Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler?

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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Patrick`s Mama
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Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler?

Beitragvon Patrick`s Mama » 01.09.2014, 11:18

Hallo,

Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler könnt Ihr empfehlen? Es sollte sehr leise sein, da Patrick sehr schreckhaft geworden ist und wenn wir unterwegs sind muss es ja nicht immer gleich jeder hören,damit inhaliert wird.
Werden sollte Geräte auch von der KK bezahlt. Patrick hatte laut Arztbericht eine Pneumonie und eine Infektassoziieirte Asthma bronchiale.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 01.09.2014, 11:31

Hallo Heike ,

Wir haben für unterwegs den mobilen von pariboy. Der ist auf Akku und nicht so laut wie der normale pariboy . Wird auch von der Kasse normalerweise genehmigt.
Wir hatten damit keine Probleme

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 01.09.2014, 12:29

Hallo Heike,

wir haben Gott sei Dank den e-flow, der ist etwa so groß wie ein mobiler CD-Player, absolut geräuschlos und vernebelt gründlicher und schneller als die "normalen" Pari-Geräte. Der Akku hält tagelang.....aber das Ding kostet um die 1000€ und wird in der Regel nur für Mukoviszidosepatienten von der Kasse übernommen.
Wir haben es mit einem Gutachten der Pulmologin geschafft, eine Einzelfallentscheidung zu erwirken und den e-flow bezahlt bekommen.
Es ist ein himmelweiter Unterschied zu den bisher verwendeten Geräten.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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itsy
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Beitragvon itsy » 01.09.2014, 13:47

Wir haben auch den Pariboy...


lg

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 01.09.2014, 13:56

Hallo,

Den E - Flow haben wir auch, auf Grund dessen , weil Marcel laufen Pneumonien hat.
Muss man halt, eine vernünftige Begründung für die Kasse haben

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
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Beitragvon Patrick`s Mama » 01.09.2014, 18:12

Hallo,

Danke für eure Antworten. Ich bin morgen sowieso bei KK,wegen einer Einzelfallentscheidung (Nexium),da werde ich mich mal befragen.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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Beitragvon Solveig Bente » 02.09.2014, 11:22

Hallo,

Wir haben für unsere Tochter den Aeroneb Go. Der vernebelt komplett geräuschlos, sehr fein und auch sehr schnell. Für uns ideal :icon_thumleft:.
Die Kasse hat den auch problemlos genehmigt.

Liebe Grüsse Merve
Merve und Dirk mit Solveig (*2/2013; unklares Apnoe-Ereignis im Alter von 3 Stunden, Reanimation, HIE, Epilepsie, Sauerstoffpflichtig, kein Schlucken, Greifen, Drehen, Sitzen, keine Kopfkontrolle, stark hypoton, PEG und PEJ, am 1.5.2016 zu den Sternen gereist) sowie Bjarne (*6/2015; gesund)

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Beitragvon TinamitBaby » 02.09.2014, 22:52

Hallo,

wir haben auch einen Areoneb. Um Welten besser als ein Pari!
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 07.05.2015, 10:37

Guten Morgen,

habe gerade die super erfreuliche Nachricht von meiner KK bekommen, dass auch wir binnen 3 Tagen seit Verordnung den Aeroneb Go genehmigt bekommen haben! :icon_cheers:

Hoffe, das Sanihaus kann nun auch zeitnah liefern!

Als Lehre aus diesem erneuten Erfolg kann ich nur jedem raten, begründet Eure Verordnungen im Erstantrag ausführlich und plausibel, dann macht Ihr es den Sachbearbeitern und Gutachtern leichter, Euch zu unterstützen!

Glaubt mir, meine Sachbearbeiterin und ich haben heute einen wirkliche guten Tag!!!

Glückliche Grüßle
Ursula mit kränkelndem Jessy-Kind
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Ramona1982 » 07.05.2015, 12:32

Hallo zusammen,

wir haben auch seinerzeit bei vielem diskutieren müssen -trotz Tracheostoma- dabei geht es letztendlich nur darum, dem eigenen Kind helfen zu wollen. Ich hätte auch den Aeroneb empfohlen, der ist wirklich kaum zu hören (habe das "damals" mal aufgenommen https://www.youtube.com/watch?v=2MhL7-NDzcg ) und die Inhalation an sich war "so ganz nebenbei" noch viel effektiver! Es hat sich deutlich mehr Sekret gelöst als mit dem Pari.
Liebe Grüße

Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund


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