Probleme beim essen und trinken!!!

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Silke Haus
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Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Silke Haus »

Hallo

Unser Sohn ist jetzt 2 Jahre und hat eine ausgeprägteigene PVL und eine ICP. Unser Problem ist das Essen. Er ist durchaus in der Lage zu essen. Er kann Stücke kauen und auch Brei schlucken. Aber egal was wir ihm anbieten nichts scheint zu funktionieren. Er isst scheinbar mit Appetit 2 oder 3 Löffel und dann verweigert er sich.Wir lassen ihn auch alleine essen was aber nur im spielen endet.Er kann nur seine linke Hand benutzen. Wenn es nach ihm ginge würde er nur von Milchnahrung aus der Flasche leben. Da er ja so seine Nährstoffe nicht ausreichend bekommt muss er jetzt zusätzlich Nutrini bekommen.Auch mit dem trinken ist es schwer. Wenn es gut läuft schafft er vielleicht 80 ml am Tag.Noch können wir es mit seiner Milch ausgleichen. Aber was ist später.Habt ihr vielleicht Tipps.

LG Silke

Johannes2016
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Silke,
mein Sohn Johannes hat auch eine sehr ausgeprägte PVL. Wir hatten ihn bis letzten Sommer voll oral ernährt, was aber zunehmend schwieriger wurde. Bis er sogar ganz das essen verweigerte. Außer Milchnahrung ( Nutrini) ging manchmal nichts rein. Wir verbrachten immer mehr Zeit mit der Nahrungsaufnahme.
Im Sommer haben wir uns dann für einen Button entscheiden. Nun kann er oral das essen was er möchte und bekommt den rest über die Sonde. Wir verbringen zwar immer noch viel Zeit ihn oral zu füttern aber der Druck ist raus.
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Silke Haus
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Silke Haus »

Hallo Andrea

Danke für deine Antwort. Ich verstehe einfach nicht warum er nicht essen möchte obwohl er durchaus in der Lage wäre. War das bei eurem Sohn auch so? Mit wieviel Jahren hat er seine PEG bekommen?

LG Silke

Johannes2016
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Silke,
Das war bei Johannes auch. Er kann essen, verweigerte es aber. Wir waren auch in einem speziellen Zentrum für Ess- und Schluckstörungen. Da konnte man uns aber auch nicht helfen.
Im nächsten Aufenthalt in Vogtareuth wurde ein sehr ausgeprägter Reflux diagnostiziert. Der Kinderchirurg ( kennt sich sehr gut mit den Besonderheiten unserer Kinder aus) meinte es könnte aber auch durchaus sein, daß das verweigern etwas ist, was Johannes gut kann und deshalb auch einsetzt.
Johannes hat mit 3,5 Jahren den Button bekommen. Es war keine leichte Entscheidung für mich und dennoch die beste. Der Druck ist raus und die Medis können darüber gegeben werden.
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Andrea1
REHAkids Urgestein
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Andrea1 »

Hallo,

ich würde erst mal eine Diagnostik machen

1. Schluckdiagnostik (Jugendwerk Hegau Macht das z.B. super)
2. Refluxdiagnostik
Danach kannst du dir die passende Hilfe (Reha)holen. Viell. Ist es auch ein Psych. Oder Sensorikproblem. Und für jedes Prblem gibt es andere Therapieansätze. Sollte die Therapie nichts bringen kannst du immer noch auf einen Button umsteigen.

LG

Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

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Kati_Li
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Kati_Li »

Hallo Silke,

wir haben auch schon so einiges durch mit dem Essen und dem Stress und der ständigen Sorge um Gewicht und Versorgung.
Nach der Sondenentwöhnung (in Graz bei NoTube) lief es erst richtig gut, aber dann kam eine elendige Krankheitsphase, die dann in Krankenhaus gipfelte. Und schwups waren wir wieder an dem Punkt an dem uns Ärzte sagten: "Wenn Ihr Kind nicht xy ml schafft, sondieren wir den Rest nach." "Bitte tragen Sie alle Trinkmengen in die Liste ein." "Wenn dann und dann nicht mehr auf der Waage ist..." "Wieso wehren Sie sich so gegen die PEG, ganz viele Eltern finden das ganz praktisch, das ist ja quasi unverantwortlich ein Kind mit so einer Diagnose, das müssen Sie doch einsehen." "Sie müssen sich damit anfreunden, Ihr Kind wird niemals ..."
Und den ganzen Essensstress haben wir aus dem Krankenhaus mit nach Hause genommen. Obwohl das Kind dann schon längst wieder richtig gesund war haben uns die Angst, der Stress und die permanente Sorge begleitet. Und obwohl es vor der Krankheit so super lief, entspannt und easy, quasi nebenher... haben wir keinen Weg dahin zurück gefunden. Und das Gewicht stagnierte über Monate, die Verzweiflung und die Anspannung wuchs stetig. Immer weniger ging rein immer mehr wurde verweigert.

Wir hatten dann einen Füttertherapeuten bei uns daheim, der mit uns sehr intensiv Ursachenforschung betrieben hat und Hypothesen für Auswege aufgestellt hat. Ihm ist es gelungen, dass bei mir ein Umdenkprozess in Gang kam. Das alles war dann sehr vielschichtig und die Erkenntnisse kamen Stück für Stück. Ich weiß nicht was davon auf eure Situation passt, aber das was du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Wir haben uns aus unserer verfahrenen Situation rausgearbeitet. Der Schlüssel lag letztendlich darin den Druck so weit wie möglich raus zu nehmen. Hier kommen meine Gedanken zu meiner und vielleicht auch eurer Situation:

1. Mach dich los von der Angst "Wie soll das alles noch werden". Das spielt für euer Jetzt keine Rolle. Wenn jetzt Milch gut funktioniert - prima! Gib dem Kind Milch so viel es möchte. Das ist doch völlig in Ordnung. Jetzt mit Druck eine phantasierte ideale altersgerechte Ernährung (gibt es eh nicht) anzuerziehen ist doch überhaupt nicht zielführend. Erlaubt ist was funktioniert!
2. Dein Kind spielt mit Essen? Super! Lass ihn forsch und experimentieren, Erfahrungen sammeln und so viel rummatschen, wie du es aushalten kannst. Das ist unfassbar wichtig für die Ess-Entwicklung. (Von Spielen mit dem Essen kann ich übrigens im Moment nur träumen - fast neidisch könnte ich da werden). Spaß beim Essen ist super! Und wenn es nur 2-3 Löffel mit Freude sind, dann halt nur die und danach die Milch.
4. Vertrau auf dein Kind. Wenn die Rahmenbedingungen sich entspannen wird sich die ganze Situation mit hoher Wahrscheinlichkeit selbst regulieren. Lass ihn machen. Mach Angebote, freundliche Einladungen, aber keine Aufforderungen. Der nächste Schritt wird kommen, wenn er so weit ist.
5.Verdräng die Perzentille! Ganz ehrlich dieses ganze Vergleichen mit diesen "gesunden" Kindern und dem wie irgendeine Statistik sagt, wie es nun sein sollte ist doch Quatsch. Weißt du wann bei uns die Kurve einen kleinen Freudensprung nach oben gemacht hat? In dem Moment als es mir so richtig egal war!
6. Macht es euch so einfach wie möglich. Wenn dir Nutrini die Sorge mit der Versorgung nimmt - super! Wir nutzen hier EnergeaP Kid. Das rühre ich auch einfach in die Milch und die Fruchtzwerge ein.
7. Wenn du dir doch noch professionelle Hilfe suchen willst, dann such dir jemanden, der wirklich Spaß ins Essen bringen kann (ich halte Graz da wirklich für führend - die verstehen echt was davon). Essen hat auch so viel mit Beziehung zu tun. Und auch wenn man das nicht bewusst macht und sich rational andere Dinge vornimmt, kann man einfach in blöde Dynamiken reinrutschen aus denen man (trotz besseren Wissens) nicht mehr alleine raus kommt. Eine Schluckdiagnostik halte ich bei Kindern offensichtlich schlucken können und keine Anzeichen für Aspiration zeigen für unnötig. Im schlimmsten Fall traumatisiert das nur zusätzlich.

Ich drück euch die Daumen und wünsche euch das Beste!
Liebe Grüße Kati
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

Silke Haus
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Re: Probleme beim essen und trinken!!!

Beitrag von Silke Haus »

Hallo Kati

Danke für deine aufbauenden Worte. Wir werden es erstmal so weiter machen wie bisher. Er nimmt mittlerweile sein Nutrini über eine Spritze. Pro Mahlzeit schafft er davon 100 ml. Insgesamt muss er 400 ml am Tag bekommen. Und das bekommen wir gut hin. Er bekommt weiterhin seine Milch und wir bieten ihm weiterhin zu den Familienessen normale Speisen an und er darf spielen und matschen wir er möchte. Gestern hat er immerhin einen dreiviertel Jogurt zum Abendessen gegessen.

LG Silke

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