Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Andrea_B
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Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Andrea_B »

Hallo Ihr Lieben,

wir sind am verzweifeln. Unser Sohn (6 Jahre, Sondenkind, MFB, HIE, kein Laufen, keine Sprache) wacht seit über 1,5 Jahren jeden Morgen um ca. 4.30 Uhr auf.
Dann beginnt ein Kampf über ca. 1,5 Stunden, in denen er sich mit maximaler Kraft überstreckt und in komplett verdrehter Position "schimpft". Krampfanfälle und Epilepsie sind ausgeschlossen.
Medizinisch hat man (neben den bestehenden Problemen) keinen ausschlaggebenden Grund gefunden.

Wir haben schon ALLES versucht: Nahrung mehrfach umgestellt, auch zeitlich / Melatonin zur Schlafförderung / diverse Schmerzmittel / Reflux / Einschlaf- und Aufwachroutinen / ...

Nicht, dass es auch für uns ein Kampf mit dem notwendigen Schlaf ist, so werden können wir ihn körperlich fast nicht mehr beruhigen.

Hat jemand noch eine Idee oder ähnliche Erfahrung gemacht?

Gleich noch ein Post von mir zum "Nase-Reiben".

Vielen Dank und Grüße,
Andrea

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Sonja40
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Sonja40 »

Hallo

ja wir kennen das auch ,meine Tochter lag im KH über eine zeit damals, und der Kampf ging auch ab 3 Uhr morgens los, Sie war einfach "Wach"
Wir haben auch viel probiert ,Sie ist auch Sondenträgerin wir haben damals über die Sonde etwas Diazepam Lösung gegeben, was auch die Unruhe dämpft.
Wir haben es aber nicht lange angewendet ,ich habe Sie meinstens aus dem Bett genommen ,ein Kampf im Bett war nicht so gut ,denn da wird alles noch schlimmer
Damals steckte auch kein Grund dahinter warum es so war, heute schläft Sie wieder durch ist ganz ruhig

Ihr habt alles mögliche versucht
Es kann auch eine Nebenwirkung kommen von den Medis habt ihr den Spiegel kontrollieren lassen ?
Bekommt ein Sohn Oferil?

Ich weiß es raubt einen die Nerven, Schläft er Tagsüber viel? sonst abstellen

Grüße Sonja

Andrea_B
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Andrea_B »

Hallo Sonja,

vielen Dank für Deine Antwort.

Unser Kleiner bekommt aktuell keine weitere Medikation. Großes Labor vor ca. vier Wochen ergab auch keine Auffälligkeiten.
Wir hatten eine Zeit lang Antramups (gg. Reflux) gegeben, da unsere Vermutung in die Richtung ging.

Es soll jetzt nochmal ein EEG geben, damit Epilepsie auszuschließen ist. Aber wir glauben nicht, dass es in die Richtung geht.
Er schläft tagsüber maximal 30 Minuten und geht am Abend zw. 19.30 Uhr und 20.30 Uhr ins Bett.
Wenn er mal tagsüber müde wird, halten wir ihn mit wirklich allen Mitteln wach ...

Wie alt war Deine Tochter damals?

Vielen Dank und Grüße.
Andrea

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Anja mit Tristan
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Anja mit Tristan »

Hallo Andrea,

ich kenne das Problem auch.
Mein Sohn hatte dieses Problem im Alter von 2 Jahren.
Erst wurde Epilepsie vermutet, dies konnte bei einem vollstationären Aufenthalt ausgeschlossen werden.

Mein Sohn hat/hatte das seltene und den normalen Kinderärzten oft nicht bekannte Sandifer-Syndrom. Er hat dann Nexium bekommen und ich habe von Sondennahrung auf Selbstgekochtes umgestellt und die Symptome haben sich deutlich gebessert.
Vielleicht wäre es eine Idee, mal in diese Richtung zu suchen.

Viele Grüße
Anja
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Inga
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Inga »

Hallo,

ich kenne das Problem leider auch.🥱
Habt ihr mal geschaut, ob es an der Matratze oder der Schlafpostition liegen kann? Kann er sich selbst drehen, wird er umgelagert?
Bei uns hat ein Wasserbett ein wenig Besserung gebracht. Aber es gibt ja auch extra Matratzen für solche Fälle, wie z.B. die Thevo von Thomashilfen https://www.thomashilfen.de/start-schlaf#g-maintop
Zudem hilft bei uns Slenyto besser als normales Melatonin, aber bis 4:30 Uhr natürlich dann wahrscheinlich auch nicht und um 4:30 Uhr ist es auch zu spät um es dann noch zu geben.


Gruß, Inga
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Andrea_B
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Andrea_B »

Hallo Inga,

vielen Dank für Deine Antwort.

Er kann sich selber drehen und verändert auch laufend die Schlafposition. Es könnte sicherlich dennoch an der Matratze liegen.
Vielen Dank für den Link ... hierzu werden wir uns auf jeden Fall mal einlesen. Leider ist testen hier nicht so einfach ...

Bei unserem Kleinen steht jetzt bald ohnehin ein Bettwechsel an, da er aktuell noch im kleinen Kinderbett liegt.
Slenyto ist leider nicht sondenfähig - das ist leider mit gängigen Retard-Tabletter so. Wir können die nicht mörsern.

Daher stell ich mir aktuell morgens um 3.30 Uhr den Wecker und gebe dann Melatonin (flüssig) über die Sonde.
Trotzdem kommt er um 4.30 Uhr, spätestens 5.00 Uhr und kämpft dann mindestens eine Stunde ...

Vielen Dank und Grüße.
Andrea

Lumoressie
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Lumoressie »

Unser Pflegesohn wacht immer zwischen 3.00 Uhr und 4.00 Uhr morgens auf.
Allerdings weint und schimpft er nicht, er ist einfach wach, lacht manchmal, wühlt so vor sich hin, quietscht und gackert.

Seit er keine PEG mehr hat, hat er morgens bessere Laune, schläft aber auch nicht länger.
Ich wechsele ihm morgens die Windel, gebe ihm ein paar Spielsachen und lege mich wieder hin.

Vielleicht ist euer Sohn einfach ausgeschlafen und ihm ist langweilig?
Unser Erik benötigt deutlich weniger Schlaf als ein “Läufer“.
Und offenbar nicht früh morgens.
Vormittags, da legt er gerne mal ein Nickerchen ein...
Ich bin froh, wenn er mit dem Melatonin abends gegen 19.30 Uhr in's Bett geht und dann Ruhe ist bis morgens früh.
Was macht euer Sohn, wenn man mit ihm aufsteht oder ihm Spielsachen gibt?
Ist er dann zufriedener?

Wir haben ein Olaf von Kayserbetten, da kann man auch gut Sachen zum Anschauen oder Anhören dran hängen.
Ich, 43
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20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
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Andrea_B
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Andrea_B »

Hallo Anja,

vielen Dank für die Tipps.
Wir geben ihm aktuell ohnehin nur Selbstgekochtes (püriert) oder Gläschen, da unsere Krankenkasse keine Sondennahrung bezahlt.
Das mit Sandifer-Syndrom werden wir mal mit dem Kinderarzt besprechen. Vielen Dank für den Hinweis.
Reflux haben wir eigentlich schon ausgeschlossen, da wir schon mal über ein paar Wochen Antramups verabreicht haben.

Viele Grüße,
Andrea

SimoneChristian
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von SimoneChristian »

Hallo.
Slenyto sind Microtabletten.
Die könnten auch durch die PEG passen.
Da kann euch evtl. "eure" Apotheke weiter helfen.
Es gibt auch Melatoninsprays, die Überschrift die Mundschleimhaut aufgenommen werden.

Physiologisch passiert einiges um die Uhrzeit.
Einige Hormone haben da den Tagesböchstwert z.B.
Beim Erwachsenen würde ich spontan zu einer 24 Stunden Blutdruckmessung und evtl. EKG raten.

Früher war bei uns um die Uhrzeit die volle Blase Schuld. Die Windel war da irgendwie keine Option.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

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Inga
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Re: Jeden Morgen um 4.30 Uhr ein Kampf - Überstrecken und lautstarkes "Schimpfen" ...

Beitrag von Inga »

Hallo,
Slenyto passt auf keinen Fall durch einen Button (14 CH), das hab ich extra ausprobiert. Bei einer PEG mit großem Durchmesser evtl, wobei der Adapter / Aufsatz vorne am Schlauch wahrscheinlich auch einen zu kleinen Durchmesser hat.
Aber die Tablette ist wirklich klein, Joshua würgt sofort, wenn er was stückiges in den Mund bekommt. Aber eine Slenyto auf einen Teelöffel voll Obstmus merkt er gar nicht, die rutscht einfach beim Schlucken mit durch.
Gruß, Inga
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