Hemiparese: betroffene Seite wächst nicht mit

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anke505
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Hemiparese: betroffene Seite wächst nicht mit

Beitragvon anke505 » 13.12.2017, 11:13

Hallo,

unser Sohn , 10 Jahre, hat eine periventrikuläre Leukomalazie , darausfolgend eine Hemiparese.

Unser Problem:

In der letzten Zeit hatte unser Sohn einen Wachsstumsschub , leider müssen wir feststellen , das die betroffene linke seite nicht richtig mitwächst.

Das linke Bein hat sich stark verkürzt, der linke Fuß ist deutlich kleiner als der rechte Fuss.

Unser Sohn ist er 10 Jahre alt , wird dieses Problem mit den Jahren noch schlimmer?

Wir haben so gekämpft , mit Rehas und Therapien , müssen nun
feststellen , das sich die Hemiparese verschlimmert.

Mich macht dies SEHR traurig, wer hat ähnliche Erfahrungen?

Kann man was dagegen machen ?
LG Anke

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 13.12.2017, 11:30

Hallo Anke,

mir wurde gesagt, dass es in der Pubertät oft zu einer deutlichen Verschlechterung kommt.

Ist denn tatsächlich das linke Bein vom Knochenbau her kürzer oder hat sich da ggf. eine Art Beckenschiefstand entwickelt oder das Bein wirkt kürzer, weil er es von den Muskeln her nicht mehr komplett durchstrecken kann?

Bei uns wird die Spastik durch Wachstumsschübe immer vorübergehend schlechter. Teilweise wird es aber nach einer Weile von selbst wieder besser. Manchmal brauchten wir in der Vergangenheit Botox-Behandlungen, um die verstärkte Muskelanspannung wieder in den Griff zu bekommen. Wenn das nicht mehr zum gewünschten Ergebnis führt, stünde bei uns als nächster Schritt eine Ulzibat-OP im Raum. Was sagt den Euer Neuropädiater dazu?
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
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Beitragvon anke505 » 13.12.2017, 11:45

Hallo Tanja,

Unser Sohn bekommt seit ca. 8 Jahren Botoxulinum in die linke Wade,

Die letzte Behandlung war Mitte November, Ergebnis gleich null, dies sagt auch die Physiotherapeutin.

Über die Ulzibat- OP haben wir auch schon nachgedacht,
wo lasst ihr sie durchführen oder würdet Ihr sie durchführen lassen ?

Wir kennen ein Kind , welches in München operiert wurde, das Ergebnis ist super.

Wir kommen aus dem hohen Norden, leider übernimmt die Krankenkasse ja nur die Op- Kosten, die Fahrkosten muss man dann selber übernehmen.

Leider haben wir keinen Pflegegrad :evil: , das Pflegegeld würde ja doch etwas helfen bei den Fahrt-und Transportkosten.

Wir würdet Ihr jenes machen?

Unser Sohn hat auch schon einen deutlichen Beckenschiefstand .
LG Anke

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Beitragvon Tanja2014 » 13.12.2017, 11:56

Hallo Anke,

irgendwo hier im Forum gibt es einen ganzen Ulzibat-Thread. Wenn ich es recht in Erinnerung habe, gibt es auch in HH eine Möglichkeit für die OP. Außerdem gibt es in Bonn einen Neuroorthopäden, der die OP macht. Allerdings kenne ich noch kein Kind, das von ihm operiert wurde.

Wegen den Fahrtkosten würde ich bei der Klinik nachfragen, wenn Ihr Euch für eine entschieden habt. Vielleicht haben die einen Tipp, wie Ihr Eure KK überzeugen könnt. Als ich in der Schwangerschaft mit B. in der Frauenklinik lag, hatte ich mehrere "Mitbewohnerinnen" im Zimmer, die über einen Transportschein zur Klinik gekommen sind. Ob das auch geht, wenn die Klinik mehrere 100 km entfernt ist, weiß ich aber nicht.
Viele Grüße
Tanja
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Beitragvon anke505 » 13.12.2017, 12:02

Hallo Tanja,

Danke für Deine Antwort.

Ich werde mich in den Ulzibat - Thread einklinken, Hamburg wäre toll,ist nicht so weit,
ca.3 Stunden Fahrtzeit.

Ich wünsche schöne Weihnachten.

LG Anke

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dkizinna
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Beitragvon dkizinna » 13.12.2017, 12:12

Hallo Anke,

das Problem haben wir hier auch. Inzwischen ist mein Sohn 14 und mir über den Kopf gewachsen, soll laut Docs locker die 1,90 m knacken später. Momentan läuft er sehr schlecht, da Sehne stark verkürzt ist. Botox hilft nimmer. Wahrscheinlich muss es nächstes Jahr wieder OP sein. Wäre dann die dritte Sehnenverlängerung.

Liebe Grüße
Dagmar
Dagmar m. Florian (09/03)

MarinaH
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Beitragvon MarinaH » 13.12.2017, 12:37

Hallo!

Es ist normal, dass das betroffene Bein (und auch der Arm) nicht richtig mitwächst. Das liegt an der geringeren Belastung. Man kann theoretisch das Bein verlängern (mit einer OP), was zumindest bei meinen Patienten nie nötig war. Wir haben auch keine Differenzen über 3 cm, meist so 2- 2,5 cm. Man gleicht einen Teil davon aus, z.B. durch Schuhsohlenerhöhung oder Absätze und dann geht es gut. Ein gewisser Schiefstand macht den Kindern nichts aus, ganz gerade sind viele Menschen nicht.
Verschlechterung bei Wachstumsschüben ist häufig. Es muss sich dann eben alles neu finden. Außerdem verändern sich die Kräfteverhältnisse durch das zunehmende Gewicht. Gerade in der Pubertät macht sich das bemerkbar. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass mit der Zeit weniger die Spastik und mehr der Kraftverlust im Vordergrund steht. Deswegen sollte man mit allem vorsichtig sein, was zusätzlich schwächt (auch Ulzibat). Was genau bei deinem Sohn das Hauptproblem ist, kann Dir nur sein Arzt sagen.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

AnjaSp
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Beitragvon AnjaSp » 13.12.2017, 21:37

Hallo,
unser Sohn hat ebenfalls eine Spastik. Sein rechter Arm und die Hand sind deutlich kleiner. Seine Beindifferenz ist ca. 1,5 cm. Durch Orthese und leichte Schuherhöhung ist es aber gut ausgeglichen. Wir haben ihn in Langen-Debstedt operieren lassen. Ulzipat und Green grice. Die Sehnen wurden eingeritzt und der Fußheber gekürzt. Wir würden jede OP wieder machen lassen. Natürlich war die Zeit nach den OP´s nicht immer schön. So lange er Gips hatte, saß er im Rollstuhl. Aber das Ergebnis ist super gut. Sein Gangbild hat sich sehr gebessert und er hat keine Schmerzen beim Laufen. Auch haben wir in Langen-Debstedt ein tolles Sanitätshaus gefunden. Seit wir die Hilfsmittel von dort bekommen, gibt es keine Druckstellen mehr und dadurch werden sie auch gerne getragen.
Viele Grüße
Anja
Anja *1970, mit L.* 2001, Hemiparese, Epilepsie (Hemisphärotomie 2010, zusätzliche Schläfenlappenresektion 2016 - seitdem anfallsfrei)


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