Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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mazeena
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Beitragvon mazeena » 26.03.2010, 21:31

Hallo alle miteinander!
Herzlich willkommen Claudia! Ich wünsch dir und deiner Tochter alles Liebe und viel Kraft auf euerem Weg!!!

Kerstin: Tut mir so leid, dass die Nachrichten so erschütternd sind! Aber was Barbara schreibt ist doch wirklich ermutigend. Wahrscheinlich wächst man in das Ganze langsam hinein, so war es bei uns bis jetzt. Man darf sich glaub ich gar nicht so viel ausmalen und vorstellen, sondern einen Schritt nach dem anderen machen. Verlier nicht den Mut!

Wir haben nächste Woche den Termin für die Szinti und die Urodynamik. Das MRT werden wir ein anders Mal machen. Mal sehen was der Arzt sagt und ob er den Reflux untersprizt.
Bis jetzt kommt immer die Kinderschwester kathetern.
Diese Woche war ich immer im Krankenhaus. Weil Linus schon gar keine Haut mehr am Po hatte, hat der Arzt einen Einlauf gemacht, dass der Stuhl auf einmal raus geht und die Haut sich erholen kann. Er hat von elf bis um vier geweint und Schmerzen gehabt. Wenn ich das gewusst hätte!
Das Erfreuliche ist, dass beim Kathetern jetzt oft nur wenig Harn in der Blase ist. Ich hoffe, das wir immer besser!

Wie ist das bei eueren Kindern, wenn sie ständig in die Windel machen oder einmal gar keinen Stuhl haben. Was haben euch die Ärzte geraten?? Macht ihr Spülungen oder gebt ihr irgendwelche Medikamente?? Das was Linus nach dem Einlauf in der Windel gehabt hat, hatte eine breiige Konsistenz und hat echt arg gestunken. Kann es sein, dass der Stuhl zu lange im Darm ist, obwohl er nicht verstopft ist und immer wieder kleine Portionen absetzt?

Hoffe, dass der Arzt in Salzburg uns weiter helfen kann!

Wünsche euch alles Liebe für die nächste Woche!

Lg
Mazeena

marina kickinger
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Beitragvon marina kickinger » 26.03.2010, 23:01

mazeena: wegen keinen stuhl, da haben wir immer einlauf gemacht. ist die effektivste lösung,natürlich habe ich aber auch immer versucht mit apfelsaft und sonstigen nachzuhelfen.

wegen immer stuhl in der windel: in dem alter wie linus war , haben wir nichts gemacht. es ist eine harte zeit weil immer stuhl drinnen ist, bei euch darf man das dauernde anttibiotikum nicht vergessen.

stinken nach einlauf, ja der stuhl stinkt nach einlauf immer pestialisch. obwohl es bei laura oft war das sie am vortag oder vor einhalb tagen super gekackt hat.


ich drücke euch fest die daumen für salzburg. und lass dich mal ganz fest drücken.


lg
marina
Marina mit Laura 01/05 Analatresie!

Alexa S.
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Beitragvon Alexa S. » 27.03.2010, 00:21

Hallo Kerstin,
der re. Harnleiter ist bis jetzt nuir unterspritzt worden, was super gegen den Reflux geholfen hat. David hat re. einen Megaureter mit ca 1 cm Durchmesser, der aber super fördert. Die Nierenschädigung selber stammt noch bzw. ist während der Schwangerschaft entstanden. Das war auch der Grund, warum David vier Wochen Früher als geplant geboren wurde. Der Reflux der li. Seite ist erst nach einem halben Jahr zum erstenmal in Erscheinung getreten, wie sich beim MCU rausstellte aber auch nur beim Wasserlassen und dann nicht ganz bis in die Niere. Der Harnleiter ist reimplantiert worden, da er genau neben dem Blasenhals in der Blase gemündet ist. Eine Unterspritzung hätte die Blase dauerhaft verschließen können.
Bei David hieß es vor der Durchzugs OP auch die ganze Zeit, das er keinen Schließmuskel hat. Während der OP hat sich das dann andes dargestellt und mit ein bischen hilfe vom Beckenboden reicht es jetzt aus das er im Moment ohne Hilfe garnicht AA machen kann. Deshalb machen wir das Bowelmanagement. Bei Infekten aller Art hat er die Windel trotzdem immer mal mehr oder weniger gefüllt.

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ALex mit David
Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht

Alexa S.
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Beitragvon Alexa S. » 27.03.2010, 00:31

Hallo Mazeena,
die kleinen Mengen und immer wieder erinnern mich voll an uns. David hat arge Probleme mit Verstopfung, was mir aber nie so bewußt aufgefallen ist, da er ja immer etwas in seiner Windel drin hatte. Unser Arzt hat mich dann Aufgeklärt und das ganze Überlaufstuhl genannt, welcher immer dann ausgeschieden wird, wenn von oben was nachrückt, zum Platz machen halt. David hat sich nie komplett entleert (außer bei Magen-Darm infekten). Der Stuhl von David hat nach den EInläufen auch immer pestialisch gestunken. Bevor wir uns für das Bowel-Management entschieden haben, hat David 1x tgl. Movicol Junior bekommen. Das können wir jetzt ganz weglassen. Auf die Ernährung achten wir aber immer noch peinlichst. Die stopfenden Sachen lassen wir weg, leider sind seit neustem auch Kiwis und Nüsse dabei..... :( :(

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Alex mit David
Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 29.03.2010, 10:34

Hallo Kerstin,
der re. Harnleiter ist bis jetzt nuir unterspritzt worden, was super gegen den Reflux geholfen hat. David hat re. einen Megaureter mit ca 1 cm Durchmesser, der aber super fördert. Die Nierenschädigung selber stammt noch bzw. ist während der Schwangerschaft entstanden. Das war auch der Grund, warum David vier Wochen Früher als geplant geboren wurde. Der Reflux der li. Seite ist erst nach einem halben Jahr zum erstenmal in Erscheinung getreten, wie sich beim MCU rausstellte aber auch nur beim Wasserlassen und dann nicht ganz bis in die Niere. Der Harnleiter ist reimplantiert worden, da er genau neben dem Blasenhals in der Blase gemündet ist. Eine Unterspritzung hätte die Blase dauerhaft verschließen können.
Bei David hieß es vor der Durchzugs OP auch die ganze Zeit, das er keinen Schließmuskel hat. Während der OP hat sich das dann andes dargestellt und mit ein bischen hilfe vom Beckenboden reicht es jetzt aus das er im Moment ohne Hilfe garnicht AA machen kann. Deshalb machen wir das Bowelmanagement. Bei Infekten aller Art hat er die Windel trotzdem immer mal mehr oder weniger gefüllt.

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ALex mit David

Hallo Alex,

David hat aber sicherlich ein Kreuz- und Steißbein, oder??? Wenn Simon diese Voraussetzung hätte, würden wir es sicherlich auch probieren!

Simon hat momentan rechts einen Urostoma, wodurch die bessere rechte Niere entlastet wurde. Sowohl die Niere (Hydronephrose mit Megaureter) hat sich sehr gut erholt! Auch bei Simon ist während der Schwangerschaft schon die gestaute rechte Niere aufgefallen. Letztendlich ist er auch 3 Wochen früher gekommen. Bei Simon ist aber auch rechts die bessere Niere und glücklicherweise konnten wir die Funktion auch bis jetzt erhalten (re 65%, li 35%). Insgesamt hat sich die Nierenfunktion sogar etwas verbessert! Bin auf dei nächste Szinti im Mai sehr gespannt!

Der Reflux auf der linken Seite macht uns momentan mehr zu schaffen. Glücklicherweise läuft der Urin zwar immer wieder von der Niere ab, leider staut er sich zur Zeit im Ureter auf: Simons´s Ureter ist fast 2,5 cm gestaut!!!!!! Die linke Seite entleert er normal über den Penis und durch den ständig stehenden Urin im Harnleiter kommen mittlerweile schon richtige Eiterfetzen mit raus. Daher wird es wirklich Zeit, dass was getan wird.

Bin wirklich sehr gespannt, was der Kinderurologe diese Woche sagt!

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

Alexa S.
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Beitragvon Alexa S. » 29.03.2010, 21:12

Hallo Kerstin,
ja, das Steißbein ist vorhanden , das Kreuzbein weist aber auch eine Fehlbildung auf. Die Ärzte hätten nie damit gerechnet, das David schon mit 8 Monaten sich überall hochgezogen hat und drum rum gelaufen ist. Mit 13 Monaten hat er es dann ganz alleine geschafft, das laufen. Für alle Mediziner eine totale Überraschung.
Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn David beides nicht gehabt hätte. Es war auch so schon schwer für mich zu entscheiden, da es ja hieß, der David besitzt keinen Schließmuskel. Ich hab mich dann für eine OP entschieden. Manchmal denke ich allerdings, wir hätten es nicht machen sollen. Wäre uns allen einiges erspart geblieben....
Auf jeden Fall kann Simon ein fast ganz normales Leben mit einem Stoma verbringen. Es gibt soviele Hilfsmittel und besondere Platten, mit denen er auch schwimmen gehen kann und man , wenn man es nicht weiß, auch nicht wirklich etwas sieht. Ich bin immer wieder total überrascht wenn mir Patienten wieder irgendetwas Neues zeigen. Im Kh haben wir ja immer nur die normalen Stoma Versorgungsartikel.

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Alex mit David
Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 30.03.2010, 11:20

Hallo Kerstin,
ja, das Steißbein ist vorhanden , das Kreuzbein weist aber auch eine Fehlbildung auf. Die Ärzte hätten nie damit gerechnet, das David schon mit 8 Monaten sich überall hochgezogen hat und drum rum gelaufen ist. Mit 13 Monaten hat er es dann ganz alleine geschafft, das laufen. Für alle Mediziner eine totale Überraschung.
Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn David beides nicht gehabt hätte. Es war auch so schon schwer für mich zu entscheiden, da es ja hieß, der David besitzt keinen Schließmuskel. Ich hab mich dann für eine OP entschieden. Manchmal denke ich allerdings, wir hätten es nicht machen sollen. Wäre uns allen einiges erspart geblieben....
Auf jeden Fall kann Simon ein fast ganz normales Leben mit einem Stoma verbringen. Es gibt soviele Hilfsmittel und besondere Platten, mit denen er auch schwimmen gehen kann und man , wenn man es nicht weiß, auch nicht wirklich etwas sieht. Ich bin immer wieder total überrascht wenn mir Patienten wieder irgendetwas Neues zeigen. Im Kh haben wir ja immer nur die normalen Stoma Versorgungsartikel.

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Alex mit David


Hallo Alex,

bisher hat Simon ja auch sehr gut mit sogar 2 Stoma´s gelebt! Urostoma kommt ja definitiv dieses Jahr weg! Und wir waren auch schon schwimmen, was immer gut geklappt hat! Für Simon wird es einfach normal sein. Das hat er uns voraus! Ich bin sehr auf das Konsil am Donnerstag gespannt!

Simon hat Veränderungen an der gesamten Lendenwirbeläule, ne Spina Bifida Occulta und eben kein Steiß- und kein Kreuzbein. Der Neurochirurg war am Anfang auch sehr skeptisch, als er die Bilder gesehen hat. Nachdem er dann aber Simon untersucht hat, war er sehr beeindruckt und sich sicher, dass Simon ein "Läufer" wird. Unser Orthopäde hatte erst vor einigen Jahren einen ähnlichen Fall und auch diese Person hat normal laufen gelernt. Simon hat zum Glück mototisch überhaupt keine Ausfälle. Er entwickelt sich völlig zeitgemäß, robbt durch die Gegend und übt geade fleißig den Vierfüßlerstand. Wir sind sehr positiv gestimmt, dass er ganz normal laufen wird. Nein, eigentlich sind wir uns sicher!!!!

Ich werde nächste Woch auch mal einen Termin mit unserer Stomaschwester machen. Bin mir im Moment noch nicht mal sicher, ob wir überhaupt einen anderen AP anlegen lassen sollen! Dieser funktioniert so gut und momentan kann ich mir gar nicht vorstellen, wo ich den Beutel hinpacken soll, wenn er tiefer ist! Klappt gearde alles so gut! Wir werden sehen....

Viele Grüße, auch an alle anderen.....

Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 02.04.2010, 17:19

Hallo ihr Lieben,

mich gibts auch wieder :-)
Ich liege seit 2 Wochen im Braunschweiger Krankenhaus. Vor 3 Wochen fing meine rechte Niere an, höllisch weh zu tun. Wir sind dann zum Arzt gefahren, der und direkt ins Krankenhaus geschickt hat. Ich hatte einen Abszess an der rechten Niere. Ich bekam ein Nephrostoma gelegt, und einen ZVK für Medikamente und Dialyse. Nun liege ich schon 2 Wochen hier, und werde wohl über Ostern auch noch hier bleiben müssen. Jeden Tag kommt irgendwas anderes dazu. Gestern wurde mir gesagt, ich hätte zu wenig Thrombozyten, heute sind sie wieder normal- dafür hab ich jetzt einen netten Keim im Darm, der "netten" Durchfall macht. Achja, und wo wir schon mal bei Keimen sind- den MRSA hab ich mir auch noch eingefangen. Ich bin nun auch vollständig dialysepflichtig, das heißt, ich bekomme momentan jeden Tag Blutwäsche, und nach meiner Entlassung nur noch alle 2 Tage.

Ich melde mich wieder,
Liebe Grüße
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon Kerstin1979 » 02.04.2010, 20:01

Ach mensch Laura, Du Arme!
Das tut mir sehr Leid und ich hoffe sehr, dass es Dir bald besser geht. Gute Besserung von uns!

Liebe Grüße, Kerstin und Simon
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon Alexa S. » 02.04.2010, 20:02

Hallo Laura,
ich hoffe dir geht es jeden Tag ein bisschen besser! Bin in Gedanken bei dir!

@ kerstin: das hört sich doch gut an!!!

Wünsche euch allen frohe und ereignisreiche Ostern mit vielen bunten Eiern!!!!

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Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht


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