Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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kirsten456
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Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von kirsten456 »

Hallo,
mein Sohn (fast 4) hat eine unklare Muskelhypotonie mit neurogenen Knickplattfüßen. Er bekommt Physiotherapie seit er 11 Monate alt ist und hat mit 21 Monaten mit sensomotorischen Einlagen Laufen gelernt. Mit ca. 32 Monaten hat er seine ersten OSSA-Orthesen bekommen. Er kam prima damit zurecht und hatte einen deutlich sichereren Gang und Stand. Damit konnte er irgendwann auch rennen (wenn auch etwas wackelig und nicht allzu schnell). Dieses Jahr im Mai hat er ein neues Paar OSSAs bekommen. Die waren aber irgendwie nicht so gut wie die ersten.
Da unser Orthopäde in Rente gegangen ist, haben wir nun zur weiteren orthopädischen Versorgung in eine Klinikambulanz gewechselt, wo uns dazu geraten wurde, auf DAFOs umzusteigen.
Das klang alles ganz toll und bei der Anprobe sah es auch so aus, als ob der damit gut läuft.
Aber jetzt haben wir die DAFOs seit ein paar Tagen zu Hause und sind gar nicht begeistert.
Er läuft damit ganz hölzern und wackelig. Am Anfang hab ich gedacht, das sieht ja aus, als hätte er einen schweren Hüftschaden und null Aufrichtungskraft am Oberkörper. Mittlerweile ist es etwas besser geworden - er hat nun etwas mehr Balance und rollt auch ein bisschen ab. Auch der Oberkörper wirkt wieder stabiler. Aber er hat immer noch einen innenrotierten Gang (normalerweise ist er außenrotiert)

Ich finde die Dinger extrem steif und finde, er ist mit den OSSAs bedeutend besser gelaufen. Damit konnte er auch springen - das geht mit den DAFOs fast gar nicht.
Frage mich, ob sie evtl. überm Sprunggelenk zu weit hochgezogen oder zu eng sind.

Kann mir jemand sagen, ob das typische Eingewöhnungsprobleme sind - vielleicht weil der gesamte Körper von der Basis her mit den DAFOs anders steht (und geht) als gewohnt und sich da erst mal ein neues Muskelzusammenspiel ausbilden muss? Aber eigentlich sollten die OSSAs ihn ja vorher auch schon in die richtige Position gebracht haben...?

Oder sind das eher Hinweise, dass die Orthesen nicht passen? Druckstellen haben wir zwar keine mehr - allerdings weicht der eine Vorfuẞ aus der vorgesehene Position nach außen ab. Auch da weiß ich nicht, ob das erlaubt ist (da ist ja viel Spielraum eingebaut an der Stelle und es ist typisch für seine Füße und war tlw. auch bei den OSSAs ein bisschen so) oder ob da was falsch ist.

Gehen am Montag nochmal in die technische Orthopädie, um gucken zu lassen. Irgendwie wäre ich bis dahin aber gerne schlauer - bin gerade etwas ratlos...

Danke schonmal :-)
Viele Grüße
Kirsten

Silke Bu
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von Silke Bu »

Hallo,
wenn nichts medizinisches dagegen spricht, dass dein Sohn springen und rennen darf, dann dürfen die Dafos/ Nancy Hilton Orthese das nicht unterbinden, sondern sie müssen es unterstützen. Ein schlechteres Gangbild als vorher darf auch nicht sein. Da solltet ihr auf alle Fälle nochmal nachjustieren. Kann sein Sohn selbst äußern, was ihn stört?
Liebe Grüße Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS
Hannah (01/03), Theresa (07/01) und Elisabeth (03/00, Sternenkind seit der 28. SSW)

Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=13641

kirsten456
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von kirsten456 »

Hallo Silke,
danke für deine Antwort. Ja, mein Sohn kann sehr gut äußern, was ihn stört. Bei der Anprobe konnte er auch genau sagen, wo es drückt. Jetzt drückt ja nichts mehr. Bisher hat er Einlagen und Orthesen immer von Anfang an sehr gut angenommen. Diese hier mag er aber nicht so gerne anziehen. Komischerweise will er sie dann aber doch anbehalten, wenn er sie mal eine halbe Stunde dran hat. Heute waren sie ca. vier Stunden dran, dann wollte er sie doch ausziehen. Ihn stört es, dass die Füße so schwitzen und ich finde, er verliert dadurch gewaltig an Flexibilität im Fuß, die man ja braucht, um sich auszutarieren und zu stabilisieren, wenn man in Bewegung ist.
Er ist trotz Hypotonie ein extrem bewegungsfreudiges Kind - und jetzt ist er dadurch so eingschränkt - das gefällt mir gar nicht.
Wie gesagt, wenn er sie anhat, mag er die DAFOs dann doch irgendwie - ich denke, das hat damit zu tun, dass er dadurch sehr viel Feedback am Fuß bekommt (halt nicht vom Boden sondern von der Orthese) - das mag er schon immer. Bevor er seine ersten Orthesen hatte, hat er oft die Stiefel von seiner Schwester angezogen, um seinen Füße und Unterschenkel besser zu spüren.

Ja dann bin ich mal gespannt, was die am Montag sagen.

Du schreibst, die DAFOs müssen das Rennen und Springen unterstützen - ich kann mir irgendwie gar nicht vorstellen, wie das gehen soll. Das ist doch (zumindest in so kleinen Größen) schon eine recht starre Konstruktion, oder? Bei uns ist es jedenfalls so - auch wenn das Material an sich flexibel ist.
Liebe Grüße
Kirsten

kirsten456
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von kirsten456 »

PS/Ergänzung:
Abrollen im Vorfußbereich geht natürlich. Aber das ging mit den OSSAs ja auch (die enden ja irgendwo im vorderen Mittelfußbereich) - ich denke, damit konnte er besser abrollen und auch das Sprunggelenk war damit in fast alle Richtungen frei beweglich.
Das schränken die DAFOs ja jetzt ganz gewaltig ein...
Im Moment stürzt er damit deshalb auch noch ziemlich viel, weil er nicht auf die gewohnte Art nachkorrigieren kann, wenn er wegen irgendwas aus dem Gleichgewicht gerät.

Silke Bu
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von Silke Bu »

Hallo Kirsten,
wenn dein Sohn sein Sprunggelenk bisher immer ganz frei bewegen konte, ist das natürlich schon eine riesiege Umstellung. Vielleicht erzwingen die Orthesen auch eine (orthopädisch gewollte) Fußstellung, die eine andere "Lauftechnik" erforden. Das widerum muss im Gehirn zuerst "akzeptiert" und dann auch sozusagen neu abgespeichert werden. Kann also dauern und braucht sicher Zet. Aber am Ende muss dein Sohn aus meiner Sich eben wieder so gut laufen können wie vorher. Sonst macht es kinen Sinn, sondern frustriert nur.
Wenn ich geschrieben habe, adss die Orthesen "unterstützen" sollen, dann geht das aus meiner Sicht auf verschiedene Arten. Zum einen, weil sie rein technisch die nötige Stabilität geben, aber auch "gefühlt". Letzteres scheint deinem Sohn ja wichtig zu sein wenn du von den Siefeln der Schwester berichtest. Technisch können sie beitragen durch eine entsprechend ausreichende "Auflagefläche" auf der Haut oder durch geeignete Orthesengelenke (ich nehme an, die sind eingebaut?) bzw. entsprechende Freigabe in der Beweglichkeit. Mein Sohn kennt inwzischen alle möglichen Varianten und er würde z.B. in Zeiten, in denen er nicht gut unterwegs ist, andere Orthesengelenke vorziehen, als zu Zeiten, in denen er mobil ist. Die, die in schlechten Zeiten das Gehen durch Federn hervorragend unterstützen, findet er in guten Zeiten blöd, weil sie eben das Rennen und Springen nicht so ermöglichen, wie er das dann selber steuern will.
Die Nancy Hilton Orthesen ermöglichen sicher nicht mehr die freie Beweglichkeit, das ist aber ja der Sinn des Ganzen bei starkem Knickfuß. Mein Sohn kann damit aber wirklich alles machen. Entscheidend ist allerdings die Gestaltung des Fußettes innen. Und da tüfteln sogar unsere wirklich sehr guten Techniker immer mal wieder mit dem Kind rum und bessern mehr als einmal nach. Und zu hoch rauf dürfen sie tatsächlich auch nicht gehen.
Ich wünsche Euch viel Erfolg morgen.
Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS
Hannah (01/03), Theresa (07/01) und Elisabeth (03/00, Sternenkind seit der 28. SSW)

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Kati_und_Ana
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von Kati_und_Ana »

Hallo Kirsten,

meine Tochter hatte Unterschenkel- und später Knöchelorthesen nach Nancy Hilton. Sie sind schon ziemlich starr, dafür geben sie viel Stabilität beim Laufen. Wenn wir neue Orthesen (wachstumsbedingt größer) abgeholt haben, hat sie in der Regel ca. 2 Wochen gebraucht, bis sie wirklich rund gelaufen ist, obwohl sie Orthesen eigentlich gewohnt war. In den ersten 2 Wochen ist sie auch immer viel gestürzt. Sie musste sich also auch jedes Mal einlaufen. Danach war der Gang im normalen Schritttempo unauffällig, aber beim Rennen steif, eben wie Du beschreibst, wie beim schweren Hüftschaden. Unsere Physio hat uns immer gesagt, dass Orthesen sich für das Kind wie Skischuhe für uns anfüllen. Trotzdem war nach kurzer Zeit Rennen und Springen möglich...
Ein einziges Mal mussten wir die Orthesen nachkorrigieren lassen, weil sie damit absolut nicht laufen konnte: Der Techniker wollte, dass sie dem Kind möglichst lange passen und die waren dann gute zwei Größen zu lang! Es war aber offensichtlich: Sie stolperte alle naselang und lief damit wie mit Mamas Gummistiefeln :lol:

kirsten456
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Re: Eingewöhnungsprobleme bei Nancy Hilton / DAFO Orthesen?

Beitrag von kirsten456 »

Vielen Dank an euch beide für die ausführlichen Antworten. Das hat mir jetzt doch sehr geholfen, das Ganze einzuordnen. Dann schauen wir mal, ob die morgen nochmal was dran machen oder ob sie sagen, das ist alles im Rahmen.
Liebe Grüße
Kirsten

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