Fundoplikatio erfolglos! Nochmal operieren?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Christine&Céline
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Fundoplikatio erfolglos! Nochmal operieren?

Beitragvon Christine&Céline » 14.10.2008, 19:28

Hallo,

ich hatte im Frühjahr darüber berichtet, dass Céline sehr viel erbricht, und dass wir eine Fundoplikatio überlegten (siehe: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Die OP war dann Ende Juli soweit. Céline hat sie sehr gut verkraftet, hatte danach nur wenig Schmerzen, es wurde auch Laparoskopisch operiert, nach 5 Tagen Entlassung...

Nur leider hat es überhaupt nichts gebracht, sie erbricht weiter! Am Anfang war es etwas weniger, jetzt wie in alten Zeiten.
Laut Magen-RÖ wurde die OP erfolgreich durchgeführt, der Chirurg meinte jedoch, sie hätten die Manchette eher recht locker angelegt.

Célines Kinderarzt, die Schwestern der Einrichtung, in der sie lebt, und wir hätten am Liebsten, dass sie nochmals operiert wird und dass diesmal die Manchette eng gemacht wird. Der Chirurg weigert sich allerdings, sie nochmal zu operieren. Wir mussten auf seine Anordnung ein Medikament zur Erhöhung der Motilität ausprobieren (Motilium). Hat auch nichts gebracht.

Hat jemand hier ein Kind, dass trotz Fundoplikatio weiter erbricht, und gibt es Kinder, die ein 2. Mal operiert wurden?

Alternative zur OP wäre die PEJ, mit der ich mich nicht anfreunden kann... Céline hat derzeit eine PEG; der Button musste leider im Zuge der OP entfernt werden.

Bin ziemlich ratlos. Ich hätte so gerne, dass Céline nicht mehr erbricht, würde so gerne mit ihr wie früher Ausflüge machen, auf Urlaub fahren. Alles derzeit nicht möglich; wir entfernen uns kaum von zu Hause und führen Unmengen an Ersatzgewand, Schutzabdeckungen und Spuckschalen mit uns...

Würde mich über Anregungen sehr freuen.

Liebe Grüße
Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 14.10.2008, 20:37

Hallo Christine,

Deine Fragen zur Fundoplicatio kann ich dir leider nicht beantworten, aber ich möchte dich fragen, was für dich gegen die PEJ spricht und wie es mit Célines Gewichtsverlauf aussieht.
Als Friedrich in seiner schlechten Zeit alles erbrochen hat, hat sich das auch sehr drastisch auf das Gewicht ausgewirkt. Da hatten wir gar keine andere Wahl. Für eine OP war er zu instabil. Motilium hatten wir übrigens auch (erfolglos) probiert.

LG Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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Christine&Céline
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Beitragvon Christine&Céline » 14.10.2008, 21:43

Hallo Mandy,

über die PEJ habe ich dich damals schon ausgefragt. Was ich nicht ganz verstanden habe: ist es wirklich möglich sowohl in den Darm als auch in den MAGEN zu sondieren? Wenn ja, darf ich z.B. Obst und Gemüse in kleinen Mengen in den Magen sondieren? (Céline kann zwar noch essen, aber nur sehr wenig).
Ich würde Céline wirklich nur sehr ungern nur mehr von Sondennahrung ernähren.

Was mich zusätzlich bei der PEJ abschreckt, ist die Vorstellung, dass sie fast den ganzen Tag am Schlauch hängen würde. Gut, jetzt wird sie auch sehr lange mit der Pumpe sondiert (die ganze Nacht mit etwas Tee + viele Stunden am Tag).
Gewicht ist noch ok, aber schon sehr schlank; wir geben ihr viel Maltodextrin und hochkalorische Sondennahrung.

LG
Christine
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 14.10.2008, 22:58

Hallo Christine!

Habt Ihr mal die Sondennahrung gewechselt? Angedickt? Habt Ihr wahrscheinlich alles längst durch :oops:
Bin Kinderkrankenschwester und habe (vor Jahren als die Sondennahrungen noch nicht ganz so ausgereift waren) viele "unserer" Kinder wieder auf "hochkalorische Normalkost" umgestellt. Kenne Kinder bei denen das Wunder gewirkt hat.
Es gibt bei der OP-geschichte manchmal noch die Möglichkeit das Zwerchfell zu raffen und somit die Manschette zu "verstärken" - leider komme ich gerade nicht auf den Fachbegriff :oops: (wird nachgeliefert :oops: ).
Habt Ihr denn auch schon Nexium ausprobiert? Gerade in Kombi mit Antra mups haben "wir" da auch schon ganz gute Erfolge erzielt :wink:

Nun aber noch zur PEJ, die an sich eher eine unphysiologische Ernährungsweise darstellt, aber eben manchmal sehr hilfreich sein kann :roll:
Eine PEJ kann als dünner Schlauch quasi durch die PEG und den Magen bis in den Dünndarm/ Zwölffingerdarm vorgeschoben werden. Dann hat man in der Regel 2 Schenkel, also eine PEG und eine PEJ, so können auch die Medis differenzierter plaziert werden... und natürlich können dann auch weiter kleine Bolusgaben sondiert werden oder eben gefüttert. Das hilft der Verdauung (theoretisch) sogar, wenn es nicht sofort wieder zum Erbrechen kommt :roll: . Aber auch in das Jejunum kannst Du Obst sondieren - einfach in die Nahrung mischen :wink:

Habt Ihr bei Céline auch mal nach den Mandeln schauen lassen? Jessy erbrach auch massiv und nach einer Mandel-Polypen-OP (aus ganz anderen Gründen) war das plötzlich mit weg :D

Ich wünsche Euch, gute Nerven, eine gute Entscheidung und bald doch wieder ganz tolle Ausflüge :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Christine&Céline
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Beitragvon Christine&Céline » 15.10.2008, 15:58

Hallo Ursula,

danke für deine Anregungen und Erläuterungen!
Sondennahrung wechseln, nur Normalkost sondieren, Nexium, das haben wir in der Tat schon probiert. Andicken mit z.B. Mehl od. Getreideflocken mag ich eher nicht, da Céline zur Verstopfung neigt.
Wegen der Mandeln könnte ich den Kia fragen; glaube aber, dass bei Céline alles in Ordnung ist.
Ich finde es gut, dass man trotz PEJ doch weiterhin etwas Obst und Gemüse sondieren kann.
Falls Céline nicht mehr operiert wird (hängt vom Chirurgen ab), denke ich, dass wir früh od. spät doch die PEJ ausprobieren werden...

Schöne Grüße
Christine
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Beitragvon Mandy B. » 15.10.2008, 16:12

Hallo Christine,

Ursula hat schon einen großen Teil deiner Fragen beantwortet. :)
Ihr könnt weiterhin orale Ernährung probieren und auch in den Magen sondieren!

Was die Dauersondierung angeht, haben wir 2 x 2 Stunden Pause gemacht. Zwei am Vormittag und zwei am Nachmittag. Es kommt auch nicht in allererster Linie darauf an, wieviele Stunden ihr sondiert, sondern welche Menge/ Stunde Céline verträgt und wie schnell die Gesamtmenge "geschafft" ist.

Wir haben damals viel Ärger gehabt, weil sie immer wieder in den Magen zurückgerutscht ist und außerdem hatte Friedrich massiven Durchfall statt Erbrechen :roll: , aber ich würde es immer wieder in dieser Situation so machen.
(In den Dünndarm würde ich übrigens kein Obst sondieren. )

LG Mandy
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Beitragvon Nellie » 15.10.2008, 16:15

Hallo Christine,

ein Versuch ist die Darmsondierung wahrscheinlich schon wert. Bevor eine direkte Darmsonde gelegt wird, kann man erstmal versuchen, eine Jet-PEG durch die vorhanden PEG zu legen. Da wird dann nur ein Schenkel in den Dünndarm vorgeschoben.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon jacky » 16.10.2008, 17:35

Hallo Christine,
Also zum Thema Darmsonde:
unser Julian ist immer von 11 bis 16 Uhr von der Sonde ab, damit auch mal Ruhe einkehrt. Funktioniert sehr gut und Julian nimmt trotzdem gut zu. Er bekommt Peptamin und wir dürfen ihm natürlich trotz der Darmsonde ein wenig was über den Mund geben, was wir aber nicht mehr haben in letzter Zeit wegen des Erbrechens.
Übrigens hatten wir letzte Woche auch die Fundo. Dann bin ich mal gespannt wie das bei uns ausgeht. Wir hatten eigentlich die Hoffnung das die ENtlastung Julian wieder zum Essen bringt. Ein wenig hat er auch schon gegessen. Leider hat er beim 2. Versuch schon wieder gespuckt. Es war wohl zu viel für ihn. :-( Zumindest würgt Julian im Moment keinen Schleim mehr aus dem Magen hoch, da der Magen ja leer war die letzten Monate hat er nämlich angefangen diesen Schleim vom Magen hochzuwürgen (statt Nahrung) :-(
ach ja die wir hatten ja auch die Version mit dem Schenkel vom Magen in den Darm. Seit der Fudo haben wir die Sonde direkt im Darm.
Liebe Grüße
Anja
Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim und Nachwuchs 09 :-) gesund


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