ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Milenas Mama
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Beitragvon Milenas Mama » 20.10.2014, 11:00

Hallo Melanie, hallo Christine,

bei Milena wird auch die Hüfte nach Ulzibat behandelt, soweit ich es verstanden habe, nur die rechte Seite. Außerdem dann noch andere von der Spastik betroffene Punkte an den Waden, Füßen und dem rechten Arm.

Mich hat ja erleichtert, dass es wohl kein Problem ist, bei seinem Kind zu bleiben über Nacht. Das kenn ich leider auch anders.

Uns wurde gesagt, dass man im Anschluss sehr viel KG und Ergo machen muss. Bekommt man da einen Plan oder etwas ähnliches? Oder intensiviert man nur das, was bereits gemacht wird??

lg
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
Auswirkungen: Schwerhörigkeit, unklares Sehvermögen (verm. blind), stark entwicklungsverzögert, Krampfanfälle.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104072.html

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Julia - Lara
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ulzibat

Beitragvon Julia - Lara » 20.10.2014, 21:13

Hallo alle die hier mitlesen!

bei uns ist die Ulzibat-op 9 Wochen her, nachdem wir 6 Wochen lang Gipse und Schienen durchgezogen haben, waren wir mit dem ergebniss sehr zufrieden, die Beine sind sehr gerade und lang, aber sie schafft es nicht lange zu stehen neben mir, weil ihr in den Beinen die Kraft fehlt, deswegen sakt sie dann in die Kniee ein auch gehen klappt noch nicht so gut, auch kräftemässig zu schwach aber sie schafft es ohne Orthesen nur mit Einlagen und Schuhen auf den ganzen Füßen zu stehen. Deshalb hat unsere Neuropädiatrie uns eine Reha beantragt, nun sind wir seit einer Woche in der Reha in Gailingen, wir sind hier mit den Therapien sehr zufrieden 3mal am Tag Physiotherapie inklusive Galileo-training zum Muskelaufbau, und Gehtrainning ,2 mal am Tag Schulkindergarten, tgl. Ergotherapie und 2 mal die Woche Schwimmtrainning, ich hoffe das uns die 4Wochen ausreichen um die Muskeln aufzubauen und das gehen zu erlernen :wink:
Nach der Op, während diesen 9 Wochen hat Julia 2 kg abgenommen, nun wiegt sie 13kg mit 6 Jahren!

Hallo Judith,
du bekommst nach der Entlassung einen Plann von der Physiotherapeutin was genau trainniert werden soll und wie oft, wir haben damals von unserem KiArzt auch Hausbesuch durch die Physio genehmigt bekommen, weil 3 mal zur Physio zu fahren wäre zu oft! und Anstrengend!

Liebe Grüße Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

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Beitragvon sandraundsimon » 22.10.2014, 13:03

Hallo zusammen!

Bei uns ist die Ulzibat-OP 10 Tage her. Es ist alles gut verlaufen, Simon wurde an den Unterarmen, Daumen, Schienbeine und unter den Kniekehlen geritzt.
An der linken Hüfte wurde der Schnitt "offen" gemacht, also durch einen 3cm langen Schnitt. Hier tut es ihm wohl auch noch weh.
Leider kann ich noch nicht sooo viel zum Ergebnis sagen, ausser, dass der rechte Daumen nun nicht mehr einklappt und er endlich damit greifen kann! Wir haben seit der Entlassung jeden Tag das Stützen geübt und auch das klappt plötzlich :D ! Für Simon (er ist 3 Jahre alt) ist gerade das Allerwichtigste, dass er Kraft in die Arme und in den Schultergürtel bekommt.

Was das Laufen betrifft, haben wir die Prognose aus München mitbekommen, dass er, wenn wir ihn täglich in den Stehständer stellen und am Rumpf arbeiten, ziemlich rasch mit einem Posterior Walker laufen könnte. Das wäre ein Traum für uns!!
Wir haben es bisher zwar noch nicht ausprobiert aber ich denke, es wäre auch noch nicht gegangen.

Was fällt mir sonst noch ein, hmmm....
Wir machen mit ihm 2x Pro Woche Petö, 2x Vojta bei der Therapeutin und mind. 1x pro Tag zu Hause, 1x pro Tag Galileo und üben das Stützen.

Liebe Grüße!
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

Sinale
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Beitragvon Sinale » 22.10.2014, 13:34

Hallo Sandra,

schön, dass die Op gut verlaufen ist!

Ich möchte dir anraten, Geduld zu haben und nicht zu viel auf einmal zu machen, denn Veränderung braucht Zeit, die Wunden müssen heilen und da Simon vermutlich lebenslang Therapie braucht, ist es auch wichtig, viele Therapiepausen zwischendurch zu machen, damit Simon später nicht Therapiemüde wird.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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neue_Eva
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Beitragvon neue_Eva » 22.10.2014, 17:28

Hallo Sandra,

Wir machen mit ihm 2x Pro Woche Petö, 2x Vojta bei der Therapeutin und mind. 1x pro Tag zu Hause, 1x pro Tag Galileo und üben das Stützen.


Ich möchte mich der Äußerung von Sinale anschließen. Simon hat ein Therapieprogramm, das einem Sportprogramm eines Hochleistungssportlers gleich kommt!

Gruss Birgit
Idealismus. Die Fähigkeit, die Menschen so zu sehen, wie sie sein könnten, wenn sie nicht so wären, wie sie sind.

Curt Goetz

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Beitragvon sandraundsimon » 22.10.2014, 19:18

Hi Birgit und Sinale,

ihr habt recht, wenn ich so lese, was ich geschrieben habe, ist es echt viel.
Allerdings ist es so, dass es sich hier wohl eher um die geplanten Therapien handelt. Es findet nicht immer alles statt. Petö fällt in den Ferien immer aus, Vojta UND Galileo an einem Tag klappt auch nur ein übern anderen Tag....
Und jetzt gerade nach der OP habe ich sowieso erstmal pausiert
da war zunächst mal Erholung angesagt! :P
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater

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Beitragvon melanie simone » 22.10.2014, 21:03

Hallo ihr alle

hier ist ja was los :-)

@Judith :
wir hatten das Glück eines Zimmers für uns und durften sogar die Betten zusammenschieben und ne Liegelandschaft draus machen .
Aber wie gesagt, es wurde nur was an einer Wade gemacht.
Als Begelitperson wird man mit aufgenommen und die sind natürlich auch froh, wenn jemand für die Pflege dabei ist . Laut Deiner Signatur ist Deine Maus ( wie meiner ) kein Kind , das man allein lassen könnte, oder ?

Zur Entlassung bekommt man einen Brief an die weiterbehandelnden Therapeuten.
Da es schon absehbar war, daß wir etwas mehr Physio ( vorübegehend auch mit anderem Schwerpunkt ) brauchen, hab ich vorab schon ein paar Zusatztermine ausgemacht.

Ich konnte solche Sachen mit den Arzt, bei dem wir zum Vorgespräch waren, per
email klären. Das fand ich echt gut.

LG Melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

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Beitragvon Julia - Lara » 23.10.2014, 19:29

Hallo Sandra,

die erste Zeit ist sehr anstrengend, oder ?!
Als bei uns die 6 Wochen um waren, war ich erstaunt wie locker und gerade ihr Beine waren, aber viele schreiben hier im Forum das man diese Zeit danach sehr intensiv nutzen sollte, ich habe mir überlegt das ich das alleine nicht schaffe, deswegen bin ich froh jetzt hier in der Reha zu sein.
Wenn du nur die Möglichkeit hast in die Reha zu fahren dann mach das!
Ich bin erstaunt wie viel hier für solche Kinder gemacht wird!
Alleine hätte ich das nicht geschafft!

LG Irene
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Beitragvon sandraundsimon » 25.10.2014, 21:12

Hi Irene!

Inzwischen ist die OP 2 Wochen her und ja, die Zeit bis hierher war schon anstrengend.
Simon wurde an der Hüfte ja offen operiert, ein ca. 3cm langer Schnitt, und das tut natürlich länger weh! Aber wenn man drüber nachdenkt: Das erste Mal im Stehständer in der Klinik war eine Katastrophe und jetzt macht er´s wieder mit Links!
Wir haben uns aus einem Holzküchenhocker eine "Stehhilfe" zusammen gezimmert, so dass er mir beim Kochen "assistieren" kann :lol: ! Er steht also auf diesem Hocker und um in herum ist ein Rausfallschutz gebaut. Bisher hat er immer nach vorne gebeugt (Popo raus!) gestanden, mit Ach und Krach, heute hat er sich das erste Mal ganz gerade aufgerichtet :D !. Nur eins ist doof, da seine Füße nicht behandelt worden sind, steht er ein bisschen im Spitzfuß. Deswegen haben wir bald einen Termin im SPZ um die Orthesen überprüfen zu lassen.

Was die Reha angeht: Ich hätte gerne direkt im Anschluss eine Reha mit ihm gemacht, aber unser Kinderneurologe hat uns bezüglich Ulzibat nicht unterstützt, deswegen habe ich alles selber organisiert und den Reha-Antrag nicht rechtzeitig geschafft.
Wir sind aber im März 2015 in Köln bei Auf-die-Beine, denn auch mein Söhnchen hat Pudding in den Beinen.
Bis dahin tue ich mein Bestes, um ihm eine Art Reha zu Hause zu bieten.
Das ist anstrengend, ja....aber ich habe mir fest vorgenommen, das kommende halbe Jahr zu nutzen!

Simon hatte übrigens keine Gipse, da außer den "Fußhebern", den Händen und der Hüfte nichts behandelt wurde.

Liebe Grüße!
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater

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Beitragvon Julia - Lara » 26.10.2014, 20:33

Hallo Sandra,

Toll das Simon da so tapfer ist!
Julia wurde auch an der Hüfte offen operiert und hat da auch 3 cm Schnitte, mir wurde gesagt das die Schönklinik mit den KK Verträge gemacht hat das sie nur nach einer Hüft-op eine Reha beantragen dürfen.
Unsere Neuroärztin war von der Ulzibat auch nicht sonderlich begeistert, hätte lieber die Baclofenpumpe oder SDR op, aber bei dem Antrag wegen der Reha hat sie uns sofort unterstützt.

Du kannst aber die Reha auch einfach so machen ohne Op, alle 4 Jahre, manchmal sogar auch häufiger.

Irene
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