Angie (Fraser-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Angie89
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Angie (Fraser-Syndrom)

Beitragvon Angie89 » 13.08.2012, 21:35

Einen schönen Guten Abend

ich bin die Angie 23 Jahre alt und suche Frauen die das gleiche Schicksal mit mir teilen das Fraser Syndrom .
Möchte mich gerne mit euch aus tauschen da das Syndrom sehr selten ist hoffe ich das ich hier mehr erfolg habe .

Mfg Angie

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Michaela W.
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Beitragvon Michaela W. » 14.08.2012, 14:07

Hallo Angie,

herzlich willkommen im Forum.

LG von Michaela
Michaela (50) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
Teilzeitrollstuhlfahrer

Angie89
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Beitragvon Angie89 » 15.08.2012, 10:23

Danke Schön :D

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silke83
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Beitragvon silke83 » 17.08.2012, 19:05

hallo und herzlich willkommen hier.
musste erstmal googlen was das Fraser Syndrom ist: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... xpert=2052
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

Angie89
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Beitragvon Angie89 » 20.08.2012, 20:50

Hallo silke83, ja das ist ein sehr seltens syndrom gerade 150 mal weltweit sind menschen davon betroffen

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 21.08.2012, 09:43

Hallo Angie,
herzlich wilkommen und viel erfolg bei der Kontaktsuche.
Fraser ist sicher nicht allzu häufig, aber sicher gibt es mehr als 150 betroffene. Ich kenne allein schon 2 Familien, die hier auch aktiv sind.
Wie geht es Dir heute ? Welche Beeinträchtigungen hast du durch Fraser ?
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Angie89 » 25.08.2012, 11:04

Hallo Jakob05,
ich selber habe keine beeinträchtigungen zum glücl und mien lebensgefährt auch nicht .
Unser Baby aber das ist bei der geburt verstorben da die ärzte nicht wußten was mit dem kind los ist . Soweit gehts uns gut und dir

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Ramona1982
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Beitragvon Ramona1982 » 28.08.2012, 13:26

Hallo Angie,

hab deine PN erhalten..du hast Fraser ohne irgendwelche Beeinträchtigungen? Liegt der Gendefekt denn bei dir homozygot oder heterozygot vor?

Das mit deinem Kind tut mir sehr leid.. also hatte das Kind Beeinträchtigungen?
Liebe Grüße

Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund

Angie89
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Beitragvon Angie89 » 29.08.2012, 10:00

Hallo Ramona1982,
wir selber haben keine mein Freund geht es bestens und mir auch. Gleichzeitig haben beide diesen Gendefekt in der Erbanlage. Natürlich wird es für uns schwierig ein neues Kind zu erzeugen da denn viele Untersuchungen auf uns warten.Mein Kind hatte die Kehlkopfverengung , den war das eine Ohr nicht ausgebildet , ein Augenlid hat gefehlt auf alle fälle war sie nicht lebensfähig :-(.Wie hast du das mit dein Partner geschafft nochmal ein Baby zu machen


Liebe grüße

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Beitragvon Ramona1982 » 29.08.2012, 10:12

Hallo Angie,

das Risiko, dass es bei einer weiteren Schwangerschaft wieder zum Fraser Syndrom kommt, liegt bei 25% - also eben auch bei 75%, dass das Kind es nicht hat. Viele Infos findest du hier: http://www.fraser-syndrom.de . Dort sind auch Adressen, Kliniken an die du dich wenden kannst, z.B. für eine humangenetische Beratung.
Liebe Grüße



Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund


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