Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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mazeena
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Beitragvon mazeena » 02.04.2010, 23:11

Hallo alle miteinander!
Laura: Ich wünsch dir, dass es dir schnell wieder gut geht und du bald wieder zu Hause bist!!!

Wir sind jetzt auch wieder aus dem Krankenhaus zurück und haben den Untersuchungsmarathon hinter uns. Glücklicherweise geht es Linus' Nieren gut. Der Reflux li kann wahrscheinlich nicht unterspritzt werden und muss operiert werden, was mich echt traurig macht, aber vielleicht geschieht noch ein Wunder??
Wir müssen jetzt täglich einmal die Blase kathetern (macht die Kinderschwester) und einen Einlauf machen, da Linus' Darm scheinbar träge ist. Wie das alles zu organisieren ist weiß ich noch nicht, denn die Entleerung dauert noch ziemlich lange. Ich hoffe, dass sich alles zum Besseren wenden wird.
Außerdem wurde uns eine Vojta Therapie empfohlen. Hat schon jemand Erfahrung damit??
Alexa: Wann habt ihr mit dem Bowel-Mangagement begonnen? Spült ihr oder macht ihr Einläufe und womit?

Kerstin: Ich glaub die Ärzte können durch unsere Kinder auch noch sehr viel lernen, denn sie beweisen immer wieder, was alles möglich ist. Deshalb darf man die Hoffnung nicht aufgeben und sich das, was man will fest vorstellen!

Ich wünsch euch allen frohe Ostern und eine gesunde, erholsame Zeit!!!

Alles Liebe
Mazeena

connyj
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Beitragvon connyj » 04.04.2010, 18:37

Hallo Ihr alle!!

Melde mich auch mal wieder.War mit Josi eine Woche im Krankenhaus.Unklares Fieber.Sie hat eine Woche lang nichts mehr gegessen und getrunken.Könnt euch ja vorstellen wie sich dies auf denDarm ausgewirkt hat.
Bei unserem Kontrolltermin in Ulm bei Fr. Dr. Leriche stellte sich heraus, daß sie zwar von den Organen her gesund ist aber unter Hyperkontinenz mit Enkopresis leidet.Jetzt benötigen wir Gymnastik und antrainieren eines Bio feedback Gerätes.Kennt das jemand von euch?? Wie muß ich mir das denn vorstellen??Benötigt sie das für immer, oder nur solange bis das "Problem" behoben ist?

Euch allen noch Frohe Ostern!!!

LG Conny
Josephine 01/06 tiefe Analatresie mit vestibulärer Fistel

Alexa S.
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Beitragvon Alexa S. » 05.04.2010, 21:29

Hallo Mazeena,
Wir machen das Bowel-Management seit ende Januar diesen Jahres, Wir spülen den Darm einmal tgl. mit dem Peristen System von Coloplast. Dafür stelle ich jeden Tag 500 ml Kochsalzlösung her. David bekommt aber nur zwischen 200 und 350 ml in den Darm gespült. Wenn man die genaue Menge macht, geht immer sehr viel Luft mit rein und das finde ich nicht so lustig. David pubst auch so schon genug!!! :lol:
Und ja, wir haben im ersten Lebensjahr KG nach Vojta gehabt und jetzt auch wieder. Wobei David das ganze jetzt sehr gut mitmacht, weil er schon ein bisschen versteht das wir ihm damit nur helfen wollen. Beim ersten mal hat er viel geweint, aber auch nur am Anfang bei neuen Übungen. Wobei ich sagen kann, das es ihm nicht wehgetan hat, es war einfach nur blöd, in einer Stellung zu liegen, die er nicht wollte. Also ein meckerndes Schreien!! Da war er ja auch erst ein paar Monate alt!!! :wink:
Damals sowie auch heute bringt es David sehr viel. Damals sind seine Bewegungsabläufe in den Gang gekommen und heute behandeln wir fast ausschlieslich den Beckenbereich und siehe da, er kann jetzt auch schon ein bischen AA ohne Hilfe machen und das mit zwei einviertel Jahren auf dem Klo. ER entleert sich aber nicht ganz und so müssen wir erstmal mit den Spülungen weitermachen.

Ich hoffe ich konnte dir ein bischen weiterhelfen!!

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Alex mit David
Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 06.04.2010, 09:08

Simon macht auch seit 7 Monaten Vojta! Wie Alex schon beschrieben hat..... Simon protestiert auch vor allem bei neuen Übungen. Wenn er sie mal kennt, klappt das meist sehr gut! Und wir haben schon ganz viel durch die Vojta Therapie erreicht! Am Anfang hatte ich schon Probleme damit. Noch nicht mal in der Krankengymnastik selbst, mehr die Übungen zu Hause zu machen. Ich hatte das GEfühl, dass ich ständig an Simon rumfummen musste und das Schlimme war, dass ich ihn damit zum weinen brachte. Mittlerweile klappt es ganz gut. Übungen die mir zu kompliziert sind, lass ich einfach die KG machen. Alles andere funktioniert zu Hause seit einigen Monaten auch ohne Weinerei! Ich passe immer einen guten Zeitpunkt ab und dann klappt auch das Turnen sehr gut :wink:

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon Steffi29 » 06.04.2010, 11:46

@Laura
Gute Besserung und das du schnell heim darfst.

@us
bei uns steht im Juni wieder KH an.
LG
Steffi

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Beitragvon Steffi29 » 12.04.2010, 20:46

Hallo!
Am Montag haben wir einen Termin mit dem MDK wegen Pflegestufe. Bin mal gespannt was da raus kommt und ob wir es durchbekommen.
LG
Steffi

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Beitragvon Kerstin1979 » 12.04.2010, 21:08

Hallo!
Am Montag haben wir einen Termin mit dem MDK wegen Pflegestufe. Bin mal gespannt was da raus kommt und ob wir es durchbekommen.
Na dann drück ich Dir mal feste die Daumen!

Hat jemand zufällig Pflegestufe 2???
Evt. wollte ich nach den nächsten OP´s mal versuchen ob wir die 2 bekommen.

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon nadja.reimann » 12.04.2010, 22:15

Hallo,

wir haben Stufe 1, die zweite ist jetzt erst abgelehnt worden. Es haben ca. 10 min gefehlt.

LG Nadja
Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.

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Beitragvon Kerstin1979 » 13.04.2010, 09:18

Hallo,

wir haben Stufe 1, die zweite ist jetzt erst abgelehnt worden. Es haben ca. 10 min gefehlt.

LG Nadja

Hi Nadja

wir haben auch die 1! Das ist aber wirklich ärgerlich, wegen 10 min.!!!
Muss jetzt nochmal fragen...... katheterisierst Du??? Das kommt ja bald auf uns zu und da Simon seinen AP behält, wollte ich es auf jeden Fall nochmal probieren! Vielleicht gegen Ende des Jahres!

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon nadja.reimann » 13.04.2010, 13:05

Hallo Kerstin,

Im Moment kathetern wir nicht. Zum Zeitpunkt als der MDK da war hatten wir einen Cystofix. Den haben wir jetzt aber gezogen da er eine ziemlich fiese Enzündung hat. Wir fahren morgen ins Krankenhaus um zu klären wo das nun wieder herkommt.

LG Nadja
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