intestinale Pseudoobstruktion

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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dani90
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intestinale Pseudoobstruktion

Beitrag von dani90 »

Hallo ihr Lieben,

meine Tochter leidet an der intestinalen Pseudoobstruktion mit bislang unbekannter Ursache.

hier mal ein Link :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... 8.0&lng=DE

bei meiner Tochter hat man eine erstaunliche Entdeckung gemacht, sobald sie bestimmte Antibiosen bekommt, fängt der Darm an seine Arbeit 'richtig' zu machen, die Peristaltik richtet sich und sie nimmt alle nötigen Nährstoffe auf. Dieses 'Phänomen' ist bislang nirgends beschrieben. Da Aleyna diese Antibiotika nicht ewig bekommen kann, haben wir uns überlegt die Medien auf ihren Fall aufmerksam zu machen. Wir erhoffen uns, dass herausgefunden werden kann, welcher Stoff ihr im Antibiotikum hilft, dass dieser isoliert werden kann und daraus ein Medikament hergestellt werden kann. Die Pseudoobstruktion ist bislang noch nicht wirklich erforscht, sie ist einfach zu selten und es würden zu wenige Menschen davon profitieren. Die Wahrscheinlichkeit liegt laut meiner Ärzte bei 1:1.000.000 ...
Die Forschungsgelder landen einfach ganz wo anders.
Wir haben Aleynas bisherige Geschichte kurz gefasst und ein Video erstellt, das nun fleißig geteilt wird. Wir erhoffen uns, dass die Medien durch viele Klicks Interesse gewinnen und uns helfen ein Spendenkonto einzurichten, dessen Erlös in die Forschung der intestinalen Pseudoobstruktion fließen soll.

Hier der Link :

http://www.facebook.com/pages/Hilfe-f%C ... 9614320911

Wir hatten es schon auf anderen Wege probiert, Kliniken und TV Sender angeschrieben, leider ohne Erfolg.

Dass Einige unsere Idee doof finden, weiß ich, aber ich kann und will nicht dabei zusehen, dass unser 'Wundermittel' irgendwann nicht mehr hilft und es dann keine Möglichkeit mehr gibt ihr ohne Transplantation zu helfen.

Ich möchte euch bitten die Seite bei FB zu teilen und auf 'gefällt mir' zu klicken, umso mehr Klicks desto interessanter wird es für die Medien.

Ich danke euch schonmal, liebe Grüße von Dani + Aleyna

Sabine mit Phoebe
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Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Hallo,

habt Ihr Euch schon an die Achse e.V. gewandt? Das ist die Dachorganisation der Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen, vielleicht kann man dort parallel noch helfen.

Vielleicht sich auch an einer Uni jemand finden, der ein Forschungsprojekt bzw. die Doktorarbeit darüber machen würde?!

Liebe Grüße und alles Gute mit viel Erfolg

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

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judithodrich
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Beitrag von judithodrich »

Hallo Dani,

das mit den Antibiotika und dem Darm habe ich aber schon als Fernsehbericht (USA) gesehen. Im zusammenhang mit einem autistischen Kind.

Einige Antibiotika sind ja Pilzkulturen, oder im Ursprung, damit funktioniert ja auch der Darm.

Judith
Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008

Unser Album: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4080

dani90
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Beitrag von dani90 »

hallo judith,

laut unserer ärzte ist sowas nur bei erythromycin bekannt, das half bei meiner tochter allerdings gar nicht. die antibiotika, die bei ihr so gut helfen sind sogar eher peristaltikhemmend. gerade weil, antibiotika auch die natürliche flora zerstören und eher überhaupt nicht gut für den darm sind, ist es umso unverständlicher.
kann man sich den bericht denn auch im internet angucken?

unsere ärzte haben ja europaweit angefragt, aber keiner konnte uns bisher wirklich helfen.

lg

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