Ständig obstruktive Bronchitis, Lungenentzündung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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biancaz
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Beitragvon biancaz » 12.06.2013, 11:22

Hallo ,

@Katrin
ganz ehrlich, bei uns glaube ich nicht daran. Aber Noah ist auch schwer beeinträchtigt und die Lunge ist schon arg durch die Beatmung in Mitleidenschaft gezogen worden. Ich bleibe bei dem was gut funktioniert und keine ersichtlichen Nebenwirkungen zeigt, ausser dass wir eben kein Antibiotikum mehr brauchen zur Zeit und das ist mir schon sehr viel wert.

Ausserdem hat sich das bei Noah im Laufe der Jahre auch deutlich verschlechtert, der erste RS Virus kam und seitdem hat er auch Sauerstoff in Krankheitsphasen benötigt, dann wurde aus jedem Schnupfen eine lebensbedrohliche Situation und die Obstruktion war eben ständiger Begleiter und jetzt haben wir endlich mal eine lange stabile Phase mit guter freier Atmung, die ich nicht durch das Absetzen von Medikamenten auf dem Gewissen haben möchte. Ich bleibe daher beim altbewährten :D

LG Bianca
N. * 01.06.2004 † 26.08.2013, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation

josti
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Beitragvon josti » 12.06.2013, 13:25

So wir waren heute ja nochmal beim Kinderarzt.
Er war leicht entsetzt, dass wir schon wieder nach Hause entlassen wurden.
Er findet ihn noch immer total obstruktiv, was man auch ohne abhören schon deutlich hört. Seine Sättigung lag in der Praxis bei 93.
Somit sollen wir ab heute auch zweimal täglich mit Flutide(Kortison) inhalieren über einen längeren Zeitraum, damit sein Bronchialsystem zu Ruhe kommen kann. Zusätzlich solange es noch so akut ist noch viermal täglich mit Sultanol.
Was habt ihr denn für Erfahrung mit dem Flutide? Ist das jetzt gut so?
Das mit dem Immunsystem testen finde ich eine gut Idee, werde ich beim nächsten Termin, der am Freitag ist ansprechen.
Ben hat auch auf die Impfungen die er bisher hatte, sehr sehr heftig reagiert und war danach immer sehr flach gelegen, meiner Ansicht auch nach mehr, als es "üblich" ist..
Nach was für Blutwerten wird denn dafür gekuckt?

Habe das Gefühl, dass wir jetzt irgendwie nichts verpassen dürfen und alles möglichst "richtig" machen müssen, damit er zumindest hinsichtlich der Lungen mal beschwerdefrei sein kann..
Ich danke Euch wirklich herzlich für vielen lieben und hilfreichen Antworten!!

LG Hannah
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Kunigunde123
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Beitragvon Kunigunde123 » 12.06.2013, 13:55

Hey Hannah,
ich glaube, dass der Wert IGA heißt, aber das weiß auch der Kinderdoc,
Unser bekommt eine Infusion mit Imunglobulinen Intratect, die 2 h wenigstens dauert zum Einlaufen,,sonst wird es nicht vertragen und es kommt zu Fieber, Unser Sohn vor Infusionsstart war im Dauerinfekt und ach nur einem Zyklus kein vergleich mehr und wie gesagt Start wieder im September er den ganzen Winter durch bis zum letzten Monat mit r dem April.
Aber was auch als Hilfe nicht zu unterschätzen ist, ist die Nordsee und ihre Wellen, den dadurch feinen Nebel für eine bessere Lungen u Imunsituation.
LG Sigrid
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Beitragvon ehemaliger User » 12.06.2013, 14:59

Hallo Josti,

nur mal als Einwurf, der KiA kann euch einen Pari und die dazugehörigen Mittel auch verordnen!

Ich habe seit 8 Jahren (ein verschleppter Infekt) jedes Jahr im Herbst/Winter und teilweise auch das ganze Jahr immer wieder mit obstruktiven Bronchitiden zu kämpfen, die letzte Pneumonie ist glücklicherweise jetzt 2,5 Jahre her. Ich hatte zwischendrin auch Jahre in denen ich eine "saftige" Medikation hatte (Cortison, Atrovent, Salbutamol, sonstige inhalative Mittel, Dauer-AB, Singulair, usw.) und es ging mir teilweise richtig schlecht, ich habe fast nicht mehr aufgehört zu rasseln usw. Seit etwa 2011 habe ich nur mehr im Akutfall eine Medikation die ich auch nur inhaliere. Allerdings benötige ich trotzdem alle 6-8 Wochen Penicillin oder AB. Allein dieses Jahr kann man schon nicht mehr zählen. :shock:

Mein Doc tippt schon länger auf eine Immunschwäche denn ich ernähre mich nicht sonderlich ungesund, bin nach meinen Möglichkeiten viel draussen usw. und trotzdem, vor allem letzten Herbst/Winter konnte man am Ende nicht mehr zählen ob jetzt häufiger eine Sinusitis oder Bronchitis da war. :roll:

LG
Simon

Toni10
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Beitragvon Toni10 » 12.06.2013, 16:38

Na ja, eine Immunschwäche hat ja nichts mit der Ernährung zu tun, aber stimmt... Das wurde bei uns auch als eines der ersten Dinge abgeklärt.

Was hilft denn die Diagnose Asthma? Nachdem sonst nichts gefunden wurde, steht hier auch frühkindliches Asthma bronchiale, aber letztlich heißt das doch auch nur, dass das Kind lange ohne besserung hustet, ständig alles entzündet ist... Aber wieso das so ist, wieso ein Kind mit ein paar Monaten schon Asthmasymptome entwickelt, bleibt dabei ja außen vor. Ich meine die frage nicht provokativ, ich verstehe es wirklich nicht... :oops:
Liebe Grüße von Toni und dem Hustenbärchen (*2010) Rez. Pneumonien, Trachealstenose, GÖR

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Beitragvon ehemaliger User » 12.06.2013, 17:08

Hallo Toni,

naja bevor man eine wirkliche Immunschwäche abtestet wird natürlich wirklich erstmal geschaut ob man genügend Vitamine zu sich nimmt und so.

Ne Diagnose hilft im Grunde nur wenig bzw. wenn dann nur um ggf. gegenüber der KK eine bestimmte Medikation begründen zu können. Einem selbst nutzt die Diagnose ja recht wenig. Meine Erfahrung ist ganz klar. Wenn die Ärzte keine Ursache gefunden haben wird irgendwann die am wahrscheinlichsten Infrage kommende Diagnose genommen einfach um was auf dem Papier stehen zu haben. Sobald das passiert ist wird in aller Regel jede weitere Ursachenforschung eingestellt. Meist zum Leidwesen der Kinder oder Betroffenen. :roll:

LG
Simon

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Elke07
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Beitragvon Elke07 » 12.06.2013, 17:43

Hallo,

ich kann davon auch ein Lied singen :roll:. Bronchitis, Bronchitis, Bronchitis... allerdings zum Glück keine Lungenentzündungen.

@ Toni: Du brauchst halt irgendwelche Diagnosen, um Therapien gegenüber der KK zu begründen. Außerdem sind Diagnosen ja prinzipiell auch Beschreibungen des Ist-Zustands, ohne dass sie immer auch die Ursache beinhalten (oft gibt es ja auch verschiedene mögliche Ursachen - oder sie ist eben komplett unklar).
Bei mir heißt es offiziell "rezidivierende, wechselnd obstruktive Bronchitis bei Hinweis auf sinubronchiales Syndrom mit infektgetriggerter bronchialer Überempfindlichkeit, im Metacholintest objektiviert" - was für ein toller Satz :lol:. Mir gegenüber sagte der Arzt aber auch mal, dass man es auch als "geringgradiges Asthma" beschreiben könnte und so sage ich es für gewöhnlich auch, weil mir dieser Satz schlichtweg zu umständlich ist. Einem neuen Hausarzt lege ich ohnehin die Berichte vor, aber bei der Anamnese z.B. in der psychosomatischen Reha fand ich die kurze Ausdrucksweise "leichtes Asthma" dann doch einfacher.

Bei mir wurde es vor ein paar Jahren deutlich besser, als ich mit Symbicort (Pulverinhaloter mit einem Cortison und einem Bronchialdilator, d.h. ein Medikament, was die Bronchien weiter macht) angefangen habe, zeitweise hatte ich Bronchovaxom als Kur dazu. Leider ist es seit letztem Herbst wieder katastrophal. Die aktuelle Bronchitis hat Ostern begonnen, wurde besser, wieder schlechter, war ein paar Wochen besser (aber nicht wirklich gut) und seit 10 Tagen wieder schlechter. Bei den ersten 2 schlechten Phasen hatte ich irgendwann Antibiotika, damit wurde es besser, aber der Effekt war nicht von Dauer.
Was ich immer sehr deutlich gemerkt habe: Sobald ich mit dem Symbicort schlampig wurde, weil es mir ja gut ging :oops:, war ich dauerkrank, trotz immer normaler Lungenfunktion bei den Kontrollen... leider war ich auch im März nicht ganz konsequent, vielleicht hätte ich die Bronchitis ja doch abwenden können. Wenn mal eine da ist, werde ich sie halt nicht so schnell los :-(.
Salbutamol habe ich als Akutspray, v.a. für körperliche Anstrengungen, aber ich habe es gelegentlich auch bei schlechteren Peakflow-Werten genommen. Die messe ich aber auch nicht mehr regelmäßig :oops:.

Ich glaube, die gemeinsame Inhalation von Sultanol und Cortisonpräparat hat u.a. den Zweck, dass das Sultanol ja die Bronchien erweitert und somit das Cortison besser ankommt und aufgenommen wird.
LG Elke, die nicht "unter ihrem Autismus leidet", auch wenn er den Alltag oft verkompliziert

Autismus (diagn. 2012), Insomnie/ Schlafstörungen + Tagesmüdigkeit, Depressionen, Hashimoto, Asthma

Link-Tipp: AutismusFAQ - Autisten beantworten Fragen zu Autismus

josti
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Beitragvon josti » 12.06.2013, 20:13

Dass Urlaub am Meer gut tut, das glaube ich sofort!
Waren mit ihm bisher auch schon zweimal am Meer, und sind jetzt am überlegen ob wir Ende Juni auch noch einen einwöchigen Urlaub am Meer einplanen können. Würde uns allen bestimmt gut tun und va eben seinen angeschlagenen Bronchien.
Ach und nebenbei noch was Schönes :) Wir haben Ben heute seine 1.Schuhe gekauft :) Hört sich vielleicht lapidar an, aber da er ja bei Geburt Klumpfüße hatte ist es doch irgendwie etwas gaaaanz Besonderes :) Und es gab sogar richtig viel Auswahl, obwohl es immer hieß es wäre schwierig für KF Kinder Schuhe zu finden. Er hat auch richtige Riesenfüße und startet mit Größe 22 :shock:

LG und Danke Hannah
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Beitragvon Kathrin_Sophie » 13.06.2013, 07:19

Hallo!

Wir leben am Meer, gehen sehr oft auf den Strand, aber Sophie ist trotzdem ständig krank... :roll: Ihr tut es immer wieder sehr gut, nach Österreich an die gute, frische Luft zu kommen!
Vielleicht sind auch einfach die Klima-Wechsel gut, für die Kinder!

Liebe Grüsse
Kathrin mit Sophie *09: Frühgeburt -> ICP als beinbetonte spastische Tetraparese und Pflegekind *14 ->Klumpfüße

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Beitragvon Kunigunde123 » 13.06.2013, 10:55

Hallo
ja Klimaveränderungen tun gut, ich kann nur sagen, bei meinem Bruder damals sagte der Kinderdoc schon so lange wie möglich an die Nordsee fahren, Ostsee nutzt nichts diesbezüglich, wir waren dann 6 Wochen auf Norderney und alle kamen gut durch den Winter, daraufhin u ein Bruder seinerseits war deutlich verbessert u als dann noch ein Arzt aud die Idee kam, dass es keine Kuhmilch verträgt u er nur noch 0% Kuhmilch bekam (man staunt wo sie übrrall drin ist sämtliche Wurst uvm), war er seine Infekte ganz los. Heute kann er hin und wieder Dinge mit Milch zu sich nehmen, damalsmhat das Weglassen der Kuhmilch, seine Polypen u Mandeln behalten. Heute wohnt er im Alpenvorland u wenn ich mit ihm telefoniere u er hört sich so nasal an, sag ich ihm lass, mal wieder die Milch weg, dann hat er auch weniger Infekte.
Noch heute fährt er mit eigener Familie einmal im Jahr an die Nordsee.
Vielleicht hat sie auch noch eine Imunschwäche, aber toll wenn ihr in Oestereich gut aufgehoben seid.
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
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