Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

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Carolyn1980
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Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Carolyn1980 »

Hallo zusammen.
Ich habe mich gestern mal hier angemeldet, weil ich mittlerweile auch ratlos und verzweifelt bin. Niemand kann uns konkret sagen, was unser Sohn genau hat. Vielleicht hat ja hier jemand Tipps für mich...
Erst Mal zu unserem Sohn:
Er ist nun schon 5 Jahre und kommt nächstes Jahr in die Schule. Seine motorische Entwicklung war immer etwas auffallend, aber für die Ärzte nie in einem handlungsbedürftigem Rahmen. Er lag als Baby bspw gerne auf dem Bauch, ist gerobbt, aber nicht lange gekrabbelt. Laufen konnte er mit 14 Monaten. Ist aber viel auf Zehenspitzen gelaufen und hat nie gerne geturnt. Er ist auch oft gestolpert und sein schnelles Rennen sah nie wirklich rund aus. Für den Kinderarzt aber alles nie ein Problem, obwohl es uns als Eltern und auch im Kindergarten auffiel. Ebenso konnte er ganz schlecht still sitzen. Hat irgendwie immer sein Gleichgewicht gesucht.
Eine Kinderorthopädin sagte uns dann, dass er eine leicht Form der Muskelhypotonie hat und insgesamt eine verminderte Kraft. Jetzt hat er Physiotherapie und macht im Bereich der Grobmotorik große Fortschritte.
Das Stillen hingegen und auch das Kauen war nie ein großes Problem. Er hat aber ganz extrem gesabbert, keinen Mundschluss gehabt und sehr spät angefangen zu sprechen. Er hat neben den Problemen der Mundmotorik auch die Diagnose multiple Dyslalie bekommen. Er vertauscht also zahlreiche Laute. Seit zwei Jahren sind wir nun bei der Logopädie. Und er hat gute Fortschritte gemacht.
Jetzt hatte ich ein Gespräch mit der Logopädin, die mir gesagt hat, dass sie nicht mehr so wirklich weiter weiß. Er kann seine Zunge nicht richtig bewegen. Z.B. beim 'l' kann er die Zunge nicht nach oben an den Gaumen bringen. Spiele wie "Frau Zunge" sind nicht möglich, da er die Zunge nicht auf Anforderung bewegen kann.
Sie sagt, es könne mit der Muskelhypotonie zusammenhängen. Vielleicht sei es auch eine Dyspraxie.
Auf ihr Anraten gehen wir nun in ein SPZ. Haben aber erst in ein paar Monaten einen Termin.
Hat jemand damit Erfahrung, dass die Zunge so unbeweglich ist? Kann ich zu Hause irgendwas mit ihm üben?
Er tut mir auch so Leid. Er übt wirklich viel zu Hause - also macht seine Hausaufgaben von der Logopädie, der Krankengymnastik und Ergotherapie.
Zur Ergotherapie muss er seit 10 Wochen auch, weil er Probleme mit der Fein- und Graphomotorik hat. Auch dies habe ich immer wieder beim Arzt angesprochen. Es hieß aber immer, dass wir warten sollen und er die Minimalstandards ja erreichen würde.

Sorry, für den langen Text. Aber im Moment weiß ich mir nicht mehr zu helfen.
Das "Problem" mit der Sprache/Zunge löst sich trotz der Förderung nicht. Im Bereich der Fein- und Graphomotorik geht es auch nur langsam voran und mit dem Blick auf die Schule habe ich wirklich Magenschmerzen :-(

Vielen Dank fürs Lesen
Caro

melly210
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von melly210 »

Hallo :-) Das klingt alles ähnlich wie bei unserem Sohn. Abgesehen davon, daß er erst mit 17 Monaten gelaufen und davor ewig auf den Knien gegangen ist. Frage: wie gut ist eure Ergotherapeutin ? ist das jemand der auf die Therapie von Kindern spezialisiert ist ? Hat er/sie eine Zusatzausbildung für die Therapie von Wahrnehmungsstörungen (SI-herapie = Sensorische Integration) ? Wurde von der Ergopraxis mal getestet, ob dein Sohn Wahrnehmungsstörungen hat ? Unserer hat nämlich abgesehen von einer leichten Muskelhypotonie auch eine Wahrnehmungsstörung. Auch ihm fallen solche Zungenspiele die du beschrieben hast sehr schwer. Er hat jetzt über ein Jahr SI-zentrierte Ergotherapie hinter sich, und das hat ihm sehr viel gebracht. Wenn dein Sohn Wahrnehmungsstörungen hätte, dürfte man nicht erst bei der Graphomotorik ansetzen, sondern müsste zuerst an den grundlegenden Dingen wie der Körperwahrnehmung arbeiten. Dasselbe gilt dann auch für den Mundbereicht, auch dort müsste man dann an der Wahrnehmung arbeiten. Als solche Dinge wie Lolli lutschen und Co, oder mit einer elektrischen Zahnbürste im Mund berühren. Also alles was viele Stellen im Mund anregt, damit er das besser spürt.

Lissy_s
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Lissy_s »

Hallo liebe Caro,

erstmal willkommen im Forum und einen erfolgreichen Austausch wünsche ich dir!

Mein Sohn hat u.a. auch mit einer schwachen Muskulatur im Mundbereich Probleme. Körperwahrnehmung ist bei uns auch eine Baustelle, insofern kann ich mich Melly nur anschließen was SI etc. betrifft.

Wir hatten außerdem -zumindest zeitweise- das Glück von einer Logopädin zu profitieren, die nach Castillo Morales (kurz CM; ein ganzheitliches Therapiekonzept, das häufig auch bei Kindern eingesetzt/empfohlen wird, die mit schwacher Orofazial-Muskulatur zu kämpfen haben) arbeitet. Neben sog. "Modellierungen" (Berührung, Streichen, Vibrieren) im Gesicht, haben wir auch mit Stimulation im Mundbereich (z.B. einer "Kaunudel") gearbeitet und Anregungen erhalten, wie wir ihn versuchen können zu mehr Bewegung der Zunge zu motivieren (z.B. Schokostreusel vom Finger lecken oder an die Lippe/Mundwinkel "kleben" und ablecken lassen bzw. es zumindest versuchen) Außerdem haben wir Tipps erhalten, durch welche Spielsituationen oder Haltungsveränderungen im Alltag wir z.B. die Rotation/Bewegung der Zunge im Mund und den Lippenschluss verbessern können.
Ist eure Logopädin evtl. auch nach diesem oder einem ähnlichen Konzept geschult? Gibt es vielleicht jemanden in der Umgebung, der sich auskennt? Ggf. kann das SPZ da ja auch nochmal weiterhelfen oder verweisen... Auf der Homepage der CM Vereinigung gibt es aber glaube ich auch die Möglichkeit Therapeuten in der Umgebung zu suchen...

Ich wünsche euch viel Erfolg und alles Gute!
L. mit Sohn *8/16 - V.a. idiopathische Epilepsie, ICP, Mikrozephalie, globale Entwicklungsverz., keine Sprache, PG 4, GdB 100

Kati_und_Ana
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Kati_und_Ana »

Hallo Carolyn,

wart Ihr vielleicht schon bei einem guten Kieferorthopäden? Ein Kieferorthopäde ist nicht nur für die schönen, geraden Zähne, sondern auch für die Muskulatur im Mundbereich zuständig. Vielleicht bekommt Ihr dort einen Tipp...

Grüße

Kati

Carolyn1980
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Carolyn1980 »

Hallo ihr!

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich versuche Mal alle Fragen zu beantworten :)

Wir leben in einer recht kleinen Gemeinde und hier im Umkreis gibt es nicht so viele Ergotherapeuten. Bei der Praxis in der wir jetzt sind, werden Erwachsene und Kinder behandelt. Bei einer weiteren Praxis (die speziell für Kinder ist) stehen wir auf der Warteliste. Vor nächstes Jahr Frühjahr wird das laut deren Auskunft aber nichts.
Das Problem ist meiner Meinung nach auch, dass wir für jedes Rezept kämpfen müssen uns wir keine einheitliche Diagnose haben. Soll heißen, die Kinderorthopädin hat zwar von leichter Muskelhypotonie gesprochen, aber uns nur ein Rezept zur Physiotherapie gegeben.
Der Kinderarzt würde uns am liebsten ja nur Logopädie verschreiben. Auf dem Rezept für die Ergo hat er lediglich drauf geschrieben, dass die Feinmotorik verbessert werden muss. Und ich glaube, dass übt die Therapeutin nun mit ihm.
Von einer Wahrnehmungsstörung hat bisher nie jemand gesprochen. Aber ich werde auf jeden Fall bei der Ergotherapie danach fragen...
@ Melly: Kannst du mir vielleicht ein paar Tipps geben, was ich spielerisch mit ihm zu Hause machen kann, um seine Körperwahrnehmung zu schulen? Es kann ja nicht schaden, wenn ich das zu Hause etwas mit ihm mache...

Zur Logopädie. Ich glaube nicht, dass sie nach diesem Konzept geschult ist. Zumindest hat sie das in den letzten zwei Jahren nicht erwähnt und sie hat ja jetzt geäußert, dass sie mit ihm und der "Zungenproblematik" nicht weiterkommt. Daher auch der Vorschlag mit dem SPZ.
Danke für die Tipps, um die Zunge zu trainieren. Probiere es mal aus... Und ich schaue auch Mal, ob ich in unserer Umgebung jemanden finde, der darauf geschult ist.

Bei einem Kinderorthopäden waren wir noch nicht. Das wäre natürlich auch noch eine Möglichkeit.

Nochmals vielen Dank und eine gute Nacht

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sabine und Wolfgang
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von sabine und Wolfgang »

Hallo

ich kann mich Lissy nur anschliessen. Unsere Logopädin hat bei unserem Sohn auch wahnsinnig im Mund direkt gearbeitet und ihn dort stimuliert und mit unterschiedlichsten Methoden gearbeitet.
Falls ihr niemanden findet, es gibt auch Rehas, die auf Sprache/Mundmotorik spezialiesiert sind, vielleicht wäre das einmal eine Idee.
Iven in Baiersbronn fiele mir spontan ein, zumindest liest man von einigen Eltern hier sehr positives von dort. Ich glaube, die bieten auch Intensivwochen an .

LG
Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen

WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE

Anika14
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Anika14 »

Hier kam der Durchbruch auch mit Stimulation im Mund (in unserem Fall waren es getrocknete Brotrinden). Extrem schmeckende Sachen im Kauschlauch (Lachs, Ketchup, Schokocreme). Laute, bei denen die Zunge hinten hoch muss, sind aber immer noch schwierig. Wenn Ihr so Probleme mit den Ärzten habt, schaut doch mal nach einer Frühförderstelle in Eurer Nähe. Solange er noch nicht in der Schule ist, bekommt man das relativ einfach genehmigt und da ist dann alles drinnen: Logo, Ergo, Physio...
Körperwahrnehmung ist hier auch eine Großbaustelle, von Verletzungen über zu heiß/zu kalt bis hin zum Sauberwerden...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

melly210
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von melly210 »

Carolyn1980 hat geschrieben:Hallo ihr!

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich versuche Mal alle Fragen zu beantworten :)

Wir leben in einer recht kleinen Gemeinde und hier im Umkreis gibt es nicht so viele Ergotherapeuten. Bei der Praxis in der wir jetzt sind, werden Erwachsene und Kinder behandelt. Bei einer weiteren Praxis (die speziell für Kinder ist) stehen wir auf der Warteliste. Vor nächstes Jahr Frühjahr wird das laut deren Auskunft aber nichts.
Das Problem ist meiner Meinung nach auch, dass wir für jedes Rezept kämpfen müssen uns wir keine einheitliche Diagnose haben. Soll heißen, die Kinderorthopädin hat zwar von leichter Muskelhypotonie gesprochen, aber uns nur ein Rezept zur Physiotherapie gegeben.
Der Kinderarzt würde uns am liebsten ja nur Logopädie verschreiben. Auf dem Rezept für die Ergo hat er lediglich drauf geschrieben, dass die Feinmotorik verbessert werden muss. Und ich glaube, dass übt die Therapeutin nun mit ihm.
Von einer Wahrnehmungsstörung hat bisher nie jemand gesprochen. Aber ich werde auf jeden Fall bei der Ergotherapie danach fragen...
@ Melly: Kannst du mir vielleicht ein paar Tipps geben, was ich spielerisch mit ihm zu Hause machen kann, um seine Körperwahrnehmung zu schulen? Es kann ja nicht schaden, wenn ich das zu Hause etwas mit ihm mache...
Ok. Bei den Ergos gibt es leider riesengroße Qualitätsunterschiede, und eine schlechte Therapie bringt nichts. Wie ist die jetzige Praxis ausgestattet ? Therapieschschaukel, Klettermöglichkeiten, Bällchenbad und Co ? Wenn ja würde ich mal nach SI fragen und um eine Austestung bitten, wenn der Ergo das kann.
Falls nein oder falls SI kein Begriff ist, würde ich bei der anderen Praxis anfragen. Wenn die SI anbieten, würde ich dort fragen ob ihr mindestens mal die Testung dort machen könnt, damit ihr wisst ob er Wahrnehmungsstörungen hat. Und wenn ja und ihr wechseln wollt, dann seid richtig lästig dort !

Bei unserer Ergopraxis hieß es auch erst Wartezeit 6 Monate. Ich habe nicht lockergelassen, alle 2 Wochen nachgefragt, ob sich schon eine Lücke ergeben hat. Wir konnten dann nach 4 Wochen die Testung machen und 8 Wochen später mit der Therapie anfangen. Also, wenn ihr eine passende Praxis gefunden habt, nicht locker lassen ! Ggf dann das Testergebnis auch dem Kinderarzt zeigen, damit er euch weitere Ergo-Rezepte gibt.

Was du derweil zuhause machen kannst: da fragst du die Richtige, unser Haus sieht wie eine halbe Ergopraxis aus :icon_tongue: Die Kinder wissen ansich selber was sie brauchen, wir haben nur für das richtige Angebot gesorgt. Was zb gut ist: eine große Kiste mit Kirschkernen drin, auf dem Bett oder einem Hüpfpolster hüpfen lassen, Klettergerüst/Kletterwand, Bällebad, Playdoh, große Gymnastikbälle, Gewichtsdecke, sensorischer Tunnel, sensorischer Pfad. Für die 3 letztgenanntem Sachen kann ich dir den Onlineshop von Vest-Pol sehr empfehlen, die Sachen sind dort vergleichsweise günstig bei guter Qualität.

BauerM
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von BauerM »

Hi,

ich würde mir einen guten leitenden Prof für Kinder und Jugendheilkungde mit multidisziplinären pädiatrischen Schwerpunkt an einer Uniklinik suchen.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Regina Regenbogen
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Re: Muskelhypotonie Mund/Zunge - suche Rat/Tipps

Beitrag von Regina Regenbogen »

Carolyn1980 hat geschrieben:Laufen konnte er mit 14 Monaten. Ist aber viel auf Zehenspitzen gelaufen und hat nie gerne geturnt. Er ist auch oft gestolpert und sein schnelles Rennen sah nie wirklich rund aus. Für den Kinderarzt aber alles nie ein Problem, obwohl es uns als Eltern und auch im Kindergarten auffiel. Ebenso konnte er ganz schlecht still sitzen. Hat irgendwie immer sein Gleichgewicht gesucht.
Eine Kinderorthopädin sagte uns dann, dass er eine leicht Form der Muskelhypotonie hat und insgesamt eine verminderte Kraft. Jetzt hat er Physiotherapie und macht im Bereich der Grobmotorik große Fortschritte.
Das Stillen hingegen und auch das Kauen war nie ein großes Problem. Er hat aber ganz extrem gesabbert, keinen Mundschluss gehabt und sehr spät angefangen zu sprechen.

Liest sich so wie bei meinem Jüngsten in den ersten 3 Lebensjahren, abgesehen davon dass er nie gekrabbelt ist und gleich mit 10 Monaten loslief - immer schön im Zehenspitzengang, wie auf der Flucht.

Der Kinderarzt kam damals auf die glorreiche Idee, meinem Sohn das Zungenbändchen durchtrennen zu lassen, das wäre zu kurz. :shock: Da war ich aber erstmal dagegen. Als mein Sohn dann in den Kiga kam, hat er recht schnell Logo und Ergo dort erhalten, dass hat ihm in den 3 Jahren richtig gut geholfen. Heute, mit fast 17 nuschelt er ab und zu immer noch etwas, aber dann hat er meistens Streß. Kann aber auch daran liegen, dass er 4 Jahre lang eine Zahnspange getragen hat - wie auch immer, es ist nicht so schlimm, dass man da jetzt was machen muss.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

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