Dronabinol bei Tetraspastik

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Regina L.
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Dronabinol bei Tetraspastik

Beitragvon Regina L. » 10.12.2014, 19:40

Hallo,
Ich habe eine spastische Tetraparese, und alle anderen Therapiemöglichkeiten sind gänzlich ausgeschöpft. Verschiedenste Kombinationen vom Antispastiker mit Schmerzmittel, aktuell Tilidin (zuvor Tramal) was ich gar nicht vertragen habe, sowie hochfrquentierte Physiotherapie.
Nun bin ich auf der Suche nach Erfahrungen mit Dronabinol oder Sativex Spray. Aktuell bin ich auf der Suche nach Menschen, die bereits den Weg gegangen sind Dronabinol oder das Spray Sativex verordnet bekommen zu haben. Wie war das bei euch zwecks Finanzierung durch die KK? Das Sativex Spray ist ja nur für Menschen mit MS zugelassen… Vielleicht gibt es ja hier im Forum bereits Erfahrungen, ob jemand mit massiver Spastik und starken Schmerzen Dronabinol verordnet und erstattet bekommen hat von der Krankenkasse. Über hilfreiche Informationen bezüglich dieses Themas würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank Regina

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 10.12.2014, 20:00

Hallo Regina,

evtl. hast du das folgende Thema bereits gelesen:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 04#1814004

Dieser User ist nicht mehr im Forum angemeldet, evtl. ist der Beitrag dennoch hilfreich für dich.
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon Kitty74 » 10.12.2014, 20:09

Hallo Regina,
meine Tochter bekommt schon eine ganze Weile Dronabinol. Anfangs hatte es eine gute Wirkung, aktuell bin ich mir nicht ganz so sicher ob es bei ihr wirkt. Unsere Neurologin hat für die Krankenkasse einen Bericht geschrieben, die Krankenkasse (allerdings privat) hat es genehmigt. Dronabinol ist bei Dir mit Sicherheit einen Versuch wert und ich hoffe für Dich, dass Du es ausprobieren kannst.
Liebe Grüße
Katja
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Beitragvon Nellie » 10.12.2014, 21:45

Hallo,

wir hatten es jetzt für die Spastik ohne jegliche Wirkung. Sie bekam 0,12 mg/kg. Wieviel habt ihr, Katja?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon Bea F. » 10.12.2014, 23:53

Hallo ,

wir haben seit 3 Jahren die Baclofenpumpe implantiert gegen die Spastik .... mit vollem Erfolg !
Keine Nebenwirkungen , da das Medikament nicht über die Organe geht .
Davor hat mein Sohn Botox in die Muskeln bekommen , als er noch zu klein für die Pumpe war , auch damit hatten wir gute Erfolge .

Liebe Grüße
Bea
Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63 :-)

Regina L.
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Beitragvon Regina L. » 14.12.2014, 18:35

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Ja, ich hoffe auch, dass ich es ausprobieren darf. Falls hier noch jemand etwas bezüglich Genehmigung der gesetzlichen Krankenkasse beitragen kann, würde ich mich freuen das lesen zu dürfen.
Viele Grüße,
Regina

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Beitragvon Sinale » 14.12.2014, 18:45

Hallo Regina,

Dronabinol ist in Deutschland grundsätzlich verschreibungsfähig. Da es unter das Betäubungsmittelgesetz fällt, muß es auf einem gesonderten Rezept verschrieben werden. Sinnvoll ist m. E., dieses Rezept vor Abholung bei der KK einzureichen.

Ein Test ist sinnvoll, da einige Betroffene Nebenwirkungen verspüren, Andere jedoch nicht. Mehr informationen, auch über mögliche Nebenwirkungen gibt es folgend:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Dronabinol

Hier wird unterstützt, wenn es verschreiben werden soll:

http://www.thc-pharm.de/rechtslage.html

Auch hier kann es zu einem Gewöhnungseffekt kommen.
Viele Grüße

Sinale



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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 14.12.2014, 20:28

Hallo,

Jessy bekam von ihrem behandelnden SAPPV-Arzt Dronabinol verordnet.
Wir schleichen nun seit Anfang September ein.
Inzwischen hat sie 3x6mg am Tag = 0,5mg/kgKG.

Nellie - 0,12mg halte ich für extrem niedrig dosiert. Uns wurde ein häufiger Wirkeintritt bei 0,3mg/kgKG genannt und ein gelegentlicher Bedarf von bis zu (z.T. über) 1mg/kgKG vorkommt.

Wir hatten eine gute Wirkung bei 4mg/kgKG. Allerdings fingen wir dann an das orale Baclofen zu reduzieren, weil es Jessy vorallem große Magenprobleme beschert. Dadurch bekam Jessy aber zum einen extreme Entzugserscheinungen (Psychose) und zum anderen eben wieder mehr Tonus und dadurch wohl auch Schmerzen, weshalb wir dann das Dronabinol nochmal anpassten/ erhöhten.

Wir haben das Baclofen gerade mal halbiert und machen nun erst einmal eine 6-wöchige Pause, bis sich alles wieder halbwegs stabilisiert hat, bevor wir weiter entscheiden.

Anfang der Woche ging es Jessy dennoch so schlecht, dass wir zusätzlich 2x zu Benzos (Tavor) greifen mussten - zuletzt Donnerstagabend. Danach schlief sie - logisch. Und hatte nun ein sehr gutes, ausgeglichenes Wochenende.

Ich wäre mutig und geduldig beim Einschleichen.

Das mit der Kostenübernahme durch die KK ist eine ganz andere Sache und dafür braucht es einen wirklich kompetenten und zähen Arzt.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Regina L.
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Beitragvon Regina L. » 21.03.2015, 13:49

Hallo,
ich bin nun soweit dass ich einen Arzt gefunden habe der sich zutraut zu Testen, ob Stativex bei mir wirksam sein könnte. Aktuell läuft bei der Krankenkasse ein Antrag auf individuellen Heilversucht. Mal sehen, was dabei heraus kommt. Viele Grüße Regina

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 21.03.2015, 21:09

Hallo Regina,

drücke Dir die Daumen!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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