Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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mazeena
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Beitragvon mazeena » 18.03.2010, 21:16

Hallo Nadja!
Bei Linus hab ich vor der op im August gesehen, dass er in einem Strahl eine riesige Lacke urinieren konnte. Jetzt ist es allerdings so, dass er immer nur in einem kurzen Strahl und das häufig, uriniert. Vorgestern hatte er eine volle Windel und beim anschließenden kathetern kam nichts. Das macht mir Hoffnung, dass es vielleicht wieder funktionieren kann. Wir kathetern jeden zweiten Tag, vorerst. Falls er wieder einen hwi bekommt, müssen wir täglich kath.

Ich hoffe, dass wir in zwei Wochen alle Untersuchungen machen könnten (MRT, Urudynamik und Szinti), dass wir endlich wissen was los ist und wie es weiter geht. Ist wieder mal ein KHaufenthalt von ein paar Tagen. Ich hab so gehofft, dass endlich alles gut wird, aber scheinbar dauert es noch....

Was für eine Reha macht ihr??

Morgen kommt wieder die Krankenschwester zum Kathetern. Außerdem bin ich die letzten Tage wieder mal nur am Wickeln...komm überhaupt nicht mehr richtig außer Haus.

Wie kommst du eigentlich mit all dem klar? Momentan ist bei mir wieder mal alles ziemlich erschlagend....ich weiß ich darf nicht den Mut verlieren, ich bin aber schon so erschöpft. Tief in meinem Herzen hoffe ich halt immer noch, dass alles gut wird und Linus "normal" aufs Klo gehen kann.
Soll man hoffen oder lernen einfach alles so zu nehmen, wie es ist.

Alles Liebe
Mazeena

ihnes
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Beitragvon ihnes » 18.03.2010, 23:54

Hallo miteinander,

wir haben uns eine Weile nicht gemeldet, sind von einer Erkältung in die nächste gerutscht und mir macht meine Neurodermitis gerade sehr zu schaffen... Dazu die Kontrollen bei den Kinderchirugen und die ersten Impfungen, mein Mann hat viel gearbeitet und dieses Wochenende fliegt er nach FFM. Das ist alles ein bisschen viel auf einmal. Ich bewundere euch aus tiefstem Herzen dafür, was ihr alles schafft, schon unser Pensum ermüdet mich manchmal sehr- und wir können immerhin ganz normal wickeln, was, wie wir gelernt haben, etwas ist, für das man dankbar sein sollte.

Unserer Kleinen geht's trotzalledem gut, die Kinderärztin war heute ganz erstaunt darüber, wie aktiv sie schon ist, und die Chirugen sind auch sehr zufrieden. In einem Monat haben wir den Termin zur U5, da werden wir uns wohl nochmal über das Thema Beikost unterhalten- wobei unsere Maus bisher gar kein Interesse an Essen zeigt, worüber ich ehrlich gesagt nicht unbedingt unglücklich bin. Die ganzen Erkältungen bringen sie schon genug durcheinander, sie bekommt immer einen ganz wunden Po und ich bin nur am wickeln... Sie fiebert zwar nie, trinkt aber leider etwas zaghafter, wodurch logischerweise weniger in der Windel landet, was wiederum bei mir Panik auslöst. Wir hatten im KKH ja schon Ärger mit der Blase und einen HWI, das verstört einen nachhaltig. Wenigstens tut unsere Ärztin alles, um meine positive Meinung von ihr zu bestätigen- sie meinte heute schon, dass sie uns, wenn wir uns an "richtiges" Essen wagen und Probleme auftreten sollten, auf jeden Fall Lactulose oder Movicol verschreiben kann.

Im Moment hab ich das Gefühl, dass es wieder bergauf geht. Erstmal aber müssen wir zwei dieses Wochenende ohne Papa überstehen, was wahrscheinlich nicht besonders lustig wird mit einem frisch geimpften Baby...

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Ihnes
Ihnes mit Maus (10/2009, isolierte Analatresie mit perinealer Fistel)

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 22.03.2010, 10:36

Hallo Ihr Lieben,

leider musste unsere OP abgesagt werden. Unser Schatz hatte einen fiebrigen Infekt. Letzte Woche waren wir 2 Tage im KH zum MRT. Haben alles gut übertanden und warten nun auf einen Anruf!

Wieder warten und geduldig sin :lol:

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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ClaudiaB79
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Beitragvon ClaudiaB79 » 25.03.2010, 16:58

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich bzw. meine Tochter vorstellen.
Meine Tochter (Thea) ist am 22.01.2010 mit Analatresie mit Fistel zur Welt gekommen und sie hat im zarten alter von 4 Tagen bereits einen Anus Praeter (Colostoma) bekommen.
Jetzt haben wir für den 08.07 Termin zur MRT und dann soll die haben wir voraussichtlich am 16.07 Termin zur Durchzugs Op (so heißt dass doch oder?).

Wollte mal wissen ob jemand von euch Erfahrungen mit der Uniklinik Homburg hat oder könnt ihr mir eine andere Klinik empfehlen?


LG
Claudia
Claudia (*30.10.79) NF1, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert

Thea (* 22.01.10) Z. n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, Pseudo Krupp, Strabismus convergens, Trigonocephalus, NF1

Alexa S.
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Beitragvon Alexa S. » 25.03.2010, 21:27

Hallo Claudia, schön das du den Weg zu uns gefunden hast. Leider kann ich dir zur Uniklinik Homburg nichts sagen. Wir haben die Durchzugs OP in Köln, bei Prf.Dr Dr. Boehmers gemacht. Aber es gibt bestimmt jemanden , der dort schon mal war und berichten kann.

Wir haben jetzt die Ergebnisse von der Nieren Szinti bekommen, die re. Niere ist ganze 3% in der Leistung abgefallen. :cry: Genau das wollte ich eigentlich nicht hören. Es wäre schöner gewesen wenn es geheißen hätte, das bei David die re. Niere weiterhin 27% arbeitet. Nunja, da müssen wir wohl durch.

:icon_profileright: :icon_profileleft:
Alex mit David
Alexandra 1976 mit David 11.01. 2008, hohe Analatresie,Hydronephrose bds, re Niere arbeitet nur 24%, Behandelter Reflux in beide Nieren, leidet abwechselnt unter ständigem Stuhlgang und Obstipation... ein Sonnenschein wie er im Buche steht

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Beitragvon Kerstin1979 » 26.03.2010, 09:09

Hallo Ihr Lieben,

liebe Claudia: wir sind auch in Homburg in Behandlung bei Dr. Meier bist Du dann wahrscheinlich auch! Ich kann bisher nur gutes berichten, allerdings wurde bei unserem Sohn bisher nur 2x der AP korregiet. Die Durchzugs OP stand eigentlich für letzte Woche an, leider musste sie wegen Krankheit verschoben werden. Du kannst mir gerne schreiben, wenn Du Fragen hast. Von wo kommst Du?

Leider haben wir gestern eine erschütternde Nachricht bekommen. Das Ergebnis vom MRT war da und leider hat Simon überhaupt keinen Schließmuskel! Die hohe Analatresie wurde nun auch bestätigt und weil er kein Steißbein hat wird die OP wohl wenig erfolgversprechend sein.

Kann mir jemand berichten wie es ist mit einer Caudalen Regression+hohe Analatresie ohne Schließmuskel! Oder heißt das nun, dass unser Schatz vorerst mit AP leben muss? Ich will natürlich auf keinen Fall, dass er immer wund ist und Schmerzen hat und er am Ende doch niemals seinen Stuhl halten kann!

Traurige Grüße, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

barbara eder
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Beitragvon barbara eder » 26.03.2010, 11:26

hallo kerstin,
unser stefan ist inzwischen schon fast 26 jahre.
er hatte auch kein steissbein und auch nicht die aussicht das er
jemals sauber werden könnte. es gibt schon eine möglichkeit - wo
der darm über eine öffnung im nabel - habe das hier auch schon bei
einigen gelesen - gespült wird, und das kind dann mindestens einen
tag sauber ist. bei stefan hat das nicht funktioniert - es war nach kurzer zeit wieder alles so verengt, dass nichteinmal flüssigkeit herausgekommen
ist. außerdem machten im abszesse im darm zu schaffen. mit 13 jahren
entschlossen wir uns dann schweren herzens für einen dauerhaften AP.
und mit einem mal waren alle probleme weg. er hat seine schul- und berufsausbildungszeit - trotz vieler krankenhausaufenthalte - ohne zeitverlust durchgezogen, er kann jeden sport mitmachen und ist auch
bei der feuerwehr aktiv. er hat einen großen freundeskreis und auch
freundinnen. kurz gesagt, wer nicht weiß was alles war und nicht weiß was er hat, käme nie auf die idee, dass bei ihm etwas anders ist. wir können oft selber nicht fassen, er ist auch so gut wie nie krank und sein leiden bereitet ihm überhaupt kein problem. lg barbara

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Beitragvon Kerstin1979 » 26.03.2010, 12:28

hallo kerstin,
unser stefan ist inzwischen schon fast 26 jahre.
er hatte auch kein steissbein und auch nicht die aussicht das er
jemals sauber werden könnte. es gibt schon eine möglichkeit - wo
der darm über eine öffnung im nabel - habe das hier auch schon bei
einigen gelesen - gespült wird, und das kind dann mindestens einen
tag sauber ist. bei stefan hat das nicht funktioniert - es war nach kurzer zeit wieder alles so verengt, dass nichteinmal flüssigkeit herausgekommen
ist. außerdem machten im abszesse im darm zu schaffen. mit 13 jahren
entschlossen wir uns dann schweren herzens für einen dauerhaften AP.
und mit einem mal waren alle probleme weg. er hat seine schul- und berufsausbildungszeit - trotz vieler krankenhausaufenthalte - ohne zeitverlust durchgezogen, er kann jeden sport mitmachen und ist auch
bei der feuerwehr aktiv. er hat einen großen freundeskreis und auch
freundinnen. kurz gesagt, wer nicht weiß was alles war und nicht weiß was er hat, käme nie auf die idee, dass bei ihm etwas anders ist. wir können oft selber nicht fassen, er ist auch so gut wie nie krank und sein leiden bereitet ihm überhaupt kein problem. lg barbara

Liebe Barbara,

Dein Beitrag macht uns Mut! Wir haben uns so gewünscht, dass Simon einmal auf normalen Wege auf´s "Klo" gehen kann! Aber wenn wirklich keinerlei Hoffnung besteht, dass er jemals seinen Stuhl halten kann, dann auch noch ständig wund ist....... dann lebt er glaub ich wirklich besser mit AP!

Wie ist das bei Deinem Sohn: hat er normal laufen gelernt? Ist dieser Stoma am Bauchnabel, diese Verbindung mit dem Blinddarm? Da hat man uns auch von erzählt!

Ganz schön ist zu hören, dass es Deinem Sohn so gut geht und er in der Feuerwehr aktiv ist! Mein Mann ist auch bei der Feuerwehr :)

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon barbara eder » 26.03.2010, 14:49

Hallo Kerstin,
stefan konnte mit 14 monaten laufen, er ist nie gekrabbelt oder gerobbt.
ja das stoma wird durch die verbindung mit dem blinddarm angelegt.
wenn die kinder älter werden ist es für sie sicher leichter mit einem AP zu leben,
als ständig angst haben zu müssen, dass was danebengeht. am anfang war es im
manchmal peinlich weil er ja auch seine winde nicht regulieren kann. als er kleiner
war hab ich immer gesagt, tu einfach als ob du nichts gehört hast, weil riechen kann man es ja nicht und mit der zeit hat er gemerkt was im gut tut und was nicht.
er kann alles essen. lg barbara

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 26.03.2010, 15:22

Liebe Alexa,

wie wurde denn der Reflux bei David behandelt? Simon hat auf der linken Seite auch einen Reflux °5 und mittlerweile hat sich dieser Ureter massiv aufgestaut. Die rechte Seite ist durch das Urostoma entlastet! Nächste Woche treffen wir uns u.a. mit dem Kinderurologen und besprechen wie es weiter geht. Bei Simon sollen beide Harnleiter neu eingepflanzt werden. Rechts hat er ne Stenose am Blaseneingang, links eben den Reflux!

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s


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