Mel mit Tessa (AMC, Tethered Cord, Grauer Star uvm.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

mel mit tessa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 10.02.2013, 09:25

Mel mit Tessa (AMC, Tethered Cord, Grauer Star uvm.)

Beitragvon mel mit tessa » 10.02.2013, 13:52

Hallo an alle,

ich bin Mel 35 jahre alt und Mutter von 6 Kindern,
max *05/98 ,phillip *03/99 ,pascal *10/01 , lara *9/03 ,leon *03/06 und Tessa *03/12 unser Sorgenkind. - wir kommen aus Brandenburg !
Sie wurde in der 39.SSW geboren mit 42 cm groß und 2020 gramm leicht,
sie hatte Klumpfüsse - was schon im US festgestellt wurde, und mir keinerlei Sorgen machte, da mich die Ärzte dahin schon sehr gut aufgeklärt hatten.
Alles kam erst nach und nach in der Klinik, jedes mal ein neuer schock.

Bekannte Diagnosen :,Reflux VUR III.-IV. °,
neurogene Blasenentleerungsstörung -
Tethered Cord OP - am 13.2. ,
Arthrogryposis multiplex congenita,
Cataracta congenita- (grauer Star, re) ,
- leichte Muskelschwäche !
keine Lall- und Brabbel Laute

Derzeit gehts ihr gut, sie kann ihren Kopf halten, sich auf den Bauch und zurück drehen, jedoch kann sie aus der Bauchlage den Kopf nicht heben.
Sie greift nach Spielzeug, spielt auch sehr gut damit.
Sie ißt Brei ihres Alters entsprechend, soweit bin ich zufieden mit ihr,
jedoch macht mir die Zukunft ein wenig angst.
Sie wiegt jetzt mit knapp 1 jahr derzeit 5600 gramm und ist gute 68 cm groß.
Sie ist ein absoluter Sonnenschein, eine ganz ruhige liebe kleine Person,
die schon ihren eignen Kopf hat, und den auch durchsetzt.


Ich freue mich schon auf viele neue Kontakte

Liebe Grüße
Mel

Werbung
 
Katja_S
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2497
Registriert: 15.01.2009, 12:47
Wohnort: B.-W.

Beitragvon Katja_S » 10.02.2013, 14:01

Hallo Mel,
herzlich willkommen hier :D .
Wurde denn abgeklärt, dass sie gut hört (weil du schriebst, dass sue keine Lall- und Babbellaute macht)?
Ich wünschhe dir einen guten Austausch hier!
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

mel mit tessa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 10.02.2013, 09:25

Beitragvon mel mit tessa » 10.02.2013, 14:23

Hallo Katja,

Also der Hörtest war gut, mußte zwar ein paar Mal wiederholt werden, weil die Elektroden nicht gehalten haben, aber es gab zum damaligen Zeitpunkt keinen Anlaß sich deswegen Sorgen zu machen, einen neuen Termin für nen Hörtest hab ich noch nicht, werd mich aber nach der Tethered Cord OP drum kümmern.

Vielen Dank für deine schnelle Antwort

LG mel

Achso ich vergaß : die anderen 5 Kinder sind alle Kerngesund !!

sano
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 8
Registriert: 09.11.2012, 21:46
Wohnort: Mannheim

Beitragvon sano » 10.02.2013, 16:52

Hallo Mel
willkommen hier im Forum!
mein Sohn Finn hat auch AMC Typ 1 b.
Wie ist denn Deine Tessa betroffen? Wo seid Ihr denn in Behandlung wegen AMC? Wir sind in Aschau und super zufrieden.
Würde mich über Austausch mit Dir freuen :D
LG Sabrina
Finn 06/12 AMC Typ 1b,SBG 70,Pflegestufe 1 und Lana 02/07 gesund

mel mit tessa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 10.02.2013, 09:25

Beitragvon mel mit tessa » 11.02.2013, 06:50

Hallo Sabrina,

wir sind in Buch / bei Berlin in Behandlung, und auf Grund ihrer vielen Baustellen, auch mit den anderen Krankheiten in Buch, ich bin auch voll zufrieden.
Tessa hat nur eine leichte Form der AMC, welcher Typ es ist weiß ich nicht und betroffen sind in ihrem Fall sichtbar nur die Hände, rechts mehr wie links.
Pflegestufe 1 hab ich seit Mai zugesprochen bekommen.

Tessa hat durch ihre AMC fast keine Einschränkungen, sie kann ihre Hände benutzen für alles was sie machen will, speziell sind nur 2 Finger der rechten Hand betroffen, und wir arbeiten daran, das diese beiden sich noch besser öffnen lassen,
ich such mal nach bildern, die laß ich dir dann zukommen.

Ich freu mich bald wieder von dir zu hören !

LG Mel
05/98, 03/99, 10/01, 09/03, 03/06,
03/12 - Grauer Star, Tethered Cord, AMC,
Reflux, entwicklungsverzögert !
Handarbeit ist mein Hobby !

mel mit tessa
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 10.02.2013, 09:25

Beitragvon mel mit tessa » 18.10.2013, 22:08

Neues von uns.
Also Tessa ist jetzt mit 1 Jahr und 7 Monaten - 75 cm groß und bringt schon 7 kilo auf die Waage.

Sie ist nach wie vor ein absoluter Sonnenschein, total lieb und "Pflegeleicht"
Ich muß bei ihr alle 4 Std zumindest am Tag was zu essen anbieten, sonst nimmt sie wieder ab - schönen gruß von den Ärzten.... - woran es liegt noch unklar -
Schilddrüsenüberfunktion wurde getestet, aber kam nichts bei raus.
Wie hatten im August die 2. Achillotenotomie - Op gut überstanden- Gipszeit naja reden wir nicht drüber - gab Fortschritte und Rückschritte - aber nun ist sie wieder auf einem guten Weg nach vorn.
Sie sitzt selbstständig - obwohl sie sich nicht allein hinsetzen kann.
Wir üben gerade das Krabbeln - wenn ich den Oberkörper mit festhalte, dann krabbelt sie schon - ihr macht es spaß - Laufen hat sie mit dem Gips gelernt und
will jetzt natürlich auch laufen--- nur die Puddingbeine machen nicht mit.
Sie rollt immernoch durch die ganze Wohnung und fühlt sich rundum pudelwohl.

Am 11.11.13 gibt es die nächste OP - da wird ihr eine künstliche Linse eingesetzt - wg. Grauer Star -
Ab 1.11. sollen wir ein Medikament bekommen welches die Blase erweitern soll, derzeitiges Blasenvolumen max 60 ml .... - mit Reflux trotz Unterspritzung des Ostiums ...
Naja wir arbeiten drauf hin das ich dann ins intermittierende Kathetern eingewiesen werde und wir dann auf den sup.Katheter verzichten können.


So ich werde mich jetzt wieder öfter hier sehen lassen, da ich hoffe das die spontanen Krankenhausaufenthalte erstmal beendet sind.
05/98, 03/99, 10/01, 09/03, 03/06,
03/12 - Grauer Star, Tethered Cord, AMC,
Reflux, entwicklungsverzögert !
Handarbeit ist mein Hobby !


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google Adsense [Bot] und 7 Gäste