Mobilität mit PEG

[OmaRamona]

Ihr Lieben,
noch hat Schnubbel keine, wurde aber vom KH so angedacht,trotz keiner Diagnosik in die Richtung.
Man nimmt nur an ..
U.a. deshalb sind wir davon noch in keinster Weise überzeugt, das er eine braucht. Kinderarzt, KH vor Ort haben das auch nie thematisiert.
Werden 2te Meinung einholen wenn wir denn mal einen passenden Arzt finden.

Könnt ihr mir sagen wie euer Alltag so aussieht?

Was Positiv/ Negativ ist?

Was uns gesagt wurde, das dann der Pflegedienst kommen muss.

Lg

[Katja.F]

Nee, PD muss keiner kommen. Ich fand es am Anfang hilfreich, weil alles neu war, und die Wunde anfangs entzündet war. Aber effektiv braucht man keinen PD.
Eine Nachsorge, z.B. über den bunten Kreis, ist aber bestimmt sinnvoll, bis es läuft.

Mobilität etc. ist völlig normal möglich. Auch baden etc. Die PEG war bei uns ein Game Changer in Sachen Lebensqualität.
Wir haben nach einem knappen Dreivierteljahr dann auf einen Button wechseln lassen, weil er mit der PEG einfach Verletzungsgefahr hatte (er läuft, stürzt aber oft und ist insgesamt sehr wild). Außerdem war es ständig entzündet. Seitdem er den Button hat, ist dahingehend echt alles ok. Er geht ins Planschbecken, ins Freibad und mit einer Individualbegleitung in den Kindergarten.

[Anika14]

Hallo,

mein extrem mobiles Kibd hat auch einen Button und er macht damit alles, was andere Kinder mit 7 auch tun. Bei Sandduschen muss man etwas aufpassen und schauen, dass der Sand schnell abgewaschen wird, das hat uns mal einen Button gekostet.

Aber ansonsten hier auch Daumen hoch, es war so eine riesige Entlastung hinsichtlich Nahrungs- ind Flüssigkeitsversorgung.

Einen PD habe ich nicht. Mein Sohn hat direkt einen Button bekommen ohne Umweg über PEG. Der KiA hat das Einheilen betreut, gab aber keine Probleme.

Den anderen Kindern erklärt er inzwischen selbst, was er da hat und wozu, Ausgrenzung gab es bisher nie. Er geht überall schwimmen ohne dass wir extra Abkleben oder so.

Wie sind denn die Aussichten, dass das Kind zukünftig selbstständig genug Nahrung aufnehmen kann? Das ist hier nicht in Aussicht…

[Janine198101]

Darf ich fragen, wie alt und schwer euer Schnubbel ist?
Ich hatte immer Angst, mein Kind bekommt irgendwann eine PEG, weil sie sehr untergewichtig wa, schlecht gegessen und getrunken hat. Die Ärzte haben immer abgewunken. Mittlerweile hat sie Normalgewicht.

[OmaRamona]

Darf ich fragen, wie alt und schwer euer Schnubbel ist?
Ich hatte immer Angst, mein Kind bekommt irgendwann eine PEG, weil sie sehr untergewichtig wa, schlecht gegessen und getrunken hat. Die Ärzte haben immer abgewunken. Mittlerweile hat sie Normalgewicht.

Er wurde 2 Jahre im Mai, 10.5 bei 82 cm. Der KA u. das KH vor Ort sahen da nie einen Handlungsbedarf trotz Kau/Schluckproblemen. Ist doch klar das ein Kind mit Bronchitis nicht gut isst. Holt er immer wieder auf. Wenn man ihn läßt. Und nach dem letzten Horror KHaufenthalt hat er viel aufzuholen.
Auch Brei ist halt noch nicht sein Ding, ausser süss.

[OmaRamona]

Hallo,

mein extrem mobiles Kibd hat auch einen Button und er macht damit alles, was andere Kinder mit 7 auch tun. Bei Sandduschen muss man etwas aufpassen und schauen, dass der Sand schnell abgewaschen wird, das hat uns mal einen Button gekostet.

Aber ansonsten hier auch Daumen hoch, es war so eine riesige Entlastung hinsichtlich Nahrungs- ind Flüssigkeitsversorgung.

Einen PD habe ich nicht. Mein Sohn hat direkt einen Button bekommen ohne Umweg über PEG. Der KiA hat das Einheilen betreut, gab aber keine Probleme.

Den anderen Kindern erklärt er inzwischen selbst, was er da hat und wozu, Ausgrenzung gab es bisher nie. Er geht überall schwimmen ohne dass wir extra Abkleben oder so.

Wie sind denn die Aussichten, dass das Kind zukünftig selbstständig genug Nahrung aufnehmen kann? Das ist hier nicht in Aussicht…

Er bekommt bedürfnisorientiert Pre bzw. Brei. Er isst ja aber in den Augen Derer nicht genug.
Er muss mindestens 3x Breigläschen bis leer und darf nur Wasser.
Der Versuch endete dann so.. nur noch schreiendes Kind,schlimmes Bauchweh, Verstopfungen ohne Ende,zum Schluss nasale Magensonde u.massiver Gewichtsverlust.
Im Moment wieder...selbes Spiel im KH, als Topping dann die PEG.
Problem da Mama ein Handycap hat, hat sie Hilfe ü. das JA plus Elternassistenz.
Somit muss jede Entscheidung gut überlegt sein noch dazu, ihre FH war Kinderkrankenschwester, diese wird die Ihrigen nicht vor den Karren ....

[Anika14]

Wie sind denn die Blutwerte? Wurde die Nährstoffversorgumg überprüft? Was macht das Ferritin?

Eine Entscheidung pro PEG wird idR nicht leichtfertig gefällt, da es sich um Körperverletzung handelt…

Und eine PEG ist ja keine Einbahnstraße, die kann man auch wieder verschließen.

[Irmengardelisabeth]

Bei vielen Bronchitiden kann eine Magensonde hilfreich sein, da zusätzlich viel Flüssigkeit gegeben werden kann. Das erleichtert das Abhusten sehr stark.
Ich rate wenn zum Button.
Grüße Irmi

[Janine198101]

Er wurde 2 Jahre im Mai, 10.5 bei 82 cm. Der KA u. das KH vor Ort sahen da nie einen Handlungsbedarf trotz Kau/Schluckproblemen. Ist doch klar das ein Kind mit Bronchitis nicht gut isst. Holt er immer wieder auf. Wenn man ihn läßt. Und nach dem letzten Horror KHaufenthalt hat er viel aufzuholen.
Auch Brei ist halt noch nicht sein Ding, ausser süss.

Oh! Da würde ich mir auch eine andere Meinung einholen! Meine Tochter hatte dieses Gewicht mit über 3 Jahren. Zum 2. Geburtstag war sie bei 8kg. Gut, sie hat eine andere Vorgeschichte, war ein Frühchen. Aber sie war untergewichtig und hatte auch oft Bronchitis, war dann meist stationär, weil sie weder essen noch trinken wollte. Teilweise hat sie dann nur Fruchtzwerge gegessen bis es ihr besser ging. Gläschen waren nie ihr Ding.
Normalgewicht hatte sie übrigens erst nach der Einschulung.

Es klingt, als wenn er sich alles gut, was er braucht, sobald er wieder gesund ist. Da würde ich solch einen Eingriff nicht machen lassen, auch nicht temporär.

Alles Gute für den kleinen Mann!

[OmaRamona]

Er wurde 2 Jahre im Mai, 10.5 bei 82 cm. Der KA u. das KH vor Ort sahen da nie einen Handlungsbedarf trotz Kau/Schluckproblemen. Ist doch klar das ein Kind mit Bronchitis nicht gut isst. Holt er immer wieder auf. Wenn man ihn läßt. Und nach dem letzten Horror KHaufenthalt hat er viel aufzuholen.
Auch Brei ist halt noch nicht sein Ding, ausser süss.

Oh! Da würde ich mir auch eine andere Meinung einholen! Meine Tochter hatte dieses Gewicht mit über 3 Jahren. Zum 2. Geburtstag war sie bei 8kg. Gut, sie hat eine andere Vorgeschichte, war ein Frühchen. Aber sie war untergewichtig und hatte auch oft Bronchitis, war dann meist stationär, weil sie weder essen noch trinken wollte. Teilweise hat sie dann nur Fruchtzwerge gegessen bis es ihr besser ging. Gläschen waren nie ihr Ding.
Normalgewicht hatte sie übrigens erst nach der Einschulung.

Es klingt, als wenn er sich alles gut, was er braucht, sobald er wieder gesund ist. Da würde ich solch einen Eingriff nicht machen lassen, auch nicht temporär.

Alles Gute für den kleinen Mann!

Lieben Dank, da wir schon einen Enkel haben welcher Triso 28 hat und es viele Gleichnisse gibt. wie Kau Schluckstörung, chronische Bronchitis, Essensverweigerung bei Krankheit, u.u. sind wir da eigentlich nicht unbedingt unwissend.
Er hat keine PEG trotz der vielen Infekte. Die sind der Meinung das Nahrung bei Schnubbel in die Lunge kommt deshalb ständig Infekt. Passiert aber nur wenn er erkältet ist, das er sich an der Pre verschluckt. Ist aber nicht bewiesen.
Er hat Dienstag Bronchoskophie schaun wir mal..