Mobilität mit PEG

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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OmaRamona
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von OmaRamona »

Anika14 hat geschrieben: 05.08.2022, 19:43 Wie sind denn die Blutwerte? Wurde die Nährstoffversorgumg überprüft? Was macht das Ferritin?

Eine Entscheidung pro PEG wird idR nicht leichtfertig gefällt, da es sich um Körperverletzung handelt…

Und eine PEG ist ja keine Einbahnstraße, die kann man auch wieder verschließen.
Blutwerte waren Ende letzten Monat Top beim KA.Haben das nochmal überprüfen lassen da das KH da von massiven Mangel sprach...viell. um das Breiessen vorran zu treiben.
Nährstoffversorgung meinst du die Kalorien?
Da sind wir am rechnen 1050 für nen 2j. nehmen wir als Messlatte.. Da durch den HorrorKHaufenthalt sein Essverhalten sich arg geändert hat, wurde dann besser, stocken wir mit Nutrini auf,
Mit der Überlegung Bebivita 1 einzuschleichen da mehr Kalos. Bis Brei oder BWL richtig klappt.
Ferritin muß ich grad erstmal googln..
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Julia27118
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von Julia27118 »

Es gibt doch andere Möglichkeiten Kalorien zu verabreichen, als ne peg/button?

Wir hatten ne ähnliche Diskussion, kind nahm zu dem Zeitpunkt nur Flasche mit Pre, breipulver und mandelmus. Er war knapp 2 und sehr zart.

Es ging ohne und das Kind kann inzwischen essen (will aber nur sehr ausgewählt Sachen).

Bei uns war Teil der Entscheidung, das der junge sich im zarten Alter von 6 Monaten schon 2 zugänge und die thorax drainage gezogen hat (trotz daneben sitzender Ärztin). Der hatte das Teil demontiert oder wäre panisch geworden.

Kein Kind muss Brei essen, hat bei uns weder der große, noch die total fitter kleine... Die findet Brei eklig und isst selbstbestimmt fingerfood.

Die wollen also ne peg legen bei guten blutwerten und einem grundsätzlich zumindest Flasche trinkenden Kind?

Also ich fand die Ernährungssituation bei uns auch immer sehr stressig, genau so lange bis ich gelernt hab loszulassen, sowie keine Kalorien und Milliliter mehr gezählt hab.

Bebivita 1 hat nicht mehr Kalorien als Pre. Aber die Nährstoffe sind abweichend. Wir haben da grad auf die 2+ umgestellt, mehr Eisen und vit d.
Anika14
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von Anika14 »

Ich würde vorher auch noch einen Therapieversuch in Oberjoch oder kbo München starten, vielleicht bekommt man dann eher eine Vorstellung, wo eigentlich das Problem liegt.
Mein Sohn wird nur sehr unwahrscheinlich jemaks alleine genug essen, daher ist das für uns ein Segen. Er kann das essen, was er möchte und die Basis wird über die Sonne hedeckt. Er trinkt aber zB auch nicht genug, wir hatten also eine gesundheitliche Situation, die zunehmend aus dem Ruder gelaufen ist.
Anika mit
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OmaRamona
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von OmaRamona »

Julia27118 hat geschrieben: 06.08.2022, 07:46 Es gibt doch andere Möglichkeiten Kalorien zu verabreichen, als ne peg/button?

Wir hatten ne ähnliche Diskussion, kind nahm zu dem Zeitpunkt nur Flasche mit Pre, breipulver und mandelmus. Er war knapp 2 und sehr zart.

Es ging ohne und das Kind kann inzwischen essen (will aber nur sehr ausgewählt Sachen).

Bei uns war Teil der Entscheidung, das der junge sich im zarten Alter von 6 Monaten schon 2 zugänge und die thorax drainage gezogen hat (trotz daneben sitzender Ärztin). Der hatte das Teil demontiert oder wäre panisch geworden.

Kein Kind muss Brei essen, hat bei uns weder der große, noch die total fitter kleine... Die findet Brei eklig und isst selbstbestimmt fingerfood.

Die wollen also ne peg legen bei guten blutwerten und einem grundsätzlich zumindest Flasche trinkenden Kind?

Also ich fand die Ernährungssituation bei uns auch immer sehr stressig, genau so lange bis ich gelernt hab loszulassen, sowie keine Kalorien und Milliliter mehr gezählt hab.

Bebivita 1 hat nicht mehr Kalorien als Pre. Aber die Nährstoffe sind abweichend. Wir haben da grad auf die 2+ umgestellt, mehr Eisen und vit d.
Ja, auch um Mama zu entlasten kam heute.
Kann auch sein Ohne keine Entlassung, das klang durch.
Und danke, hab noch mal Tante Goggle bemüht wegen der Einser Milch, frag mich was ich da gelesen hab, 1Kalo mehr als Pre...
Der Druck in Punkto Essen kommt von aussen, wir ,,waren" da sehr entspannt zu Mal die zweite Twin total normal isst.
OmaRamona
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von OmaRamona »

Anika14 hat geschrieben: 06.08.2022, 08:20 Ich würde vorher auch noch einen Therapieversuch in Oberjoch oder kbo München starten, vielleicht bekommt man dann eher eine Vorstellung, wo eigentlich das Problem liegt.
Mein Sohn wird nur sehr unwahrscheinlich jemaks alleine genug essen, daher ist das für uns ein Segen. Er kann das essen, was er möchte und die Basis wird über die Sonne hedeckt. Er trinkt aber zB auch nicht genug, wir hatten also eine gesundheitliche Situation, die zunehmend aus dem Ruder gelaufen ist.
Leider werden Wunschtherapien verweigert,
da es die Frühförderung hat.
Auch da kam ist doch gut, wegen der Entlastung der Mama. Bullshit nicht auf Kosten des Kindes.
Die bekommen es nicht auf die Reihe und das Kind muss leiden.

Tochter ruft die Tage im Neuro in Mühlheim an und bezahlt selbst wenn das geht...
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von Anika14 »

Oberjoch und kbo München ist vollstationär, das hat mit der Frühförderung gar nichts zu tun
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Julia27118
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von Julia27118 »

Jaja, Entlastung der Mutter vorschieben, das hat man ja gerne 🙄

Entlassung verweigern ist ja nicht so einfach, man kann ja auch gegen ärztlichen Rat gehen. Die Frage ist, ob die dann das Amt einschalten (können)?

Ich weiß nicht, ob die entsprechende krankenkasse da über therapie Alternativen beraten kann?
OmaRamona
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von OmaRamona »

Julia27118 hat geschrieben: 08.08.2022, 12:53 Jaja, Entlastung der Mutter vorschieben, das hat man ja gerne 🙄

Entlassung verweigern ist ja nicht so einfach, man kann ja auch gegen ärztlichen Rat gehen. Die Frage ist, ob die dann das Amt einschalten (können)?

Ich weiß nicht, ob die entsprechende krankenkasse da über therapie Alternativen beraten kann?
Das Amt ist eh schon drin, Leider, da Tochter(Mutter) ein Handycap hat.
Das war schon ein Tanz ....
Sie plädiert auf eine 2te Meinung, das steht ja jedem Patienten zu, und die Ärzte "müssen" kooperieren. Schaun wir mal, ob wir es schaffen zu unserem Wunschgastro zu kommen. Da steht der Termin schon länger, dauert halt immer bis...
JanaSnow
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von JanaSnow »

Hallo,

jetzt bin ich echt verwundert.
Wenn der Kinderarzt entspannt ist, dann frage ich mich schon, wieso das Krankenhaus unbedingt eine PEG will?

Viel wichtiger als das reine Verhältnis Gewicht zu Größe finde ich noch den Zustand des Kindes. Ist es aktiv, wächst es, ....
Meine Tochter war immer sehr untergewichtig, aber eben auch aktiv, nicht weinerlich, nicht immer müde und so weiter. DAS war für den Kinderarzt immer der Indikator, uns zu beruhigen, wenn das Krankenhaus eher dazu drang "doch dringend etwas zu unternehmen". Okay, wir brauchten auch die Zunahme wegen diverser OPs. Trotzdem, bei dem von Dir genannten Gewicht zur Größe würde ich auch eine Zweitmeinung einholen, bevor ich einem solchen Eingriff zustimme und eben das Gesamtbild einbeziehen. Wie sehen die Blutwerte aus ist für mich zum Beispiel auch ein wichtiger Indikator.
Und dann eben die Frage, ob sich essenstechnisch - entspannt aber eben doch vorwärts gerichtet weg von der PRE-Nahrung - was machen lässt - ohne zuviel Druck.

Liebe Grüße
Jana
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Anika14
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Re: Mobilität mit PEG

Beitrag von Anika14 »

Und definitiv eine stationäre professionelle Esstherapie davor. Damit man eine Idee hat, warum er nichts anderes will.
So ist das ja traumatisierend für Mutter und Kind!!
Anika mit
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