Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Solli
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Beitragvon Solli » 02.06.2010, 20:47

Hallo Ihnes,

was gibst du denn deiner Kleinen für Brei? Reisflocken waren bei Tarja gar nicht gut und Kürbis auch nicht. Versuch es mal mit Fenchelgemüse. Das hatte bei Tarja immer durchschlagende Wirkung. Zucchini und später Blumenkohl, Brokoli und Kohlrabi. Ich hab auch viel Birnenmuß gegeben. Dinkelbrei ist sicher auch nicht schlecht und später 4- und 7-Korn Brei. Pflaumensaft könnte man sicher auch untermischen. Hoffentlich habt ihr Erfolg.

Tarja ist zur Zeit wieder krank. Scheint eine Erkältung zu sein, die Hoffentlich schnell wieder weg geht. Das Fieber hat zum Glück wieder etwas nachgelassen und morgen geht es hoffentlich ganz weg. Der Stuhlgang hat sich auch noch nicht normalisiert aber laut der Kinderärztin müssen wir uns keine Sorgen machen.

LG, Solveig
Solveig mit Tarja, geb. 10-2008 mit hoher Analatresie mit perinealer Fistel und steifem mittleren Gelenk an den beiden kleinen Fingern

mazeena
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Beitragvon mazeena » 03.06.2010, 18:21

Hallo alle miteinander!
Melde mich auch mal wieder.
Zu den ganzen Stuhlgeschichten kann ich nur sagen, dass wir zwei Monate nach der AP Rückverlegung mit täglichen Einläufen begonnen haben, weil Linus immer geschmiert hat. Schien Überlaufstuhl zu sein. Uns ist erklärt worden, wenn der Stuhl sehr über riecht (wie gegärt) und dunkel ist, würde es sich um alten Stuhl handeln. Die täglichen Einläufe sind zwar gewöhnungsbedürftig, sollen den Darm aber anregen. Ich hoffe, dass wir das einmal auch ohne hinkriegen, mit der Ernährung. Momentan ist LInus bezügl. Speiseplan sehr heikel und isst vieles noch nicht. Braucht halt alles seine Zeit.

Wegen der Blasenentleerungsstörung lassen wir jetzt über Nacht immer einen Katheter liegen, dass sich die Blase nicht mehr füllt und erholen kann. Wir hoffen, dass das alles wieder wird, denn so ist das sicher keine Dauerlösung. Mehrmals am Tag katheterisieren kann ich aber nicht, weil das alleine unmöglich ist. Linus bleibt ja fürs Wickeln schon nicht mehr ruhig liegen!!

Daniel: HWI: Harn abgeben und Streiferl machen. Sind Leukos erhöht, Blut oder Eiweiß spricht das für einen Hwi. Es muss dann ein Uricult angelegt werden, wo festegestellt wird welcher Keim den Hwi verursacht. Dementsprechend wird das Antibiotikum ausgewählt.
Geht es euch schon besser??

Wegen dem Prolabieren des Darmes. Bei Linus ist auch immer wieder der Darm sichtbar, zieht sich auch wieder zurück. Ist noch kein Problem und wird auch hoffentlich keines werden. Manchmal siehts wie ein richtiges Poloch aus.

Wie weit seit ihr eigenlich mit dem Bougieren und wie oft und lange bougiert ihr. Linus ist jetzt 13 Monate alt und wir sind bei 13,5. Uns ist gesagt worden 2x 30sek.

Wünsch euch alles Liebe
Mazeena

ihnes
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Beitragvon ihnes » 03.06.2010, 20:42

Hallo,

Solveig: Das ist es ja- ich hab von Anfang an darauf geachtet, nichts zu geben, was bekanntermaßen stopft, und koche auch selbst. Deshalb hat mich diese Verstopfung, die auch noch von einem Tag auf den anderen kam, so überrumpelt. Im Moment gibt's morgens Vollkornbrei mit Apfel oder Birne und zum Mittag (bei uns am frühen Abend) Kartoffel-Gemüse-Brei, in den letzten zwei Wochen hauptsächlich mit Zuchini oder Spinat. Am Anfang haben wir auch Pastinake aus dem Glas probiert, aber das kam nicht gut an. Vielleicht probier ich mal, die Kartoffel gegen Getreidebrei auszutauschen... Am Nachmittag gibt's noch etwas Apfel- oder Birnenmuß mit Joghurt. Wasser trinkt sie schon ganz toll aus der Trinklerntasse (keine großen Mengen, etwa eine halbe Tasse am Tag, aber immerhin), Saft mag sie bisher nicht.

Mazeena: Wir sollen bis zum 1. Geburtstag bei 14 angekommen sein. Bis dahin bougieren wir 1x pro Woche, noch nur bis 12, weil die neuen Stifte noch nicht da sind. Uns wurde gesagt, wenn der Stift leicht reingeht (was bei uns bisher glücklicherweise immer der Fall war), kann man ihn auch einfach wieder herausziehen- wenn dagegen Widerstand da ist, dann 30sek drinlassen.

Unserer Maus geht's relativ gut. Heute war bisher nichts in der Windel, sie ist aber auch nicht so quengelig wie am Wochenende. Jetzt gibt's erstmal vor jedem Essen zwei Löffel Pflaumenmuß, vielleicht hilft's ja.

LG
Ihnes
Ihnes mit Maus (10/2009, isolierte Analatresie mit perinealer Fistel)

mazeena
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Beitragvon mazeena » 10.06.2010, 10:05

Hallo!
Uns ist gesagt worden, dass Vollkornprodukte für die Kleinen nicht so optimal wären...
Wir geben Linus auf Empfehlung der Ärzte Optifibre von Nestle (Ballaststoffe), solle die Verdauung positiv beeinflussen, egal ob bei Durchfall ode Verstopfung.
Wichtig ist vor allem das Trinken!

Lg
Mazeena

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Beitragvon ihnes » 10.06.2010, 22:03

Hallo,

wir melden uns heute nur kurz zurück, ich hab eine Sehnenscheidenentzündung in beiden Handgelenken, besonders im rechten, und muss deshalb die rechte Hand schonen. Das kommt laut der Ärztin wohl auch vom vielen Wickeln...

Abgesehen davon, dass uns allen die Hitze sehr zu schaffen macht, kommen wir seit ein paar Tagen wieder ganz gut zurecht. Mariel hat ein bis zwei Mal am Tag Stuhlgang, mal weicher, mal fester, aber alles im Rahmen. Wichtigste, auch dem Wetter geschuldete Maßnahme: Wasser gibt's nicht mehr aus der Trinklerntasse, sondern aus dem Becher. Die Tasse ist ihr viel zu anstrengend, mit dem Becher muss man zwar aufpassen, dass nicht die Hälfte auf dem Baby landet, aber bei den Temperaturen macht das auch nichts und sie trinkt viel mehr. Vor unserem Abflug werd ich auf jeden Fall bei unseren Ärzten vorsprechen und nach einem flugzeuggeigneten Notfallplan fragen.

So, ich geh jetzt meine Hand wieder bandagieren. Ich wünsch euch allen ein paar schöne Sommertage und einen guten Start ins WM-Wochenende.

LG
Ihnes
Ihnes mit Maus (10/2009, isolierte Analatresie mit perinealer Fistel)

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Beitragvon Solli » 10.06.2010, 23:32

Hallo,

ihr hattet recht, Tarja hatte keinen Überlaufstuhl. Zwischenzeitlich gab's nochmal etwas Durchfall und nun hoffe ich, dass sich alles wieder normalisiert. Die Erkältung hat sich mal wieder auf die Bronchien gelegt. Jetzt sind wir fleißig am Inhalieren. Aber ansonsten geht's uns gut.
Beim Bougieren sind wir bei 17 und sollen eigentlcih 1xtäglich bis zum 2. Lebensjahr bougieren und bis 20 kommen. Mit dem täglichen Bougieren, nehme ich es aber gerade nicht ganz so genau. Ich kann halt nur Bougieren, wenn der Prolaps nicht herausschaut. Sonst geht es nicht so gut.

LG Solveig
Solveig mit Tarja, geb. 10-2008 mit hoher Analatresie mit perinealer Fistel und steifem mittleren Gelenk an den beiden kleinen Fingern

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Beitragvon nadja.reimann » 13.06.2010, 18:16

Hallo,

auch wir melden uns nach langer abwesenheit mal wieder. Wir haben viele KH aufenthalte hinter uns und eine 4 wöchige Reha. (Reicht)

Bei Basti sieht es derzeit ganz gut aus. (Urin ist sauber)

Wir führen jetzt auch jeden Tag mit Peresteen ab macht sich ganz gut, ist mit Handpumpe das macht sich echt einfach.
Die Blasenentleerung wird derzeit nicht behandelt, da die Nieren gut aussehen und er endlich mal Keimfrei ist. Wir dürfen über den Sommer wie andere Kinder baden und toben usw.

Ich suche derzeit nur etwas das den Harn ansäuert um einen weiteren HWI zu vermeiden. Wir haben jetzt auch nur noch ein Antibiotika was hilft gegen die Keime. (gegen alles andere sind diese sch.... dinger resistent) :(

Ich wünsche Euch einen schönen Sommer :D

LG aus Brandenburg
Nadja
Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.

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Beitragvon Jean » 17.06.2010, 13:31

Hallo Laura,

ich bin seit längerem heute mal wieder hier.
Ich bin ja erschüttert, was Du inzwischen durch machen mußtest.
Ich wünsche Dir trotz dem alles Gute.

LG
Jean :hand:

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Beitragvon Laura Nitsch » 17.06.2010, 13:35

Hallo ihr Lieben,

ich bin auch mal wieder da.
Zur Zeit geht es mir eher nicht so gut.
Ich war mal wieder im Krankenhaus.
Jetzt muss ich wieder an die Dialyse.

@ SoMAs: Wer von Euch kommt nach Bielefeld? Und wann?

LG
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon BettinaZ » 17.06.2010, 14:12

Hallo Laura,

bei mir ist auch soviel los, ich komme kaum zum Schreiben....
Ich fahre nicht nach Bi, mir wird das zuviel mit allen Kindern. Geht gerade so gar nicht.
Finde ich sehr schade, gerade weil es so nah ist.

Schreib mal wieder was von dir!

Lieben Gruß
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler


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