Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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barbara eder
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Beitragvon barbara eder » 01.07.2010, 11:11

übrigens stefan ist auch bei facebook
unter - stefan eder elsbethen - könnt ihr ihn auf fotos sehen

ihnes
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Beitragvon ihnes » 04.07.2010, 18:13

Hallo,

sagt mal, macht euren Kindern das Wetter auch so zu schaffen? Unsere hat seit ein paar Tagen recht trockenen Stuhl, obwohl sie gut trinkt (stillt doppelt so häufig wie sonst und trinkt zusätzlich ca.300 bis 400ml Wasser). Ich hab ja nichts gegen Sommer, aber das Thermometer auf unserem Balkon zeigt gerade 37 Grad an- im Schatten!

LG
Ihnes
Ihnes mit Maus (10/2009, isolierte Analatresie mit perinealer Fistel)

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 22.07.2010, 16:55

Hallo,

na hier wurde ja lange nichts mehr geschrieben!
Dann will ich das jetzt mal schnell tun.
Also, mir gehts zur Zeit eher mittelprächtig.
Ich vertrage die Dialyse gut, und habe seit März diesen Jahres extrem viel zugenommen :oops: , was mir aber sehr gut steht! Endlich passen meine Klamotten :lol: .
Leider macht mein Darm extreme Schwierigkeiten, und keiner weiß, woher das kommt. Das Problem ist, dass ich seit fast 3 Wochen wieder so stückigen Durchfall habe, wie ich es 2008 nach meiner Darm-OP hatte. Das ist ja zum Glück weggegangen und danach hat "es" auch sehr gut funktioniert, ohne Spülung oder künstliche Hilfe von Movicol oder so. Zuerst habe ich auf eine Lactose-oder Fructoseintoleranz getippt, aber nachdem ich das ein oder andere Lebensmittelchen weggelassen habe, scheint´s das ja nicht zu sein :roll: :? .
Ich habe festgestellt, dass beim Po-Loch ein Stück vom Darm rausguckt, das fühlt sich auch ganz komisch an, was kann das denn sein?
Meine Chirurgin(Dr. Märzheuser) hat noch Urlaub, und die will ich jetzt nicht stören.
Ich muss ja eh bald zu ihr, wegen der Untersuchung für die Nierentransplantation. Ich will das nämlich unbedingt bei ihr machen, weil ich mich in der Charité sehr, sehr wohl fühle.

Wie geht es Euch allen so?

LG
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 24.07.2010, 10:06

Guten Tag die Damen :D

Wir waren zwischenzeitlich im Urlaub an der Nordsee. Leider gab es bereits am zweiten Tag Probleme mit Simons AP. Der fördernde Darmteil war prolabiert und blau, was uns echt Angst gemacht hat. Simon hat geschrien wie am Spieß, er hatte wohl große Schmerzen. Zum Glück haben wir unseren Kinderchirurgen erreicht, der uns einige Tips geben konnte und uns vorsichtshalber direkt eine Klinik in der Nähe rausgesucht hat. Naja Dank Nasentropfen und feucht warmen Kompressen hat sich die Situation nach 1 Stunde wieder entspannt und der Darm hat sich schnell erholt und ist zurück gegangen! Wir vermuten, dass es vom vielen sitzen und spielen im Sand gekomme ist. Durch das vorbeugen hat Simon scheinbar irgendwie den Darm eineklemmt und er hat Stress bekommen :(
Gott sei Dank ist es seitdem nicht mehr passiert und wir hoffen, dass wir noch laaaaaange Zeit haben, bevor wir einen endständigen Darmausgang machen lassen müssen!

In den letzten Wochen als es so heiß war hatten wir total Stress mit der Stomaversorgung. Ständig sind die Beutel abgefallen und das war echt nervig. Dazu kam dann auch noch Durchfall aus unerklärlichen Gründen, was die Sache nicht besser gemacht hat. Naja, jetzt haben wir wieder alles im Griff. Simon kann wieder alles essen und trinken, die Platten halten wieder.... alles Bestens!

Viele Grüße, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

mazeena
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Beitragvon mazeena » 21.08.2010, 15:45

Hallo alle miteinander!
Sind wohl alle sehr beschäftigt, vielleicht auch ein gutes Zeichen, dass es allen gut geht, weil es hier so ruhig geworden ist??

Bei uns hat sich einiges getan. Wegen der Blasenenleerungsstörung machen wir täglich einen Einlauf und müssen außerdem ca alle drei Stunden die Blase leer kathetern. Über Nacht hat Linus einen Einmalkatheter in der Windel liegen, um das Nierensystem wegen des Refluxes zu entlasten...Im August haben wir wieder ein Sono mit liegendem Katheter und dann steht eine Refluxunterspritzung an, die wenn sie nicht klappt mit einer Harnleiterreimplantation korrigert werden muss, was wir nicht hoffen.
Die Chirurgin meint, dass aufgrund des Refluxes kein entsprechender Druck in der Blase zustande kommt und Linus deshalb nicht ordentlich uriniert. Der Harn schießt schon bei 20ml in die Niere....

Wir hoffen einfach, dass endlich alles ein gutes Ende nimmt und wir uns nur mehr auf den Darm konzentrieren können. Diese ständige Angst davor, dass Linus wieder einen Hwi bekommt oder sonst irgendwie krank wird, steckt total tief in mir.
Wie gehts euch damit???

Wer geht eigentlich zum 1. Österreichtreffen??

Alles Liebe!
Mazeena

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Beitragvon mazeena » 21.08.2010, 15:51

Liebe Laura!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass für dich endlich alles leichter wird. Ich fühle so mit dir, weil du eine "Große" bist und ich dabei immer auch an meinen Linus denken muss, für den ich mir wünsche, dass er es wenn er groß ist leichter hat, als jetzt.

Du bist sicher eine starke Persönlichkeit und das hilft dir gewiss auf deinem kurvigen Weg! Gerade deswegen soll dir das Glück lachen, dass alles so wird, wie du es dir wünscht!

Alles Gute für deine Nierenop!
Mazeena

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Beitragvon Kerstin1979 » 21.08.2010, 22:41

Liebe Mazeena und auch alle anderen,

uns geht es zur Zeit wirklich gut. Simon kämpft zwar mit den üblichen Kinderkrankheiten und Zähne kriegen, aber das ist ja wirklich ein Klacks gegen all das was unsere Mäuse schon mitmachen mussten.

Auch wir katheterisieren fleißig ca. alle 3 Stunden. Wahrscheinlich wird das auch so bleiben, da bei Simon eine neurogene Blaseentleerungsstörung sehr wahrscheinlich ist. Aber wir kommen eigentlich gut damit klar. Mittlerweile haben wir meine Schwiegermutte und auch meine Mutter im katheterisieren angelernt und es ist unglaublich erleichternt, wenn nicht immer die ganze Last auf einem liegt und man den kleinen Mann auch mal guten Gewissens abgeben kann.

Mit dem AP hatten wir zum Glück bis jetzt keine Probleme mehr. Er förder gut, ist nicht mehr prolabiert, alles prima!

Im Moment geht es mir gut mit den Ängsten. Aber ich weiß jetzt schon, dass es bald wieder los geht. Viele Untersuchungen stehen an, um die nächste OP zu planen (wieder Harnleiterreimplantation rechts+Urostoma zurück). Das wird wider ein Ausnahmezustand für uns alle!

Viele Grüße,Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

daniel koller
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Beitragvon daniel koller » 30.08.2010, 15:34

hallo,
hab mich schon länger nicht mehr gemeldet,hat auch immer alles super funktioniert.
seit ca.2 wochen hat sara aber nicht mehr richtig in die windel gemacht.
meistens sehr fest,bis cremig,und oft nur ein bischen,also so ungefähr 2-3 mal sehr wenig.
sara wird im 4 september 1 jahr.
am 26 sept. fahren wir nach salzburg zum soma treffen. schon neugierig bin......
essen tut sie fast alles.letzte 2 wochen viel obst(äpfel,Birnen,brei......) aber der stuhl wird nicht viel anders,nur immer cremig,und sehr wenig...
wer hatte auch dieses problem???????????

lg.daniel
Sara,Analatresie mit vestibulärer Fistel

zoeysmama
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Beitragvon zoeysmama » 31.08.2010, 15:42

Hallo ihr lieben,
Zoey ist soweit ''sauber'', allerdings wenn sie Stuhlgang hat schaut schon manchmal etwas aus dem popo bis sie auf die Toilette sitzt, d.h. es gibt schon mal ein paar Streifen in der Unterhose.
Wißt Ihr ob es spezielle Einlagen für Kinder gibt?
Ich möchte Ihr nämlich keine Windeln mehr anziehen, da sie diese ja nicht wirklich mehr benötigt.
Im Waldkindergarten klappt es auch super (sie hat letzten Mittwoch angefangen).
Wenn Ihr einen Tipp habt dann wäre ich euch sehr dankbar, möchte nämlich nicht unbedingt normale Slipeinlagen für Sie benutzen denn ich glaube die sind alle parfümiert und wohl nicht das ware für Kleinkinder.

Ganz liebe Grüße
Manu und Zoey
Manuela ('68), Hubert ('69), Giuli ('90), David (2002) und unsere Prinzessin Zoey (09.2007)
Kloakenfehlbildung

mazeena
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Beitragvon mazeena » 01.09.2010, 21:21

Hallo!

Manu: Ich hab leider keinen Tip bezüglich Einlagen für die Unterhose. Windeln oder Slipeinlagen würd ich auch nicht verwenden. Es gibt da aber Kontinenzberater, die sicherlich wissen, was der Markt anbietet. Hast du da schon mal nachgefragt??
Es freut mich, dass es im Kindergarten gut klappt! Wünsch euch noch weiterhin alles Gute!!

Daniel: Wir fahren auch am 26. September nach Salzburg! Freu mich schon euch kennenzulernen!
Das mit dem Stuhl ist glaub ich eine schwierige Sachen. Linus hatte nach der Stomarückverlegung ständig kleine (unzählige) Mengen an cremigem Stuhl. Wir machen ja jetzt immer einen Einlauf und da kommen andere Mengen zum Vorschein... Das ist aber von Kind zu Kind verschieden, glaub ich. Würde aber auf jeden Fall mal den Arzt fragen, was er dazu sagt.

Kerstin: Das ist super das du Unterstützung hast beim Katheterisieren. Bei uns machen das nur ich und mein Mann, wenn er zu Hause ist. Bin schon stoz, dass das so funktioniert, hätt ich mir nicht gedacht.
Leider hab ich keine aktiven Eltern und Schwiegereltern, weshalb Linus auch wirklich sehr fixiert auf mich ist. Ich hoffe, das wird bald besser...
Bei uns ist die Refluxunterspritzung erstmals verschoben,w eil der Nieren- und Harnleiterbefund sich durchs Katheterisieren verbessert hat. Bin total froh!!! Ich glaub einen Krankenhausaufenthalt und eine Op hätt ich momentan nervlich schwer verdaut.
Ich fühle mit dir, wenn dir flau wird bei dem was euch noch bevorsteht!
Das mit den Zähnen war bei uns leider auch eine Qual, weil Linus gleich beide Backenzähne auf einmal bekommen hat und dann auch noch die oberen durchgebrochen sind! Plötzlich hat er auch noch Fieber bekommen und erbrochen. Ich bin total fertig gewesen, hab gedacht es wär schon wieder ein Hwi.
Es war irgendein viraler Infekt. Harn und Blut waren ok und ich hab mich auch langsam beruhigt.
Bei uns ist so viel passiert und schief gelaufen, dass es wohl noch viel Zeit braucht, bis ich wieder vertrauen kann und die Dinge gelassener sehen kann.
Aber so geht es wahrscheinlich vielen!

Liebe Grüße!
Mazeena


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