Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Anna1990
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Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Anna1990 »

Hallo allerseits,

unsere Tochter (Zwilling 1, geb. 23 SSW mit knapp 500 Gramm), liegt seit über 9 Monaten stationär in der Klinik. Sie hatte massive Darmprobleme von Anfang an, ingesamt wurde sie 7 mal am Darm operiert. Sie hat zwei AP‘s und eine Fistel, was sich aber alles ganz gut versorgen lässt. Unser Problem ist, dass sie nicht gut zunimmt. Sie bekommt Alfaré angereichert mit Frühkarotten und trinkt die Flasche gut und gerne. Mittags gibt es ein Gläschen, das auch komplett verputzt wird. Sie erhält vor allem Mahlzeiten Kreon.

Man hat jetzt über Nacht mit einer Dauersondierung begonnen. Allerdings gibt es auch damit keine großen Fortschritte. Man denkt an eine PEG-Sonde für nachts oder halt an einen Broviac.

Da sie trotzdem aktuell aber stabil ist, haben wir darum gebeten, es mit ihr zuhause auszuprobieren, ob sie nicht vielleicht doch unter guten Bedingungen etwas besser zunimmt. Jetzt meine Frage: habt ihr noch Ideen, was man machen kann, dass sie besser zunimmt? Wir sind gut ärztlich angebunden und in einer Ernährungsberatung, aber manchmal hilft ja Schwarmwissen. Ich wäre unendlich dankbar. Liebe Grüße, Anna

Manuela1304
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo Anna

Es kommt mir vor als sprichst du von unserem Sohn.
470 g Frühchen, diverse schwerste Komplikationen unter anderem der Darm , er hatte einen chirurgisch angelegten AP, durch den offenen Bauch nach OP haben sich zwei Fistel gebildet wovon eine aussah wie ein grosse AP.
Durch die beiden Fisteln lief viel Stuhlgang und es war kurz unter dem Magen sodass die Nahrung nicht aufgenommen werden konnte. Es lag zudem ein Schlauch in der Fistel damit bis zum normal angelegten Stoma Neocate laufen kann. Aber das reichte natürlich nicht. Er hatte zwar auch eine Magensonde aber er konnte nicht viel bekommen da alles fast direkt wieder auslief.
Alles etwas kompliziert und aufwendig.
Zur Ernährung war ein Broviac unumgänglich, er hatte ihn anderthalb Jahre, dann wurden die Fisteln und das AP zurück verlegt. Danach gab es zwar mal wieder Probleme aber zumindest klappte es ohne Broviac.
Wann soll denn der AP und die Fistel zurück verlegt werden ?
Wächst sie ? Bei uns hiess es immer Grösse vor Gewicht. Wachsen ist also wichtiger gewesen.
Ich kenn Alfare nicht, Neocate schmeckt zwar nicht gut aber der Darm kann es sehr gut aufnehmen.
Ich denke aber das kennst du, Infantrini ist auch gut.
Dauersondierung über Nacht könnte dazu führen das sie weniger Tagsüber zu sich nimmt.
Unser Sohn wurde komplett sondiert und fing aber mit etwa 4 Jahren an Wasser zu trinken, hat er nachts zusätzlich Wasser bekommen hat er tagsüber weniger getrunken so dass wir damit aufhörten.
Broviac hat den Vorteil das das Kind alles bekommt was es braucht aber es ist schon recht aufwendig.

Man könnte Maltodextrin ins Trinkwasser, Milch mischen das gibt zusatzkalorien.
Isst sie schon puddings ?
Nutrini Fruit beinhaltet was Kinder benötigen und hat pro 100 g 150 Kalorien.
Zwar nicht besonders gesund aber Kalorienreich ist Monte mit 200 Kalorien pro 100 g eine kleine Kalorienbombe.

Wenn Ärzte grünes Licht geben würde ich es zuhause in ruhe ausprobieren.

Ganz liebe Grüsse
Manu

Anna1990
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Anna1990 »

Hey Manu, danke für deine Antwort.

Also diese hochkalorischen Puddings darf sie leider nicht bekommen. Sie ist erst 9 Monate alt (korrigiert 5). In diesen 9 Monaten war sie noch nie zuhause. Sie bekommt halt Alfaré, das ist komplett hydrolisierte Nahrung für Kinder mit Kurzdarm. Naja eigentlich wäre der Darm ja nicht kurz, aber durch die APs funktionell schon. Jetzt gibt es halt die Möglichkeit, es zuhause auszuprobieren und ich hoffe auf ein Wunder. Wenn sie nicht zunimmt, dann muss sie zurück ins Krankenhaus. Und ich hab nach 9 Monaten auch langsam echt die Nerven blank liegen, zumal ich mich auch um ihre Zwillingsschwester kümmern muss.

Manuela1304
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Ok, das dachte ich mir schon das sie das noch nicht darf.
Dann ist Alfaré so etwas wie Neocate
Joel hatte durch den AP und die Fisteln auch ein Kurzdarmsyndrom.
Wie traurig das sie noch nie zu Hause war 😪

Muss sie denn unbedingt hydrolisierte Nahrung weiter hin bekommen ?
Man könnte doch wie bei uns versuchen die Nahrung umzustellen, Infantrini Peptisorb bekam Joel nach Neocate. Dann hab ich zusätzlich bissl mit Gläschen begonnen, sondiert da er nicht essen wollte.

Oder gibt es einen grund warum es unbedingt nur Alfaré sein muss ?
Ich kenne viele Eltern die ihren Kurzdarm Kinder Maltodextrin zusätzlich geben damit paar mehr Kalorien rein kommen.

Ich drücke euch fest die Daumen das ihr bald heim könnt und eure Prinzessin nach und nach etwas zunimmt.
Ziel sollte es sein das bald die Rückverlegung gemacht wird, ich habe die Ärzte gebeten das baldmöglichst zu machen, da war er anderthalb Jahre alt, da er permament an den Brovi ging.
Dabei war er Entwicklungtechnisch ein kleines Baby, ich hatte permanent Angst vor einer Sepsis.
Ärzte hätten lieber noch etwas gewartet aber das war echt ein Segen als alles soweit vorbei war.

Ach ich hab überlesen das sie schon Frühkarotten bekommt.
Sie hat zur Zeit eine Magensonde ?

Ganz liebe Grüsse
Manu

RikemitSohn
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von RikemitSohn »

Hallo,

ich kann zum Thema Frühchen nichts beitragen, aber zum Thema Darm. Darmerkrankungen sind für den Körper unheimlich zehrend. Auch Erwachsene haben oft mit Gewichtsproblemen zu kämpfen. Bei einem AP rauscht Essen sehr viel schneller durch und es muss dagegen angegessen werden. Das ist bei einem so kleinen Kind noch schwieriger. Daher wäre bei euch der Katheder für den Übergang vielleicht doch eine Möglichkeit.
Wie flüssig ist denn der Stuhlgang? Aus eigener Erfahrung musste ich immer gucken, dass ich Dinge esse, die auch andicken. Ohne dem wurde durch viel Flüssigkeit die Nahrung noch schneller und schlechter verarbeitet. Ob sich das auf Kinder übertragen lässt, kann ich nicht sagen, aber vielleicht noch mal ein Denkansatz.
Gute Besserung und lG
Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

Anna1990
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Anna1990 »

Danke für eure Antworten. Nächste Woche geht es nach Hause und ich hoffe, dass es erstmal klappt. Brei essen und trinken tut sie gut. Drückt uns die Daumen!

Irmengardelisabeth
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Re: Mangelnde Gewichtszunahme Extrem-Frühchen

Beitrag von Irmengardelisabeth »

Hallo,

Es gibt noch das Duocal Pulver, Zusatzkalorien ohne Milchprodukte. Das wurde bei uns damals ins Neocate gerührt.

Liebe Grüße
Irmi

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