Schwere Asphyxie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sermin84
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sermin84 » 22.05.2019, 19:00

Was das Medikament Keppra angeht kann ich auch nur von schlechter Erfahrung berichten. Obwohl Keppra unverzüglich nach der ersten Verabreichung wieder ausgeschlichen (innerhalb einer Woche) wurde habe ich sofort Veränderungen b meinem Sohn festgestellt. Er hatte Schreiattacken (zwar nur von kurzer Dauer aber viel intensiver als ich es von ihm die wenigen Tage kannte, selbst seine Stimme konnte ich kaum wiedererkennen beim Weinen, er weinte total frustriert) und unheimlich starken Haarausfall. Als ich mich ein wenig einlas erfuhr ich dass dies Nebenwirkungen v Keppra sein könnte. Auch wenn die Ärzte mich beruhigten und mir sagten dass es normal wäre dass sich das Weinen und die Stimme d Babys im Laufe d Zeit ändert und Nebenwirkungen bei der geringen Dosierung eher unwahrscheinlich seien war es doch so dass er nachdem das Medikament wieder ausgeschlichen war wieder ganz der Alte war (so ausgeglichen und zufrieden wie ein Baby nur sein kann). Daher wurde mit meinem KiA besprochen, sofern tatsächlich je Krampfanfälle auftreten sollten ein Alternativmedikament verwendet werden sollte.

Jedes Kind reagiert anders auf bestimmte Medikamente, sicherlich gibt es auch Kinder die durch Keppra ruhiger u ausgeglichener sind aber vielleicht verträgt es Anton tatsächlich nicht so gut. Ich finde auch dass du Mal den Arzt fragst.

Weiterhin Alles Gute euch.

mellchen1
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 16.06.2019, 20:20

Wie lange dauert es bis das Keppra ausgeschlichen ist und ein anderes Medikament eingestellt? Mehrere Wochen? Hat jemand Erfahrungen?

Anton hatte tatsächlich noch mehr Myoklonien, woraufhin der Chef von SPZ das Keppra nochmal erhöht hat......seitdem ist es der blanke Horror. Hab jetzt selber wieder reduziert und einen Termin bei einen anderen Neuropädiater geholt -dass ist ja nicht normal.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

toto35
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon toto35 » 17.06.2019, 07:53

Hallo,

wenn ich dieses lange extreme Schreien lese, klar das kann auch mit all der anderen Problematik zusammen hängen, aber wurde dein Kind schonmal auf das Kiss-Syndrom von einem Chiropraktiker untersucht?

Ich hatte hier auch ein Kind welches geschrieen hat ohne Ende und immer extrem unzufrieden war ohne ersichtlichen Grund (steht sogar in den Papieren) - bis man- leider viel zu spät - in einer Sprach/ADHS Reha in Werscherberg viel zu spät uns darauf aufmerksam gemacht hat. Bis dahin hatten wir zig Arztbesuche unf zig erfolglosen Therapien hinter uns - keiner konnte uns helfen.
Erst als mein Sohn während des Aufenthalts in Werscherberg schon das erste Mal bzgl. des Kiss-Syndroms behandelt wurde und danach dann regelmäßig von unserem Chiropraktiker, einer der Besten in Deutschland haben wir zum Glück nur 20 km von uns entfernt, aber dass wussten wir nicht hatten wir ins bis dahin noch nie mit dem Thema Chiropraktiker beschäftigt, erst da wurde es nach und nach besser.

Mein Sohn wird jetzt 17, damals war das Thema Kiss-Syndrom leider noch gaaanz am Anfang und viele Kinderärzte verneinten dass es sowas gibt - sehr zum Schaden von vielen Kindern - auch sehr zum Schaden meines Sohnes der einfach viel zu spät behandelt wurde.

Wenn du in diese Richtung behandeln lassen möchtest musst du aber darauf achten dass du einen Chiropraktiker suchst der Kinder behandelt!!! Nicht jeder Chiropraktiker kann und darf das und auch kein verantwortungsvoller Osteopath macht das!

Ich wünsche euch dass euch geholfen wird- ich weiß wie hoffnungslos und fertig man bei einem viel schreienden und so unzufrieden Kind ist.
LG

____________________________________
Sohn (17 Jahre): ADHS/ADS (Mischform), Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (Therapie endlich erfolgreich beendet!)

Sermin84
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sermin84 » 17.06.2019, 11:47

Ich denke Mal dass es massgeblich mit der verabreichten Dosis zusammenhängt; d.h. je höher die Dosis desto länger sollte grundsätzlich der Ausschleichvorgang andauern. In welchem Umfang kontinuierlich reduziert wird entscheidet der behandelnde Arzt.

Was ich nicht ganz verstehe Ist, weshalb höher dosiert wurde aufgrund von Myoklonien? Handelte es sich hierbei um Schlafmyoklonien oder traten diese im wachen Zustand auf? Mein Sohn hatte nach Verabreichung von Keppra ebenfalls vestärkt Schlafmyoklonien, trotzdem wurde Keppra sofort wieder ausgeschlichen weil die Myoklonien unterbrechbar waren und das SchlafentzugsEEG sauber ausfiel. Die Schlafmyoklonien sollte ich zu Hause trotzdem beobachten (ob sie unterbrechbar blieben) diese wurden aber weniger und verschwanden ab der 7. Lebenswoche komplett.

Wenn es sich jedoch um Krampfanfälle handelt ist es normal dass höher dosiert wird wobei auch hier überprüft werden muss ob ein Alternativmedikament wirkt wenn die Nebenwirkungen den Nutzen übersteigen. So wurde es damals mit uns besprochen (im Entlassbericht wurde KiA gebeten Alternativmedikament zu verwenden wenn nötig da mein Sohn Keppra offensichtlich nicht vertrug).

Es können aber natürlich auch andere Gründe ursächlich für die Regulationsstörung sein (z.B.: Koliken, Milchallergie od Kiss wie eben erwähnt).

Fühlt euch gedrückt.

Sabinä1984
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Sabinä1984 » 17.06.2019, 13:11

Hallo Melly,

unser Zwerg verträgt das Keppra sehr gut, aber das ist ja von immer so bei Medikamenten, das des unterschiedlich ist.
Also Epi Medikamente bauen einen Spiegel auf. Das heißt das eine rausschleichen und das andere reinschleichen kann schon mal Wochen dauern. Um genau zu wissen wieviel Wirkstoff im Zwerg drin ist, kann man den Spiegel per Blut bestimmen lassen. Abrupt absetzten oder massiv hochgehen sollte man nicht.
Zu deinem Wechsel vom Neuropäd, war bei uns das gleiche. Man braucht seine Zeit bis man sein „Team“ zusammen hat.

Glg Sabine

NicoleK.74
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon NicoleK.74 » 29.06.2019, 22:20

Hallo.Unser Leon ist im April 2018 geboren. Er hatte eine weiße asphyxie unter der Geburt. Apgar Werte 0/0/0
Er hst die ersten 5 Monate seines Lebens nur gebrüllt. Autofahren ging nicht, Tragetuch und Kinderwagen war völliges ausrasten angesagt.
Mittlerweile ist er 14 Monate und ein fröhliches Baby.
Er hat Epilepsie , ist Peg versorgt ( nimmt oral gar nichts zu sich), hat ICP und eine Hörverarbeitungsstörung, schwere Entwicklungsverzögerung. Er kann nicht sitzen, krabbeln oder robben. Er dreht sich auf den Bauch , schaffte es aber nicht sich abzustützen. Wir gehen 2 mal wöchentlich zur Physiotherapie, 1 mal Logo und einmal Frühförderung.
Heiko und Nicole mit Dennis(*99 frühkindlicher Autist)Benji(*2002 gesund) und der Liebling der Familie Leon*05/2018 (Frühchen33+5, weiße Asphyxie,Apgar Werte 0/0/0,Epilepsie,ICP,schwere Saug und Schluckstörung (Peg versorgt),schwere Entwicklungsverzögerung


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