Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Katrin2001
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Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Katrin2001 » 15.04.2019, 13:48

Hallo......ich muß euch noch mal fragen.
Bei meiner Tochter gehen nach unserer letzten OP die merkwürdigen Aussetzer/Ausraster in der Schule wieder los.
Zu Hause ist es "noch"ok.......Aber mir ist heute wieder was aufgefallen.
Man sieht,wenn in ihrem Körper was passiert bzw losgeht........Sie bekommt eine seltsame Röte im Gesicht,glasige Augen und guckt sehr ernst.Heute sagte sie,"Mama kannst Du bitte das Glas wegstellen,es geht schon wieder los".......!Man hat es wieder richtig im Gesicht gesehen.Da es hier ruhig ist und kein Stress,konnte ich sie gut abfangen.Erst nach dem Mittag ist es etwas schwieriger geworden,aber nichts entartet.Sie ist wütend ins Bett gegangen und hat eine Stunde geschlafen.
Ich finde das irgendwie sehr seltsam.Auch das man es sieht,bevor irgendwas losgeht.
Kennt jemand so was oder ähnliches?Epilepsie ist ausgeschlossen.
Wenn es was gäbe was man in dem Moment geben könnte.Notfallmedi oder so.......Vielleicht fällt doch jemandem was ein?
Meine ganze Hoffnung liegen nun auf dem Erwachsen SPZ in der Uni.Da müssen wir ab Sommer hin.
Die kennen meine Tochter ja nicht und sehen alles vielleicht /Hoffentlich mit ganz anderen Augen und haben vielleicht auch ganz andere Ideen,was es sein könnte.

Sorry für mein vieles Nachfragen,aber es läßt mir keine Ruhe.LG Katrin
Katrin mit Sophie geb.Juli 01 entwicklungsverzögert, wahrnehmungsst. ,Hirnschädigung,motor.Probleme.,Autistische Züge,verhaltensauffällig. Genetische Auffälligkeiten ,Sprachprobleme ,aber ne total süße Maus

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GretchenM
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon GretchenM » 15.04.2019, 16:43

Hallo,

Eine Epilepsie ist ja ausgeschlossen... dennoch ist dieses Vorgefühl, dass sie offenbar hat, etwas, das ich von meiner Epilepsie her kenne. Und gerade an unerklärlichen Stimmungsschwankungen konnte mir meine Mutter schon immer anmerken, wenn „meine Neurologie verrückt gespielt hat“ - auch ohne dass ich direkt immer Anfälle hatte.

Gerade diese Aufgewühltheit, extreme Traurigkeit oder Gereiztheit, war oft das Hauptsymptom meiner neurologischen Probleme.

Warum ist eine Epilepsie ausgeschlossen? Bei mir war das EEG sehr lange unauffällig, obwohl ich zwischendurch sogar Grandmalserien hatte. Aber diese völlig verrücktspielenden Emotionen waren sehr viel häufiger und und ja, wohl auch sichtbar.

Schönen Gruß,

GretchenM

Katrin2001
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Katrin2001 » 15.04.2019, 17:22

Hallo Gretchen......na ja.Es wurden mehrere EEGs gemacht.Das ganze hat wie gesagt auch erst nach der vorletzten Narkose angefangen .In dem Jahr zu Hause war es dann fast gut und jetzt nach der Narkose fängt es wieder an.
Mir graut schon davor,wenn wieder mal was unter Narkose gemacht werden múß.
Sie ist seit der vorletzten Narkose auch extrem aufs Essen fokusiert.Sie frühstückt zwischen 2 Uhr und 4 Uhr........!
Oft hängen die Situationen unmittelbar mit einer Mahlzeit zusammen.
Oder zum Beispiel,wenn sie im strengen Ton angesprochen wird.Das löst irgendwas aus.
Wie kann Epilepsie denn noch ausgetestet werden?Davon abgesehen geht bei uns Untersuchungstechnisch seit der Zeit fast Garnichts mehr.In dem Jahr zu Hause hat sie andere Medis bekommen und da wurde es dann ja auch besser.Und es waren keine Epimedis.(Melperon +Aripiprazol)LG Katrin
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lisa08
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon lisa08 » 15.04.2019, 17:53

Hallo Katrin,

wäre es keine Option, die Medikamente weiterzugeben? Wenn es damit besser wird?

Zur Epilepsie - ich würde mich damit an einen erfahrenen Neurologen wenden, das EEG muss nicht zwangsläufig verändert sein (es gibt auch Menschen mit pathologischem EEG, die keine Epilepsie haben). Es gibt verschiedene EEG-Arten (Wach-EEG, Schlaf-EEG, Schlafentzug, Video etc.), aber manchmal zeigt das EEG auch nichts weil sich die Anfälle in tieferen Hirnregionen abspielen. Ich kenne das auch von mir. Ich würde euch unbedingt raten, ein Tagebuch mit den "Ausrastern" zu führen, Symptome, Trigger, Dauer/Häufigkeit etc. und das dann mit einem erfahrenen Neurologen zu besprechen.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

Katrin2001
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Katrin2001 » 15.04.2019, 18:01

Hallo Lisa......die Medikamente bekommt sie weiterhin.
Sie reagiert leider Paradox auf Medikamente.Oft ist es so,daß wenn zum Beispiel Medikamente die eine gute Wirkung hatten und deren Gabe aus untersch.Gründen unterbrochen wurde,bei der nächsten Gabe nicht mehr wirken.Das haben wir schon sehr oft erlebt.
Ich werde sehen,was der Neurologe in der Uni dann zu der ganzen Sache sagt.Da müssen wir allerdings bis August warten.LG
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Beate139 » 15.04.2019, 20:12

Hallo,

vielleicht Angstattacken. Bei meinem Sohn machen sie sich auch kurz davor bemerkbar. Er fängt dann an zu zittern, seine Lippen werden blau, er verdreht die Augen und hyperventiliert. Wenn er dann nirgendwo sitzt oder liegt, kippt er kurze Zeit später um. Wenn er sitzt, kann man ihn beruhigen, indem man ihn anspricht und mit ihm Atemübungen macht.

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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Katrin2001 » 15.04.2019, 21:03

Hallo.....Angsattacken würde ich nicht sagen.Sie bekommt zwar Angst wenn es losgeht (Nicht immer,manchmal geht es los und dann ist nichts mehr zu retten )aber eher vor dem was gleich passiert :( LG Katrin
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Engrid » 16.04.2019, 08:40

Hallo,

vielleicht muss man da auch von einer anderen Seite kommen. Klingt doch sehr danach, als wären die Narkosen die Ursache.
Vielleicht nimmst Du mal mit der Charité-Ärztin Kontakt auf.
https://anaesthesieintensivmedizin.char ... o_narkose/

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Katrin2001
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Re: Sichtbare Anzeichen vor Aussetzer/Ausraster

Beitragvon Katrin2001 » 16.04.2019, 10:37

Hallo Engrid,ich denke auch,daß es einen Zusammenhang mit den Narkosemedis gibt.
Mich wundert nur,daß es sich lange hingezogen hat beim ersten mal.
Danke für deinen Link,ich werde das mal versuchen.LG Katrin
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