dauernd rezidivierende Bronchitis und Pneumonien

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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nilsmama
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dauernd rezidivierende Bronchitis und Pneumonien

Beitrag von nilsmama »

Hallo!

Muss euch einfach noch einmal um Rat fragen, vielleicht fällt euch noch etwas ein, das uns endlich weiter bringen könnte.

Es geht einmal mehr um Nils. Seit er auf der Welt und verstärkt seit einemgeschlagenen Jahr hat er alle zwei bis drei Wochen eine schwere Bronchitis oder auch Lungenentzündung. Das Ganze geht meist mit sehr hohem Fieber, teils bis knapp 41 °C einher, Husten bis zum Erbrechen des meist gelben oder grünen Sputums und häufig auch einer starken Rhinitis einher. Der Teufelskreis lässt sich in der Regel nur durch Antibiotikagabe über mindestens zehn Tage unterbrechen, der lette Versuch ohne Antibiose hat mich mit einem fast dehydrierten Kind zwei Wochen ins Krankenhaus gebracht. Selbst in infektfreien Intervall - wenn man das überhaupt so bezeichnen kann - hustet Nils ständig trocken.

Es wurden schon eine Reihe von Untersuchungen gemacht, alle ohne wirksamen Hinweis auf die Krankheitsursache. Eine pH-Metrie hat zumindest einen sauren Reflux mit Aspiration ausgeschlossen, ein Schweißtest war negativ, immundiagnostische Untersuchungen haben uns auch nicht wirklich weiter gebracht.

Momentan inhaliert er drei Mal täglich mit Budesonid, Salbutamol und Ipratropiumbromid nach Bedarf und bekommt singulair mini - Granulat. Außerdem Lacteol weil er oft Durchfall hat und schon zwei Mal einen Pilzbefall. Nachts läuft ein Ultraschallvernebler mit Kochsalz bzw. Sterilwasser. Ein Antibiotikaprophylaxe hat nichts gebracht.

Mit normalen Infekten kann das Ganze eigentlich nichts mehr zu tun haben, zumal Finn ja auch nicht krank ist. Ich weiß nur langsam wirklich nicht weiter, denn die Situation belastet unsere Familie, und natürlich Nils insbesondere sehr. Er ist sehr dünn, weil er eben durch die vielen Tage, an denen es ihm nicht gut geht, auch nichts isst.

Was würdet ihr tun? An wen wenden? Unser Kinderarzt steht uns sehr bei. Er ist Chefarzt an unserer Kinderklinik und behandelt Nils seit seiner Geburt.Doch irgendwie habe ich das Gefühl wir treten auf der Stelle. Könnte esüberhaupt eine Ursache für Nils hyperreagibles Bronchialsystem geben, die kausal, also ursächlich behandelt werden kann? Oder kann man weiterhin nur symptomatisch behandeln?

Momentan sind wir mal wieder in einer Akutphase mit hohem Fieber und müssen wohl oder übel der Dinge harren, die da kommen.

Vielen lieben Dank fürs Lesen und Helfen.
Alex
Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.)
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ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Habt Ihr auch einen Humangenetiker aufgesucht, der kann euch helfen?
Ein Schweißtest muss wiederholt werden so war es bei uns auch.
Leomax

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nilsmama
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Beitrag von nilsmama »

Ne, haben wir noch nicht hab gerade mit unserm Doc nnochmal telefoniert und er möchte, dass wir sobald als möglich mal nach München in die Immundefektambulanz fahren und bei Prof. Griese zwecks der Lungenerkrankung einen Termin machen. Und die werden dann hoffentlich alles weitere veranlassen....

Aber danke für deinen Tipp
Liebe Grüße
Alex
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Tobias
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Beitrag von Tobias »

Wurde zusätzlich Atemtherapie verordnet?
Tobias Bergerhoff / Kinderphysiotherapeut

Physiotherapie bei Hüftreifungsstörungen
http://www.kinderhueftdysplasie.info
Physiotherapie in Indien - ein persönlicher Erfahrungsbericht
http://www.patengemeinschaft.de/seiten/ ... azin01.pdf
Die Patengemeinschaft
http://www.patengemeinschaft.de/seiten/ ... paedie.htm
jetzt auch auf Facebook:
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meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic452.html

>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
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Andreas Bourani "Wunder"

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nilsmama
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Beitrag von nilsmama »

Nein, Tobias...

...wurde es nicht. Ehrlich gesagt kann ich mir auch gerade nicht viel darunter vorstellen. Aber ich nehme an, dass Du beruflich damit zu tun hast? ;) Vielleicht kannst Du mir etwas auf die Sprünge helfen? Verschrieben bekommen wir alles, daran wird es nicht scheitern...

Viele liebe Grüße und tausend Dank
Alex
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Fernando
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Beitrag von Fernando »

Hallo Alex,

wir waren im Jahr 2005 und im Jahr 2007 zur Reha. Zuerst 4 Wochen an der Ostsee. Da hatten wir fast 1 Jahr Ruhe und letztes Jahr waren wir 6 Wochen in Berchtesgaden. Nun sind wir seit 6 Monaten ohne Gesundheitsprobleme. Stephan nimmt seit ca. 1 Jahr täglich Singulair.

Ich würde dir auf jedenfall eine Reha empfehlen.

Gruß Sylvia

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nilsmama
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Beitrag von nilsmama »

Liebe Sylvia!

Ja, an eine Reha haben wir nun auch schon gedacht, geplant wäre Herbst in diesem Jahr. Allerdings muss ich sehen, wie ich es beruflich arrangierenkann. Mehr als drei Wochen befürchte ich werde ich nicht frei machen können.

Im Sommer fahren wir wieder zwei Wochen an die Nordsee, das hat Nils im letzten Jahr schon sehr gut getan.

Die Infektanfälligkeit scheint bei Nils die eine Seite zu sein. Das andere Problem ist eben die Art und Weise, wie sich die Infekte äußern und wie es ihm in den infektfreien Zeiten geht. Die Tendenz zum Asthma scheint bei ihm definitiv da zu sein.

Viele liebe Grüße
Alex
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stefffi
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Beitrag von stefffi »

Hallo Alex

habt Ihr auch schonmal einen Allergietest gemacht ?
Und Du schreibst das er auch immer nen schnupfen dabei hat ?
Das haben wir momnetan auch die Nase ist ständig zu , wir haben nun einen Termin noch beim HNO und müssen schauen ob die ständigen Infekte eventuell damit zu tun haben , vielleicht klärt Ihr das auch mal ab......

LG Steffi
Lg Steffi
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Sabine2
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Beitrag von Sabine2 »

Hallo,

Stella hatte in ihrem ersten Lebensjahr auch ständig Lungenentzündungen. Wir haben mehrere Wege beschritten. Erst einmal bis zu 6 mal inhalieren am Tag, auch wenn sie gesund war. Manchmal war es nur Kochsalz, häufig aber auch Pulmicort, Sabultamol oder Atrovent. Unsere KiÄ hat uns dringend empfohlen, die ersten 2,5 Jahre mit dem Inhalieren durchzuhalten auch in der infektfreien Zeit.

Gleichzeitig haben wir die von Tobias erwähnte Atemtherapie gemacht. Im Prinzip sind das gezielte Vibrationen auf der Lunge/Bronchien, die den Schleim nach oben transportieren.

Suche Dir eine KG, die sich auf Kinder mit Mukoviszidose spezialisiert hat. Die können das sehr gut. Lass Dir wichtigsten Griffe zeigen. Auch mit Vojta habe wir gute Erfahrungen gemacht, einfach weil dabei die Tiefe der Atmung gestärkt wird.

Dann sind wir auch an die Ostsee für drei Wochen und konnten das erste Mal durchatmen. Seit dem fahren wir jedes Jahr dorthin.

Im zweiten Winter waren wir dann nur noch bei 3 x Antibiose und die folgenden Winter brauchte Stella nur noch einmal Antibiotika, was ich für ein Kindergartenkind völlig normal finde. Allerdings ist es immer noch so, dass wir einen Ortswechsel versuchen, sobald es zu schlimm mit den Viruserkrankungen im Kiga/Schule wird. Wir fahren z.B. in den Faschingsferien in die Berge.

Achja, die ganze Familie lässt sich auch jedes Jahr gegen Grippe impfen.

Heute, Stella ist nun 6 Jahre, hat Stella nur noch die normalen Infekte, die zwar hartnäckig sind und 2-3 Wochen benötigen, um zu abzuklingen, aber das schafft sie in der Regel ohne Antibiotika.

Ich würde an Deiner Stelle wirklich eine Reha versuchen oder einen Urlaub an der Ostsee.

Viele Grüße
Sabine
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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nilsmama
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Beitrag von nilsmama »

Also bislang haben wir ja im Rahmen der immunologischen Untersuchung sein komplettes Immunsystem auf den kopf gestellt. Nils hat definitiv Nahrungsmittelallergien, aber im RAST hat er auf keines der klassischen, inhalativen Allergene reagiert. Das hat uns auch gewundert, weil eben alles auf Asthma hindeutet.

Bei den Infekten scheint es meiest so zu sein, dass er sich irgendwas viorales einfängt, sein Immunsystem reagiert zu spät oder kaum, dann kommt ein bakterieller Superinfekt drauf und so gehts dann immer weiter. Er hat bei jedem Infekt eine Leukozytose, oftmals eben auch mit erhöhtem CRP. Beim HNO waren wir auch schon nachdem er Weihnachten und Silvester vier Wochen lang Mittelohrentzündung hatte.

Aber auch Dir vielen, lieben Dank fürs Mitdenken
Alex
Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.)
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