ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Emil und Jakob
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Beitragvon Emil und Jakob » 11.09.2014, 06:44

Hallo Irene,

er ist 6 Jahre alt geführtes laufen, seit einigen Monaten alleine im Langsitz, spastische Tetra, links und beinbetont. Sprachhochbegabung. Nach der OP konnte er vieles nicht mehr, da er so gelockert war, das holte er jedoch alles wieder auf. Wir waren 3 Monate nach der OP zur NPK in Geesthacht. Bei einer Subluxation ist der Knochen nur zur Hälfte aus der Pfanne gerutscht. Zusätzlich trainierten wir auf dem Galilieo, aber ansonsten haben wir keinerlei Nachtlagerung benutzt, da er damit ohnehin nie schlafen konnte.....

Wie alt ist Julia? kann sie laufen? Dein 02 `08 im Profil verwirrt mich etwas, auf jeden Fall haben wir auch eine PVL...

Lg Heidi

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Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 11.09.2014, 08:01

Hallo Heidi,
dann sind ja unsere Kinder gleich und haben vieles gemeinsamJulia ist auch 6 Jahre alt, ist geistig fit und sprachlich begabt, korregiert immer andere wenn sie gramatisch was falsch sagen,obwohl sie noch nicht in die Schule geht, Schule ist 2015 in der Regelschule geplannt. Gehübungen fielen ihr immer sehr schwer wegen den verkürzungen in der Kniekehle und in der Hüftstreckung, jetzt nach der op hat sie die Schienen und Gipse an, fürs laufen hat sie momentan keine Kraft, aber das kommt sicherlich noch, Fahrad fährt sie jetzt jeden Tag um die Beinmuskeln zu trainieren. Wir üben jetzt den langsitz, wenn sie sich mit dem Rücken sich an die Wand lehnt dann klappt das ganz gut!
Wo wohnt ihr, gerne auch als pn.

LG IRENE
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
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Emil und Jakob
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Beitragvon Emil und Jakob » 11.09.2014, 09:59

hast eine PN

cori_anton
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Beitragvon cori_anton » 16.09.2014, 11:56

Hallo,

wir waren ja in der vergangenen Woche in München zur Vorstellung gewesen.
Derzeit ist eine OP noch nicht notwendig, da die Kontrakturen noch nicht ausgeprägt genug sind.
Erfreulicherweise sieht er die Hemiparese als armbetont, so dass es mit dem laufen keine größeren Probleme geben soll.

Wir machen mit unserer Physio nach Bobath und Voitja weiter und beginnen kommende Woche mit dem Schwimmen.

In einem Jahr sollen wir wieder kommen, dann soll der Arm operiert werden, wenn die Kontrakturen sich weiter ausgeprägt haben.

soweit so gut.

Viele Grüße Corinna
Sohn *Januar 2013, spastische Hemiparese links

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 19.09.2014, 14:10

Hallo Corinna,
das hört sich sehr positiv an :D
Du meinst wahrscheinlich das die spastik/verkürzungen noch nicht so ausgeprägt sind, oder? Weil wenn die Kontrakturen ausgeprägt wären, dann wäre es schon fast zu spät.

Irene
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Petra S21
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Beitragvon Petra S21 » 08.10.2014, 15:06

Hallo, möchte mich kurz vorstellen.

Nicolas ist 15 Jahre und hat Epilepsie, Hemiparese links und ist geistig stark zurück. Nachdem er letztes Jahr enorm gewachsen ist, hat sich sein Gangbild verschlechtert udn er bekommt öfter Schmerzen, wenn wir länger laufen. ER trägt keine Orthesen mehr seit Jahren, er lief auch mit Ihnen immer auf den Zehenspitzen. Wir haben jetzt mit dem Galileo-Gerät den Fuss zu verbessern, es geht auch ein bisschen besser, aber es reicht nicht. Nach langem Überlegen, hatten wir jetzt in der Schule einen Termin mit DR. Bernius und er wird Nicolas am 31.10 in München am Fuss und Arm operieren.
Jetzt macht sich aber die Angst breit, wie wird es und wie klappt es hinterher. Man kann ihm nicht sagen, halte mal still, er rennt und läuft, wann er will und wir haben auch sehr viele Treppen.
Uns wurde gesagt er bekommt einen Gips bis zum Knie und vielleicht eine Schiene am Knie/Stundenweise? Dann ging Treppenlaufen ja gar nicht. Auch habe ich keine Ahnung, wir es die neue Fussstellung umsetzen soll, er läuftj ja schon immer so. Dr. Bernius kann ich ja erst fragen,wenn wir da sind, da wir in der Nähe von Frankfurt wohnen.Kann mit einer sagen, ob es mit den frisch operierten Stellen Probleme gibt, wenn Nicolas einen Krampfanfall hat, die hat er nämlich 1-2 mal die Woche und dann meist GrandMal. Würde mich über Infos sehr freuen, danke schonmal
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Beitragvon Julia - Lara » 08.10.2014, 17:15

Hallo Petra ich kann zu deiner Frage wegen den Krampfanfällen nicht viel sagen, haben wir zum Glück nicht.
Aber unsere schaffte es auch trotz Unterschenkelorthesen auf dem Spitzfuß zu laufen, obwohl sie da keine verkürzungen hatte, die hatte sie in der kniekehle und in der Hüftaufrichtung aber sie hat anscheinend die verkürzungen und die darausresultierenden Schmerzen mit Spitzfuß kommpensiert, gehen war für sie dadurch fast unmöglich, sehr schmerzhaft, im August hatten wir die Op in München, die 6 Wochen Gipse und Kniestreckschienen waren anstrengend, aber es hat sich gelohnt, sie kann auf den ganzen Fuß auftretten und sie kann kerzengerade stehen wenn sie sich an mich lehnt.

Ich kann dir das nur empfehlen, und Mut machen!

Irene
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Beitragvon Milenas Mama » 16.10.2014, 17:34

Hallo,

anscheinend reihen wir uns ein.
Milena wird wohl im November in der Schön Klinik wegen ihrer Hüftluxation operiert, den genauen Termin kriegen wir noch.

Ich habe schon ziemlich Bammel. Aber wenn ich hier beim Querlesen (sorry, 121 Seiten waren mir dann doch zuviel) richtig gesehen habe, sind ja alle, die dort waren, ziemlich zufrieden.
Vielleicht kann ja jemand, der kürzlich da war, nochmal seine Erfahrungen schildern und ein paar Tipps geben?

Vielen Dank für die Hilfe
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
Auswirkungen: Schwerhörigkeit, unklares Sehvermögen (verm. blind), stark entwicklungsverzögert, Krampfanfälle.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104072.html

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Beitragvon melanie simone » 16.10.2014, 18:32

Hallo Judith

wir waren vor 6 Wochen dort zur OP.
Allerdings ein eher " kleiner Fisch ", es wurde nur die Archillessehne angeritzt.
Wir waren eine Woche drin und es war über die Hälfte der Station
mit Kindern mit Hüft-OP belegt.
Ja, das sieht nicht nur nach einem Spaziergang aus ...

Aber die Menschen dort sind sehr nett und sie haben viel Erfahrung,
das kann ich Dir sicher sagen.

Die Gegend und das Essen ist auch nicht übel.

Konkrete Fragen zur Klinik kann ich gern beantworten, zur Hüft OP nicht.

LG Melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

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Christine Sp.
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Beitragvon Christine Sp. » 16.10.2014, 18:50

Hallo Judith,

wir sind im April dran mit Hüft-OP. Wird bei Euch eine Seite gemacht oder beide ? Ulzibat wird bei Niclas auch gemacht, an den Wadenmuskeln.

Grüße
Christine
Christine Sp. (1970) mit Niclas (2004)
ICP mit beinbetonter Tetraparese
Seit Sept. '15 Regelschüler an einer Realschule


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