Verstopfung, Krankenhaus, nichts hilft

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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ChristinaAB
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Beitragvon ChristinaAB » 04.06.2016, 22:47

Hallo Frieda,
wir hatten auch immer schlimme Probleme mit Verstopfung. Movicol hat mein Sohn überhaupt nicht vertragen (Blähungen etc.). Wir haben dann ganz lange täglich einen Einlauf gemacht (Mikrolax) und damit hatten wir es zwar einigermaßen im Griff, aber er hatte trotzdem immer Bauchweh und angenehm war das auch nicht für ihn. Bei uns hat dann eine Ernährungsumstellung den Durchbruch gebracht. Seit er nach FODMAP isst, ist alles viel besser. Vielleicht kannst Du mal schauen, ob Du Lebensmittel identifizieren kannst, die es bei Euch schlimmer machen? Milchprodukte, Gluten, bestimmtes Gemüse etc.?

Ich drück die Daumen!
Christina
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Sohn (6/2011) mit NGLY1-Gendefekt. Eingestellte myoklonisch-astatische Epilepsie, Hypotonie, erhöhte Leberwerte, keine Tränen, Polyneuropathie, Schlafstörung, BiPAP, non-verbal, Bewegungsstörung, läuft mit Gehtrainer.

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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 08.06.2016, 10:10

Hallo,

hier ein Update: Wir wurden aus dem KKH entlassen, mit 1 Tüte Movicol. Daraufhin kam wieder 5 Tage gar nichts, wir sind wieder auf 6 Tüten gegangen.
Dann kam wieder gestern und vorgestern alles seehr dünn raus. Jetzt müssen wir mal sehen, das wir ganz langsam wieder zurück dosieren.
Inzwischen geben wir auch Leinsamen und Inulin (geringe Menge).
Fritz trinkt auch viel.
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
SBA 100%, alle MZ, PS 2;
Schwester (2007), gesund

Karin D.
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Beitragvon Karin D. » 09.09.2016, 08:41

Guten Morgen,

ich verzweifle auch regelmäßig. Trockenpflaumen würde mein Sohn niemals essen. Er ist inzwischen 19, und ich weiß nicht, wie lange meine Nerven das noch mitmachen. Seit 2007 weiß ich immerhin, dass er nicht absichtlich sein großes Geschäft in die Hose macht.
Im PTZ hieß er, wenn er früher seinen Stuhl halten konnte, kann er es jetzt auch noch. Es ist nicht möglich, dass er diese Fähigkeit verloren hat. Als Kind hat er manchmal gemerkt, dass er muss, und es klappte mit der Toilette.
Als er klein war, hat er sehr viel Obst und Gemüse gegessen, da konnte ich auch in Brei noch alles mögliche hineinrühren an Milchzucker und dem Sirup damals.
Obst ist inzwischen so gut wie vom Speiseplan gestrichen. Isst er nicht, nur in seltenen Fällen mal. Immerhin trinkt er mal eine Tasse Kräutertee, aber das reicht offenbar nicht aus, wenn ich Kräuter nehme, die verdauungsfördernd sind. Ich hab schon Würstchen mit Leinsamen und Gemüse selbst gemacht, alles versucht, was es so gibt.
Um den Satz zu Ende zu bringen, seit 2007 weiß ich, dass er so massiv verstopft ist, dass er nicht mit Absicht in die Hose macht, sondern dass man bei derart massiver Verstopfung nichts dagegen tun kann, wenn sich unwillkürlich die Stinkbombe auf den Weg macht.
Manchmal schwillt sein Unterbauch bedenklich an. Am Wochenende und in den Ferien ist er immer bei meinen Eltern. Sie üben keinen Druck aus sondern warten geduldig, bis sich (meist nachts) eine Elefantenmenge in der Windel entlädt.
Wenn ich das Thema Einlauf anspreche, rastet er aus. Er weigert sich. Wenn es anfängt flüssig zu werden weil der feste verstopfte Teil im Darm festsitzt und "das Zeug" ja irgendwie raus muss, fängt es an, flüssig rauszukommen. Das heißt, er sitzt im Rollstuhl und oben am Rücken ist auf einem braune Flüssigkeit, wo lang soll es auch sonst. Also nach oben.
In diesen Fällen reicht es mir immer total und ich ordne einen Einlauf an. Wir waren schon in der Klinik, organisch gab es keinen Befund.
Das eine Mal war ich kurz davor in die Notaufnahme zu fahren.
Heute Morgen war es wieder soweit. Flüssig, alles verschmiert. Der Fahrdienst hat zum Glück gewartet. Für einen Einlauf war natürlich keine Zeit. Das dauert.

Es ist so ekelhaft, es ist so belastend. Haben wir eine Einlauf-Odyssee fertig, und alles ist wieder "schick", kann man sicher sein, irgendwann geht es wieder genau so los. Ein paar Wochen klappt es besser, meist bei meinen Eltern in der Nacht - er ist dort völlig entspannt und es klappt ganz gut. Aber auch nicht immer. So massiv ist seine Verstopfung.

Das kann doch so nicht immer weitergehen. Ich weiß keinen Rat und habe Angst, dass es mal zum Supergau kommt.

Das ganze Thema ist ihm sehr unangenehm, und er bettelt und fleht, mach keinen Einlauf, nicht in die Klinik usw. Es ist ein Drama.

Liebe Grüße
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
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Andrea1972
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Beitragvon Andrea1972 » 09.09.2016, 09:53

Hallo,

habt ihr über Darmspülungen nach gedacht? Klar ist auch wie ein Einlauf aber sehr viel schonender. Keine Chemie nur warmes Wasser.

Wir kämpften auch Jahrelang mit heftigsten Verstopfungen. Nix hat geholfen 14 Tage kein Stuhlgang war die Regel.

Wegen eines anderen Problem waren wir in der Uni Mainz da meinte der Doc damals viele Probleme kommen von der Verstopfung. OK und nun??

Er war der Meinung Darmspülungen müssen her. Ich dachte damals echt der Doc spinnt. Aber ich muss sagen es war das beste was wir tun konnten.

Wir spülten in den ersten Wochen täglich dann alle 2 Tage die Mengen war echt beängstigend. Aber ich konnte zu gucken wie es meinem Kind stetig besser ging und das ohne Chemie.

Der Zeitaufwand ist nicht ohne geb ich zu aber es ist es wert.

Wir sind inzwischen sogar soweit das wir nur noch selten spülen und mein Kind sogar spürt sie muss und es zur Toilette reicht.

Erkundigt euch einfach mal.

Wir nutzen das...

http://www.coloplast.de/peristeen-anal- ... de-de.aspx

LG Andrea
Anna-Maria,93 SpinaBifida und HC VP-Shuntversorgt,Rollifahrerin.Cheyenne,02,inzwischen nachgewiesener Gendefekt,Amelogeneses Imperfecta

Bin freundlich..merkt nur keiner...

Karin D.
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Beitragvon Karin D. » 09.09.2016, 10:04

Dankeschön! Ein wirklich wertvoller Tipp!!

Wir hatten ja auch schon Darmmassagen versucht. Ich war mit bei der Physiotherapeutin, sie hat die Anwendung gemacht, ich habe es von ihr gelernt, aber auch das blieb ohne Erfolg.

Darmspülungen nur mit Wasser. Das klingt sehr gut. Mein Sohn wird protestieren und sich absolut weitern, aber ich versuche mit ihm zu reden.

Lieben Dank

Karin
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Beitragvon Mamamarti » 09.09.2016, 10:24

Hallo Frieda und Karin,
bei sehr großer Verstopfung haben meinem Kind immer Schüßlersalze nr. 10 und nr. 7 geholfen. Von beidem 10 Stück im warmem Wasser auflösen mit PLASTIKLÖFFEL umrühren, schluckweiße trinken.
Mit der Blasenentleerung haben wir 16 Jahre gekämpft, bis wir einen simplen Trick fanden. Auf den Bauch drehen, ein Kissen drunter. Nach ein paar Minuten ist die Windel voll. Seitdem geht übrigens auch das große Geschäft besser.
Einen Versuch ist es wert.
LG Marti

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Beitragvon Karin D. » 09.09.2016, 10:26

Hallo Marti,

ich staune, Schüßlersalze gegen schwere Verstopfung. Einen Versuch ist es wert, wie du sagst.

Bekomme ich das in der Apotheke frei verkäuflich?

Liebe Grüße

Kairn
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)

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