Wer kann mich aufmuntern? Wird es weiter gehen?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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nataschawolle
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Beitragvon nataschawolle » 05.11.2008, 19:31

liebe ivonne

es ist shcwer und worte geben nur wenig trost, doch keiner von unshat eine christallkugel, und so sher wie ich es bereut habe, keine zu haben, so froh bin ich heute drüber, 15 jahre nach vorne zu blicken ist ne mega lange zeit, doch zurückzublicken, da ist die zeit gar nicht mehr so lange, und du weist es doch gar nicht was wird, versuch einfach nur für heute zu leben, so unendlich weit vor zu blicken und sich zu sorgen und dann kommt es doch ganz anders als geplant.
wegen dem erbrechen, wurde ein reflux schon ausgeschlossen, das hat gina, sie hat auch die ersten jahre ihres lebens sich erbrochen und heute kommt es noch öfter vor, vor allem biem wachsen und bei stress.

ich shcicke dir mega kraft

lg natascha
natascha mit julia 93, gina 97 mageneingangfehlbildung mit reflux (hiatushernie) morotrische defizite, maria und anna 02, zehenfehlstellung, empfindliche lungen, maria extrem mit narbenbildung nach lungenentzündung, die 4 sind das wundervollste chaos dieser welt

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claudia C.
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Beitragvon claudia C. » 05.11.2008, 21:30

Liebe Ivonne!
Deine Therapeutin ist wohl nicht sehr einfühlsam! Find ich nicht in Ordnung, solche Aussagen zu machen, wo du doch eh so leidest! Unsere Nina hat auch eine Tetraspastik und siehe da, Nina hat mit ihrem starken Willen schon viel geschafft, das keiner, wirklich keiner, auch nicht die erfahrensten Ärzte gedacht haben! Laß dich nicht ins Boxhorn jagen, glaube an dein Kind und hol sie dort ab, wo sie steht, um mit ihr gemeinsam den Weg zu gehen. Wenn sie merkt, daß du ihr viel zutraust und so locker wie möglich auf sie zugehst, geht es bestimmt allen ein bißchen besser!

LG
Claudia
Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...

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Beitragvon Petra-Maria H. » 06.11.2008, 00:34

Hallo,
kann nur Claudia zustimmen, nach solchen Worten würde ich eine andere Therapeutin suchen. Geh Deinem Kinderarzt so lange auf den Geist, bis er Dir eine wirklich gute Adresse nennt. Ja und schon hier gesagt, jedes Kind ist anders. Florian sollte ja eigentlich kein Jahr alt werden. Nicht laufen, nicht sprechen, keine Diagnose, allgemeines Schulterzucken... Jetzt ist er 16, kann laufen, sich verständlich ausdrücken usw.
Auch wir haben ständig an ihm gearbeitet, Hautkontakte hat er auch die ersten 4 Jahre total abgelehnt, ich habe oft "gegen die Wand" gesprochen, ohne Reaktion von ihm, kam mir auch so abgelehnt vor.
Nicht verzagen, sei herzlich umarmt
Liebe Grüße
Petra
Petra (03/62)mit gesunder Tochter 05/89) und Florian 10/92) angeborener Herzfehler, retadiert, starke Skoliose, Kleinwuchs und vieles mehr...

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Beitragvon Emil » 06.11.2008, 10:15

Hallo,
ich würde mir wahrscheinlich auch eine neue Therap. suchen. Klar sollte man die Dinge nicht schön reden, aber was nutzt es dir in der momentanen Situation mit " 15 Jahre später " konfrontiert zu werden.
Leider wird dir keiner sagen können was mal wird, jedes Kind ist anders.
Ich kann dir nur Mut machen weiterhin alles möglich zu machen um ihm zu helfen und deinen Sohn eventuell voran zu bringen.
Es kann sein das trotzdem ein einschlagender Erfolg kommt, ist bestimmt nicht schön und befriedigend, aber du weißt zumindest das du alles getan hast dafür. Und wenn ihr Erfolgserlebnisse habt, umso besser.

Bei Emil hat man mir damals auch gesagt das er nie essen und trinken wird, nur liegen ect.
Mit viel Geduld und Liebe haben wir es geschafft das er heute vom Löffel leicht zerdrückte Kost isst und aus einer Schnabeltasse trinkt.
Emil kann auch nicht laufen, krabbeln oder sich komplett umdrehen, da arbeiten wir schon seit 4 Jahren dran. Ich fänds so schön wenn er sich drehen könnte, aber er sicherlich auch.Nur was will man machen, erzwingen lässt sich nichts, man kann nur dran bleiben und immer wieder unterstützen.

LG Teresa
Emil 20.01.04 (schwerstbehindert,Spastik,Epilepsie, Shunt ect. )

Matteo 22.04.05

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Beitragvon Ela74 » 06.11.2008, 11:10

Hallo Ivonne,

auch ich will dir ein bißchen Mut machen. Niemand weiß, wie es in 15 Jahren ausschaut.
Als mein Sohn 2 Jahre alt war, konnte mir auch noch niemand sagen, was da noch kommen könnte und was nicht. Die Ärzte sahen nur (wie man selber auch) das trotz Therapien garnichts passierte.
Als wir ein paar Monate später ausserplanmäßig auftauchten zeigten sich die Ärzte nicht wenig überrascht, daß sich doch noch was tat.
Mit 5 Jahren hat er sogar noch laufen gelernt, obwohl die Therapeuten da nicht mehr mit gerechnet haben. Er wird sicherlich kein Marathonläufer und auch kein Wanderer, aber für den Hausgebrauch ganz okay. Und es tun sich auch jetzt immer wieder mal klitzekleine Fortschritte auf.
Bleib am Ball....natürlich tut es weh, zu sehen, wie die anderen sich entwickeln, aber ich glaub andere Eltern können sich auch auf keinen Fall so sehr über eine Kleinigkeit freuen.

LG Ela
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11

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Beitragvon sabine und Wolfgang » 06.11.2008, 20:44

Liebe Ivonne

wir haben auch ein Liegekind, unser Jonas kann weder sitzen noch krabbeln ....
hat keine Sprache und mit seinen Händen hat er auch noch nicht die Kraft, aktiv zu spielen.

Vielleicht könnt ihr einmal eine andere KG Art ausprobieren, vielleicht springt dein Kind ja eher auf neue Impulse an.

BEi uns hat die Osteopathie sehr viel geholfen, auch heute noch, ist echt wahnsinn, wie er seither Fortschritte gemacht hat.

Wir therapieren auch sehr viel, alleine schon, um seine schlaffe Muskulatur zu stärken, deine Therapeutin kann sicher nicht sagen, wie die Entwicklung weitergeht, aber dass sie still stehen wird, Sorry, das kann sie nun beim besten Willen nicht wissen !!!

Bei uns hat ein Wechsel geholfen, und zwar dann sehr schnell !!!

Was ihm auch noch sehr gut tut ist die Hippotherapie, seither ist seine Kopfkontrolle wirklich um ein vielfaches stabiler geworden.
KG machen wir nach Poernbacher - www.poernbacherkonzept.de

Versuch einfach was anderes, und vor allem , gib nie auf, es wird immer einen Stillstand geben, aber genauso wird irgendwann wieder ein Fortschritt kommen.

Wenn ihr innerlich aufgebt, ist deinem Kind nicht geholfen, und euch auch nicht.

Verstehen können wir dich alle, jeder wünscht sich für sein Kind nur das Beste !

Alles Gute weiterhin und halte durch
Sabine
Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen

WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE

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Beitragvon Natascha989 » 16.11.2008, 17:52

Liebe Yvonne,

ich habe auch lange gekämpft und doch bis heute nicht verstanden, warum alles so gekommen ist es ist.
aber du musst versuchen loszulassen, den willen ein "normales" leben zu führen.
Akzeptiere deinen sohn wie er ist, mit allem und schau auf die positiven zeichen.
du hast geschrieben, er kann greifen? das ist doch schonmal was!
es gibt kinder bzw. menschen, die können nicht einmal das.

Kopf hoch! du bist ja nicht allein ;)

Ich wünsche dir kraft und geduld.

Liebe grüße
Natascha
Lisa (2005) und Lennard (2007) Aortenstenose, leichte Aorteninsuffizienz, Entwicklungsverzögerung durch subdurales Hämatom, postoperative Hirninfarkte, daraus entstandene Epilepsi, verdacht auf unilaterale Cerebralparese links

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Beitragvon gabi2006 » 16.11.2008, 18:34

Hallo Yvonne,

ich kann dich auch gut verstehen. Mir ging es am Anfang mit unserer Isabel genauso. Sie hat auch immer nur auf dem Rücken gelegen und sich erstmals nach 15 Monaten auf eine Seite rübergedreht und viele optische Reize dafür gebraucht.
Für die andere Seite hat es noch mal über 1/2 Jahr gedauert. Jahre später kam das Robben und jetzt nach 8(!) Jahren, kam das Krabbeln. Wie oder wann es weiter geht kann uns kein Mensch sagen. Für uns spielt die Zeit keine Rolle mehr. Das hat für uns aber auch lange gedauert diesen Prozess anzunehmen. Durch ihre seltene chromosomale Translokation ist sie einfach so wie sie ist. Die anfänglichen Essprobleme haben wir mit einer Esstherapie in Griff bekommen. Sind die Ohren und Augen soweit bei deinem Kind in Ordnung?
Lb.Grüsse von Gabi mit Isabel
Deine Kinder sind nicht deine Kinder, sie sind die Söhne und Töchter des Lebens nach sich selbst. Sie kommen durch dich, aber nicht von dir......Khalil Gibran

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Beitragvon Ivonne0602 » 16.11.2008, 18:51

Hallo Gabi,

mit den Ohren sind sich die Ärzte noch nicht sicher. Was er sieht, weiß auch keiner. Er trägt zwar (eigentlich) eine Brille aber die Ärztin in der Sehschule sagt immer, das auch sie nicht sagen können, was er wirklich sieht.

Aber wie dein Beispiel zeigt, sagt mir wieder, das die Therapeutin wieder nicht recht hatte. Sie sagte letzte Woche, bis zum 6. Lebensjahr hat er Zeit, laufen... zu lernen. Wenn er es bis dahin nicht geschafft hat, schafft er es nicht mehr. Sie sagt bis zum 6. Lj kann man das beste rausholen. Danach ist nur noch Erhaltung...

Weiß nicht, was ich davon halten soll.
Kevin (06/02), Jennifer (05/04), Tim (04/10) und Richard (04/13) gesund, Elias (09/07) mit schwerer kombinierter Entwicklungsstörung, spastische Tetraparese, Arterielle Hypertonie, latente Hypothyreose, Skoliose, Gelenkkontraktur, Lähmung des III. Hirnnerves, Kleinwuchs ....

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Beitragvon chrissi » 16.11.2008, 19:20

Hallo Ivonne,

mich machen die Aussagen der Therapeutin einfach nur wütend!
Wir haben auch schon hören müssen, dass Juli vielleicht nie laufen wird. Diese Frist bis zum 6 Lebensjahr und sonst geht nichts mehr, habe ich noch nie gehört.

Deine Verzweiflung kenne ich nur zu gut, es gibt immer mal wieder Menschen, die meinen die Entwicklung unserer Kinder nur allzu genau voraussagen zu können.
Wir haben gelernt dies nicht mehr als absolutes "Ist" hinzunehmen.

Ich würde nach einem SPZ suchen und auf jeden Fall eine andere Therapeutin suchen. Das haben wir übrigens damals auch gemacht. Die zweite Dame hat unseren Kindern viel mehr zugetraut und - so merkwürdig es ist - sie haben auch mehr gekonnt.

Ich schicke dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Chrissi
unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn LB und Motorik


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