Entwicklungschancen trotz PVL

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 14.06.2017, 08:46

Hallo Alfred,

das Problem mit der heutigen Radiologie (MRT/ CT) ist, dass man vieles sieht - aber wenig versteht! Du kannst zwar sehen, dass es Hirnschäden gibt - aber was diese für die Entwicklung bedeuten, dass kannst du nicht sehen.

Wichtiger als die Bilder sind daher m.E. die klinischen Zeichen, die Entwicklungsfortschritte, die dein Kind zeigt und hat. Die sind m.E. aussagekräftiger als Bilder.

Unser Sohn hatte eine schwere Hirnblutung als Kind, Grad 4 beidseits. Er kann aktuell mit vier Jahren nicht laufen, hat eine spastische ICP ... ist aber trotzdem ein sehr fröhliches, bewegungsfreudiges, neugieriges und aufgeschlossenes Kind.

Ihr könnt nichts anderes machen als die Entwicklung abzuwarten, euer Kind anzunehmen und es zu fördern!

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Juliaundjacob
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Beitragvon Juliaundjacob » 14.06.2017, 09:21

Hallo Alfred!

Uns erging es nach dem letzten Ultraschall und dem MRT genauso. Uns wurde sogar gesagt, unser Sohn sei ein bisschen hinterhältig, weil er sich klinisch nicht so verhält, wie er es laut MRT Bild müsste... vllt ist kein Sohn einfach nur wahnsinnig schlau und scheis... auf das Bild 😉

Wie groß sind denn eure Zysten? Oder ist es auch eine große geworden? Nach unserem letzten begunf ging es mir auch sehr schlecht und wir haben viel geweint. Der Arzt meinte, zu 90% eine Spastik. Daraufhin die Physio: weiß mans? Und auch wenn eure Maus eine ICP/spastik entwickeln sollte, heißt es noch lange nicht, dass sie zB nicht laufen lernt. Es ist soviel möglich! Das haben uns die Schwestern immer wieder gesagt. Schau dein Kind an und nicht das Bild. Ich sage das jetzt so leicht, dabei Google ich selbst den ganzen Tag und versuche, alles herauszubekommen...
Aber das wird nicht passieren, unsere Kinder sind Wundertüten!
Seid ihr schon in einem SPZ und habt einen guten Physiotherapeuten? Was mit auch sehr gut tut, sind die Besuche zuhause der sozialmedizinischen Nachsorge, hier bei uns nennt es sich "Bunter Kreis", frag mal in der Uni nach!

Liebe Grüße und viel Kraft, versuche, die trüben Gedanken ab und zu beiseite zu schieben!

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carmen 815
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Beitragvon carmen 815 » 14.06.2017, 09:36

Hallo,
Es ist jetzt erst einmal der Schock und alles neu für euch, ich hoffe es geht weiter bei euch mit der Entwicklung.
Aber wie sich ein Kind entwickelt egal welche Ergebnisse und Diagnosen vorliegen ist egal.
Unser Justin müsste starke spastiken haben, dürfte nicht laufen usw.
Aber es ist bei uns natürlich alles schlimmer mit den Hirnschaden.
Ich kann nur sagen das er jetzt mit Hilfe laufen kann und Treppensteigen kann nicht lange aber er macht es, wer weis was da noch kommt. Auch seine Spastiken sind leichter geworden.
Die Ärzte wundern sich und sagen immer das das nicht das Kind ist zu den Bildern und Diagnosen.
Natürlich ist Justin sehr stark geistig behindert, aber wir haben ja noch mehr als die PVL die bei uns nur eine Nebensache momentan ist.
Lg
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

PapaDavid
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Beitragvon PapaDavid » 14.06.2017, 09:51

Guten Morgen,
ich kenne einige Kinder mit PVL, die sich alle ganz unterschiedlich entwickeln.
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.

Felix09
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Beitragvon Felix09 » 14.06.2017, 14:56

Hallo,

Ich schliesse mich dem an: lasst Euch von Bildern nicht entmutigen. Ich kann gut mit Euch fühlen und wir waren auch erschüttert als wir von der PVL unseres Sohnes erfahren haben. Nach 4 wunderschönen und intensiven Jahren mit unserem Goldstück mache ich mir keine Gedanken mehr über Bilder und Diagnosen. Wir werden auch kein weiteres MRT machen lassen.
Bei uns hat sich vieles anders entwickelt als vorhergesagt, manches besser, manches schlechter...Wir gehen einfach mit, da wos eben hingeht und freuen uns jeden Tag aneinander.
In Eurer Situation erscheint es Euch wahrscheinlich sehr seltsam aber mir hat das Motto
"einfach mitgehen" sehr geholfen. Funktioniert bei uns prima☺

Ich wünsche Euch das Beste
LG
Karin
Mama*73 mit Max Schlaumeier*2009 und Felix Lachmaus*2012, Extremfrühchen 24.SSW billaterale spastische Parese, PVL, PEG
Lebe jetzt!

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Beitragvon Thea-OS » 14.06.2017, 20:11

Ein Grund das wir ein MRT nie gemacht haben.....die Ärzte sagten, das es uns vermutlich nicht weiter bringt....

Liebt euer Kind und versucht eure Kraft zu bündeln um zu sehen wohin die Entwicklung geht. Dafür wünsche ich euch viel Zuversicht!
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

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Beitragvon Leela » 14.06.2017, 23:29

Hallo,
mein Sohn hatte eine selten Blutung im Zwischenhirn (Thalamus). Ich habe den Oberarzt damals gefragt, ob es möglich ist, dass er keine körperliche Behinderung haben wird. Er sagte: es wäre ein Wunder. Mein Kind war die ersten 2 Jahre hypoton,
jetzt ist er aber nur noch etwas ungeschickt, aber nicht behindert.
Ihr müsst leider abwarten, ich weiß, wie schwer es ist, nicht zu wissen, was kommt... LG und alles Gute
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Alfred W.
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Beitragvon Alfred W. » 17.06.2017, 12:06

Hallo ihr Lieben,
es tut wirklich gut von euch allen zu hören.
Für eure lieben Worte bedanken meine Frau und ich uns sehr herzlich.
Unsere Kleine ist eine Kämpfernatur. Obwohl sie nicht einmal auf der Welt
sein dürfte, robbt sie auf dem Wickeltisch bis ans Kopfende. Das ist kein Krabbeln,
aber sie einfach Dampf in den Armen und Beinen und kommt voran.
Es laufen jetzt noch verschiedene Blutuntersuchungen, ob es evtl. an einer
Stoffwechselerkrankung liegt. Hat da jemand Erfahrungen?


Bis jetzt ist unsere Therapie, nach Voita zuturnen.
Gibt es noch andere Dinge die man tun kann? Evtl. irgendwelche Therapien,
die von der Schulmedizin abweichen.
Ganz lieben Dank an alle!!!!

LG

Alfred W.
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Beitragvon Alfred W. » 17.06.2017, 12:28

Hi,
noch eine Frage in die Runde:

Hat jemand Erfahrungen mit Homöopathie?

Kann jemand einen guten Homöopathen empfehlen?

LG

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 17.06.2017, 14:19

Hallo Alfred,

Homöopathie wirkt nicht - jedenfalls nicht über den Placebo-Effekt hinaus. Da werden mir gleich wieder alle widersprechen, die an Homöopathie glaube, aber einen wissenschaftlichen Nachweis für eine über den Placeboeffekt hinausgehende Wirkung von Homöopathie hat bisher niemand erbringen können.

Therapien - klar gibt es vieles, was man machen. Man kann neben (oder statt) Vojtha auch KG nach Bobath machen. Man kann - aber bitte erst später, noch nicht jetzt - pädagogische Heimdfrühförderung machen, man kann reiten und schwimmen gehen ... der Möglichkeiten sind da viele.

Gruß,
Jörg
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