP, nun steht im Februar die AP-Rückverlagerung an. Und da habe ich mal eine Frage zu:

WIE SOLL DAS GEHEN, DASS MEIN ARMES BABY 7 TAGE NICHTS ESSEN BZW. TRINKEN DARF???? :shock:

Je näher der Termin rückt, desto größer wird meine Angst davor! Ich darf sie dann ja noch nicht einmal auf den Arm nehmen, wegen des Blasenkatheters!
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten und eventuell Tipps oder so geben?
Danke und lG, Andrea
Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)

nadja.reimann
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Beitrag von nadja.reimann »

Hallo Andrea,

Also mit dem Trinken und Essen, da kann ich Dich wirklich beruhigen. Alles was Dein kleiner Wurm braucht bekommt er über die Infusion. Ich kann natürlich nur von mir berichten. Sebastian hat keine Probleme gehabt damit. (Wo man natürlich gut aufpassen muss das wirklich nichts rumsteht zu trinken und so) Du darfst ja sicherlich Mundpflege machen. Dafür gibt es so kleine Stäbchen mit und ohne Geschmack. Da können die Kinder so drauf rumlutschen. Wir haben den Nucki immer mit etwas Wasser und Traubenzucker nass gemacht. Das fand er wirklich super.

Nach der Op ist ja ruhig liegen angesagt. Sebastian hatte die ersten drei Tage keinerlei Probleme damit. Wir haben Ihm das auch richtig kuschelig gemacht. (Luftballons ans Bett gehängt, und über das Bett haben wir Schnüre gespannt und alles Mögliche an Spielzeug dort angehängt. (Aber erst als er schon ein bisschen munterer war)
Als er dann wieder Munter wurde, haben wir Ihn ganz vorsichtig aus dem Bett genommen. Das kann man auch mit BK machen. Musst halt erst mit den Schwestern reden. Als es ihm schon recht gut ging, haben wir ihn in den Kinderwagen gelegt, Beutel schön dort angehängt, und sind spazieren gegangen.

Unser Wurm hat das wirklich super überstanden.

Ich hoffe das hilft ein bisschen weiter.
LG Nadja
Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.

Kerstin1979
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Beitrag von Kerstin1979 »

Hallo Ihr Lieben,

@Andrea: bei uns steht nächste Woche auch eine Darm OP an. Allerdings bekommt unser Schatz den doppelläufigen AP zurückverlegt und bekommt stattdessen ein endständiges Kolostoma (Durchzugs OP ist bei ihm leider nicht möglich bzw. ohne Erfolgschancen). Er muss nur 5 Tage nüchtern sein und auch mir graut es schon davor. Bei seinen urologischen OP´s musste er auch einige Tage fest liegen und hatte BK, Splint usw. liegen. Raus holen geht wirklich mit BK. Wie Nadja schon geschrieben hat, kann man die Beutel wunderbar am KiWa platzieren und dann spazieren gehen. Die Ärzte müssen natürlich ihr ok geben. Ich werd berichten wie es bei uns war wegen des Essens. Hoffe sehr, dass unser Schatz alles gut übersteht.

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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