Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 31.05.2010, 22:32

Hallo Sabine,

gute Besserung für Jonas und ich drücke Dir die Daumen für eine ruhige Nacht!

LG, Sabine

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Nicole14467
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Beitragvon Nicole14467 » 01.06.2010, 09:06

Hallo Sabine,

man das hört sich ja wirklich dramatisch an, kann verstehen, wenn du mit den Nerven am Ende warst...
Wie verlief denn die Nacht, hatte Jonas noch dolle Probleme? Ich hoffe, ihr musstet nicht in die Klinik! :(

@Christine: Ja leider ist nur noch die Abschlussarbeit offen und durch den ganzen Trubel die letzten 3 Jahre hatte ich es immer wieder vor mich hingeschoben. Ich habe Diplom-Verwaltungswissenschaft studiert... Ja ein ganz schreckliches Wort, ist ein interdisziplinärer Studiengang aus Politik, Wirtschaft, Recht, Soziologie... Sehr vielseitig, sehr theoretisch. Aber, man lernt das Schreiben und Lesen komplizierter Texte sehr intensiv was mir für die Behördengeschichten und Widersprüche für Jamie sehr geholfen hat und nach wie vor hilft. Das fällt mir relativ leicht einen gepfefferten Brief an die Pflegekasse zu formulieren.  8) Da denke ich manchmal, wie muss es anderen Eltern gehen, die nicht so versiert im Formulieren und Gesetzestexte rezitieren sind, da ist ja oft nicht so viel Hilfe von anderen zu erwarten (außer hier bei den REHAkids natürlich :wink: ).

Ansonsten haben wir wieder einen erstaunlichen Fortschritt bei Jamie erlebt! :P Wir haben so einen kleinen Tritt von Ikea und der lag neben dem Fenster auf dem Boden. Dann auf einmal seh ich, wie Jamie sich den Tritt in die Hand nimmt, ihn vor sich vor das Fensterbrett legt und dann auf den Tritt steigt, um aus dem Fenster zu gucken! :shock: Ich dachte ich spinne! Das war reine, rationale Handlungskoordination, ich bin fast aus den Latschen gekippt vor Erstaunen und Freude!!!

Euch allen einen schönen Tag und nochmals Jonas gute Besserung!
LG Nicole.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)
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Christine79
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Beitragvon Christine79 » 01.06.2010, 13:41

Hallo an alle,

Sabine, ich hoffe Jonas geht es wieder besser und ihr mußtet nicht in die Klinik!!! Kann ich mir vorstellen, dass es sehr nervenaufreibend war.

Nicole, studierst du in potsdam oder Berlin? hört sich sehr wissenschaftlich und theoretisch an der Studiengang. Wie sind die Chancen nach dem Studium? War es ein Studiengang in Verbindung mit einer Einstellung im öffentlichen Dienst, z.B. Innere Verwaltung...? Schön das es hilfreich ist bestimmte gesetzestexte und Behördenschreiben zu verstehen und darauf zu antworten, es macht schon was her wenn man einen Brief, widerspruch... in "Beamtendeutsch"zurückschreiben kann. Ich habe ja vor langer Zeit mal Physiotherapeutin gelernt, arbeite aber nicht mehr in dem Beruf, aber es hilft mir sehr viel dabei das ganze Medizinische und therapeutische zu verstehen. Super das Jamie sich den Hocker selbst rangeholt hat um aus dem Fenster zu schauen, alleine das er die Abläufe koordiniert hat und wußte, dass er mit Hilfe des Hockers es schafft raus zu schauen! Kann ich mir gut vorstellen wie stolz du auf ihn warst!!!


LG
Christine
Christine & Matthias mit Sonnenschein Leon Paul *26.12.06, unbalancierte Translokation 11;22 (Emanuelsyndrom) mit Innenohrschwerhörigkeit bds., globale Entwicklungsstörung, Sprachbehinderung und Muskelhypotonie
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sabine und Wolfgang
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Beitragvon sabine und Wolfgang » 01.06.2010, 20:56

Hallo

die Nacht war zum Glück ruhig und Jonas ist wieder der alte UFF, war wohl wirklich ne heftige Blähung, wobei meine KG heute meinte, es kann schon auch sein dass der Darm sich verstülpt hat, und durch das warme Wasser dann wieder locker wurde, das würde dann diesen harten und spitzen Bauch erklären.

Aber aufregend ist so ne Sache schon wirklich, der hat echt 2 Std. geschrieen, nicht mehr geweint ...

Nicole mensch, das hört sich echt traumhaft an wenn man das so liest mit dem Hocker !

Sabine Z ; für dich hab ich gleich nen Namen von einer Schere, die extra klein ist für Kinder mit kleinen Händen, aber dennoch eine öffnung haben für Finger, wo auch meine Schwester noch gut durchpasst mit ihren Fingern.
Wir haben heute zufällig gesprochen, weil mein Neffe auch so kleine Hände hat und er bei der Ergo nie mit einer Schulschere gescheit schneiden konnte, da hat die Ergotherapeutin die bestellt und prompt schneidet er mit der deutlich besser, weil er die halt einfach gut halten kann.

Reuser Inox aus dem Wehrfritz Katalog, schau doch mal im Google nach, vielleicht kannst du die da schon finden und dir mal ansehen, vielleicht gibts die auch für Linkshänder, muss selbst mal nachgucken.
Hoffe es hilft dir !

LG SABINE
Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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Nicole14467
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Beitragvon Nicole14467 » 02.06.2010, 11:38

Hallo ihr Lieben,

Christine, ja ich bin hier in Potsdam an der Uni. Damals gab's diesen Studiengang nur hier oder in Konstanz. Wie es jetzt nach der Abwicklung der Diplomstudiengänge aussieht, weiß ich nicht. Ich bin jedenfalls froh noch ein klassisches Diplom zu bekommen. Eine direkte Einstellung oder Anwartschaft ist damit nicht verbunden, da es ein wissenschaftlicher Studiengang ist. Ich bin jedoch mit meinem Abschluss für den höheren, nichttechnischen Dienst qualifiziert. Wie es ausschaut, werde ich nach dem Abschluss an der Uni als wissenschaftliche Mitarbeiterin bleiben und arbeiten und nebenbei promovieren... Alles weitere wird sich ergeben, da mach ich mich nicht mehr heiß, denn das planen habe ich seit Jamie aufgegeben. In kleinen Schritten hangelt man sich weiter voran. :wink:

Sabine, man bloß gut, dass es Jonas besser geht, das ist die reinste Nervenschlacht wenn man spürt, dass das Kind was hat, aber man in dem Moment nicht weiß, was man machen soll. :? Wir hatten das über Himmelfahrt, wo die Kita geschlossen war. Jamie war den ganzen Tag am Heulen und Meckern und ich dachte wunder was... Letztendlich haben wir mitgekriegt, dass er die Kita vermisst hat und es ihm zu Hause zu wenig Action war. Aber erstmal denkt man ja an das Schlimmste, zumal sie uns ja nicht sagen können wo es wehtut... Wie ist er denn jetzt drauf? Alles wieder beim Alten?

Ja, wir haben uns total gefreut, dass Jamie seinen Hocker für sich entdeckt hat. Er hat es bisher noch ein paar Mal wiederholt. Ich versuche mal ein Foto zu erhaschen und stell es dann in der Galerie ein.... :P
Gestern war Jamie ziemlich platt, denn in der Kita wurde Kindertag gefeiert und dann gab es dazu ein Indianerfest. Echt schön, was die Erzieherinnen mit den Kindern alles machen.

Ach so, Christine, wie lief eigentlich euer Fest oder ist das erst noch?

Bis denne,
Nicole.
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Beitragvon sabine und Wolfgang » 07.06.2010, 20:33

Hallo

wir waren 3 Tage im Schwarzwald, haben uns einen Kurzurlaub geleistet :)
Wir hatten ja total Glück mit dem Wetter, und daher eine sehr schöne Zeit dort.

Nicole das was Jonas da hatte waren extreme Blähungen, die KG meinte auch, es könnte sein dass der Darm sich überstülpt hat weil er so einen Spitzbauch hatte, und das warme Wasser es gelöst hat.
Sie meinte auch, dass die Kinder nicht nur ein Kirschkernkissen auf den Bauch brauchen wenn sowas ist, sondern Wärme auch vom Steissbein her, damit sich die Blähung lockern kann.
Nach der Badewanne und darin vielen Massagen auf den Bauch wurde es besser und er konnte schlafen.

Ja stimmt, ich merke das auch, wie Jonas seinen KIGA vermisst, man kann einfach neben Haushalt und Alltag mit Geschwisterkind nicht die Zeit so aufteilen wie er sie im KIGA hat.
Bin auch froh dass wieder alles seinen gewohnten Gang hat jetzt :oops:

LG SABINE
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Beitragvon Daniela1974 » 09.06.2010, 20:55

Hallo Sonnenanbeter ,  8)

Ist es nicht sooo schön - ENDLICH SOMMER !

Ich bin mit Colin auch zurück von meinen Eltern . Papa hatte doch 60. Geburtstag und ich bin zum Helfen hingefahren . Es war viel im argen und ich habe die ersten 3 Tage nur geputzt und gewienert .
Bin mit dem ICE gefahren - bepackt wie ein Esel :wink: . 2 Reisetaschen , Buggy, Autositz und Wickeltasche . Nur gut das ich nicht umsteigen mußte :!:

Nun hat uns unser Alltag wieder .Nächste Woche noch zusätzlich zum EEG und zum BERA Test nach München .

Ich hatte ja den Schlummerstern zum Testen (wegen Colins Schlafprobl.) - hat leider bei uns nicht geholfen :oops: . Morgen muß ich eh ins Sani-Haus und geb die Matratze zurück .

@Sabine : die spontanen Urlaube sind meißtens die besten :wink:

lg Dani
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Beitragvon Nicole14467 » 09.06.2010, 21:46

Huhu,

ich wollte mich für die nächsten 10 Tage abmelden, denn wir fahren nach Rügen in den Urlaub!!! :P Unser erster richtiger Familienurlaub. Drückt uns die Daumen, dass das Wetter gut wird. Wir hier in Potsdam haben grad über 30 Grad und morgen sollen es noch mehr werden, aber an der Küste is es ja immer etwas frischer... :?

Ich freu mich dann ab übernächsten Sonntag wieder von euch zu lesen,
bis denne, Grüße von
Nicole.
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Beitragvon sabine und Wolfgang » 09.06.2010, 22:15

Hallo

Dani da wird dein Papa dich aber gefreut haben über eueren Besuch !
Schade dass der Schlummerstern nicht geeignet war für Colin, man setzt ja immer soviel Hoffnung rein wenn man sowas zum Testen kriegt :?

Nicole und euch wünschen wir natülich einen schönen 1. Familienurlaub und noch besseres Wetter :P
Eine Brise wird sicher immer gehen, aber wird sicher schön werden !!
Viel Spaß und erholt euch gut !

LG SABINE
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Beitragvon Daniela1974 » 10.06.2010, 13:44

Boah Nicole ,
jetzt bin ich echt neidisch - das ist "unsere " Insel !!! Wir sind sooo oft zum Urlaub machen nach Rügen gefahren . Allerdings wohnte ich da noch in S.Anhalt und war Quasi ein Katzensprung .
Jetzt ist es zu weit zum Fahren , aber wenn Colin mal etwas großer ist , dann sicher wieder im Rennen .
Auf jeden Fall viel Spaß :!: :!: :!: und gute Erholung ...

@Sabine : ich hätte den Schlummerstern sogar aus eigener Tasche bezahlt ,wenn er denn hilft . Leidr bei uns nicht . Also weiterhin 5-6 mal aufstehn . :roll:
Papa war echt froh und hatte sozusagen mal 1 Woche eine Haushaltshilfe - sich selbst verordnet und ohne die vorher zu fragen . :shock: bin zwar jeden Abend mit Colin ins Bett gefallen - aber ich hab es überlebt ... :P

Was mich heute dann aus der Fassung gebracht hat war folgendes : Gestern kam nach über 9 Monaten ein Brief von der KK . Das sie die Orth.Schuhe von Colin bezahlen . ABER : es ist nur eine Einzelfallentscheidung und er würde doch gar keine benötigen ???!!! :shock: :shock: :shock: Komischer Weise seht das der Orthopä. und KiA anders . Und die vom MDK hat doch auch gesehn ,das es nötig ist .

Denken die ich zieh dieColin zum Spass an ? Vor allem ich bräuchte schon wieder neue ... Wollte gern Sommersandalen . Wenn ich jetzt Antrag stell ,dann ist der Sommer ja rum ... :twisted:
Irgendwie lief das bestimmt nicht richtig , denn ich hab bei den ersten Paar gar kein Antrag gestellt gehabt :? (Schäm)

Wer von Euren Kindern hat Orth.Schuhe und wie läuft das eigentlich ab ?


So nun geh ich noch bisschen Sonne haschen - Colin schläft  8)

lg Dani
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