Entwicklungschancen trotz PVL

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mama Sieben
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Beitragvon Mama Sieben » 22.06.2017, 15:12

Hallo,

meine Tochter hat auch ausgedehnte PVL. Sie ist jetzt 11 Monate und außer, dass sie ihre rechte Hand nicht gut benutzen kann, hat sie keine Auffälligkeiten. Sie hat diese Woche gerade begonnen, zu robben, und macht nun dem großen Bruder das Leben schwer :lol:

Ich versuche gerade, bei Facebook eine Gruppe für PVL-Betroffene aufzubauen.

Vielleicht finden sich hier ja einige Interessierte.

Alles Gute für euch!

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Alfred W.
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Beitragvon Alfred W. » 05.01.2018, 12:15

Hallo, möchte mich mal wieder melden....: sie ist jetzt korrigiert 6 Monate

Unsere Maus schlägt sich insgesamt (im Vergleich zu dem was die Ärzte uns gesagt hatten: Epilepsie,
kaum Bewegungen zu erwarten, Schluckprobleme usw.) eigentlich ganz gut.
Die Augen rollen manchmal nach unten weg und sie scheint ab und zu geistig etwas wegzutrifften.
Am meisten Sorgen machen uns die Schultern, Arme und Hände. Alle samt sehr steif und greifen tut
sie so gut wie nicht. Hoffentlich gibt sich das noch etwas. Wir turnen fleißig nach Voita.

Was machen eure Mäuse?

LG

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 05.01.2018, 12:37

Hi Alfred, naja - dass eine PVL Symptome zeigt bzw. nicht gänzlich folgenlos bleibt, ist eigentlich zu erwarten. :-/
Das mit den Augen: hast du das schon mal ärztlich anschauen lassen? Bzw. Hast du es mal gefilmt oder hat es ein behandelnder Arzt mal miterlebt?

Denn das würde ich schon machen. Es gäbe z.B. das Sonnenuntergangsphänomen, Symptome einer Epilepsie oder erste Anzeichen für eine spätere Fehlsichtigkeit bzgl der Okulmotorik.
Ich würde mit 1 LJ auch sicherheitshalber eine Augenklinik mit Sehschule konsultieren - eine solche Vorsorge würde vielen Kleinkindern prophylaktisch zu Gute kommen.

Unser Kleiner hatte keine PVL, aber wohl eine milde Hemi - nach gutem Verlauf durch super Unterstützung konnten wir auf die Diagnose verzichten :) Galileo hatte uns sehr geholfen, Spastiken hatten wir aber keine.

Liebe Grüße und alles Gute

AnjaSp
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Beitragvon AnjaSp » 06.01.2018, 20:35

Hallo,
unser Sohn (16 Jahre alt) hat auch eine PVL. Er hat eine rechtsseitige armbetonte Spastik. Seine Epilepsie (mit 3 Jahren ist sie bei ihm aufgetreten) ist durch 2 OP´s zum Glück Geschichte. Er hat eine Lernbehinderung. Er besucht als I-Kind eine Regelschule und ist dort sehr sehr glücklich. Wir sind jetzt dabei zu schauen, wie es nach der Schule weitergeht.
Uns wurde nach der Geburt gesagt, er wird vermutlich nie ein eigenständiges Leben führen können. Zum Glück haben wir uns davon nicht beeinflussen lassen. Wir sind viel mit ihm schwimmen gegangen, er hat Reitunterricht bekommen, mittlerweile spielt er Fußball mit anderen "Behinderten".
Er ist ein Sonnenschein durch und durch. Er ist ca. 2 Jahre entwicklungsverzögert.
Lasst euch nicht verrückt machen. Jedes Kind ist einzigartig und das auch in seiner Entwicklung.
Viele Grüße
Anja
Anja *1970, mit L.* 2001, Hemiparese, Epilepsie (Hemisphärotomie 2010, zusätzliche Schläfenlappenresektion 2016 - seitdem anfallsfrei)

PapaDavid
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Beitragvon PapaDavid » 12.01.2018, 15:14

Hallo,
mein Enkel hat PVl, hatte West-Syndrom mit BNS-Epilepsie und kann nicht laufen, wenig sprechen usw.
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.

PrinzessinLuisa
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Beitragvon PrinzessinLuisa » 10.02.2018, 08:52

Hallo Mama Sieben,

gibt es die Facebook Gruppe für PVL-Betroffene schon? Ich bin in einer englischsprachigen Gruppe, fände aber eine deutsche total super!

Liebe Grüße
Verena

Thea-OS
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Beitragvon Thea-OS » 19.02.2018, 14:22

Hallo nochmal.....

unsere Tochter hatte ja auch eine deutliche PVL nach der Geburt. Auch bei uns war am Anfang nur die Aussage "vermutlich wird ihr Kind behindert sein....alles weitere müssen wir abwarten"

Ich habe das ganze erste Jahr analysiert wohin die Reise wohl gehen könnte und kann dir sagen das grade diese Zeit rückblickend die schlimmste war. Nach und nach haben wir aber gesehen das es nicht nur Dinge gibt die sie nicht kann sondern auch genauso Dinge die sie konnte. Daher wäre spannend zu wissen...

Lacht sie? Verfolgt sie Dinge mit den Augen? Kann sie ihren Kopf halten? Manchmal sollte man erstmal versuchen Kleine Dinge zu finden die ihr vielleicht schon gelingen statt zu sehen was andere im gleichen Alter tun.....
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

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jonasb
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Beitragvon jonasb » 11.03.2018, 15:59

Hallo,
Hier auch eine PVL, auf beiden Seiten, Epilepsie, Entwicklungsstörung, Spastik in den Beinen, aber die Gabe sich mitzuteilen über das iPad (Unterstützte Kommunikation) Allerdings Entwicklungsrückschritte, weshalb ich vermute, dass da eventuell noch etwas anderes dahintersteckt.
Probleme mit dem Greifen/Sehen, also Hand-Auge.
Ach so, erst West-Syndrom, dann eine andere Form der Epilepsie, dann eine resektion am Gehirn (siehe Signatur), die zur Anfallsfreiheit führte, allerdings nun wieder stumme Anfälle, also nur sichtbare im EEG.
Kein laufen und eine Spastik im rechten Arm durch die Operation.
Kind ist 4 Jahre.

Gruß Jonas
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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