neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

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Yvonne und Kjeld
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neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

Beitrag von Yvonne und Kjeld »

Hallo,
da Kjelds Zustand sich etwas stabilisiert hat, möchte ich nun endlich das Thema Reha angehen. Leider kann mir niemand so richtig sagen, welche Klinik denn geeignet/gut ist. Es soll eine neuropädiatrische Komplexbehandlung werden, da es zu viele verschiedene Baustellen gibt. Da habe ich tatsächlich 8 rehaeinrichtungen gefunden, die relativ viele von Kjelds Baustellen abdecken. Vielleicht habt ihr auf Grund eurer Erfahrungswerte mit den verschiedenen Kliniken eine Idee, wo wir gut aufgehoben wären.

Kjeld wird im März 4,
-stark entwicklungsverzögert (ein noch nicht bekannter x-chromosomaler Gendefekt wird vermutet)
-geistig auf dem Stand eines ca 1 1/2 -knapp 2 jährigen
- spricht meist in 1 Wortsätzen (aber wenig verständlich) und durch Gebärden (durch mangelnde Motorikfähigkeiten auch nicht gut zu erkennen), Verdacht auf Dyspraxie
-kann im Haus frei laufen (hat Orthesenähnliche einlagen und Derotationsbandagen), draußen mit dem posteriorwalker, derzeit längstens 150m, ansonsten Rollikind
- auflösbare Sichelfüße
- keine MER
- teilweise extreme Wutanfälle ohne ersichtlichen Grund (aber nahezu ausschließlich zu Hause)
- Wahrnehmungsstörrungen in allen Bereichen
- beginnende SKoliose
- schwerhörigkeit (Hörgeräteversorgt)
- nicht gut eingestellte Epilepsie

Ich glaube, das sind so die größten Baustellen, das Ziel wäre v.a. eine Verbesserung der Kommunikation und der Gehfähigkeit, gerne natürlich auch der kognitiven Fähigkeiten, aber das ist erstmal zweitrangig.
Vom HP Auftritt schien Murnau ganz gut zu passen, die Sozialarbeiterin vom SPZ meinte Geesthacht könnte passen, Meerbusch stand im Raum, die Physio meinte Friedehorst könnte gut passen und Kreischa wurde auch mal von einem Kinderazt erwähnt..nun stehe ich da und habe keine Ahnung.
Ich freue mich über euren Input.

LG Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, Ataxie, insgesamt auf dem Stand eines ca 24-26Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund

Anna-Nina
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Re: neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo,

Vogtareuth hat einen Neuropädiatrie und ist auch speziealisiert auf Epilepsie. Dort waren viele zur Reha, als wir dort waren.

Ich kann nur gutes Sagen über Vogtareuth - bei unsrer Tochter haben sie innerhalb 1 Jahres eine zweifelsfreie Diganose mittels eines Gentest über die LMU gestellt. Wir konnten so bei einer Studie teilnehmen und mussten nichts bei der Krankenkasse beantragen.

Vielleicht wäre das was?

LG
Anna

Ullaskids
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Re: neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
an eurer Stelle würde ich zunächst mal die Epilepsie in einem der großen Zentren (Bethel, Kork...) gut einstellen lassen.
Alles andere (sprachlich, kognitiv, motorisch) kann davon gebremst sein.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Mama Ursula
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Re: neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo!

Ich würde Dir eine Komplexbehandlung in Schömberg (Kreis Calw) empfehlen.

Dort wird bei schweren Epilepsien ggf. auch mit Kork zusammengearbeitet. Wobei ich gestehen muss, dass ich von Kork nicht ganz soviel halte - sind sehr "alte Schule". Da kann eine gute Neuropädiatrische Ambulanz in einem SPZ vor Ort oft schon viel erreichen.

Schömberg selber hat aber zu all Euren Bereichen wirklich viel Expertise.

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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