Inga mit Josina (HMSN)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Josina
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Inga mit Josina (HMSN)

Beitrag von Josina »

Hallo,
ich heiße Inga und möchte mich hier kurz vorstellen.
Meine Tochter ist 4 Jahre alt und heißt Josina.
Seit Januar wissen wir, dass sie an einer angeborenen Neuropathie leidet.
Weitere genaue Dingen müssen noch abgeklärt werden.
Es tut im Moment einfach so weh, zu sehen, das die süße Maus nicht so kann wie andere "normale" Kinder.
Sie fällt vermehrt, kann nicht richtig rennen, das Gleichgewicht nicht richtig halten bzw. ausbalancieren, ist schnell müde.
Weiter fällt es mir in manchen Stunden unheimlich schwer, nicht zu wissen, was die Zukunft bringt... :(
So weit erstmal von mir bzw uns ...
ich würde mich freuen von anderen betroffenen Familien zu hören, um sich auszutauschen.

Gruß Inga

Dominique April
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Beitrag von Dominique April »

Hallo, herzlich willkommen!
bin auch neu hier,
und für uns ist auch alles neu!
ich kann gut nachvollziehn wie es dir geht/was du fühlst!
es tut weh sein kind zu sehn, warum?, oder zu akzeptieren das sie "anders" ist.....
unsere Maus will, kann aber nicht und ist deshalb sehr sehr unzufrieden!
und wenn man gleichaltrige sieht, was die "so machen" es ist schwer :( :(

LG Dominique
Mausi*Mai 2011....hat CASK:::Mikrozephalie,pschomotorische retardierung,unterentwickeltes Kleinhirn; sie ist mein ganzer stolz :)

Josina
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Beitrag von Josina »

Hi,
ja, ich kann dir nur Recht geben.
Sich it der Situation zu arrangieren ist erstmal nicht leicht, aber für Josina muss einfach das Beste aus der Situation gemacht werden.
Dieses "anders" ist für mich gar nicht mal das erste Problem... mein Problem ist einfach die Angst zu haben.... wie lange wir kämpfen können... :cry: :cry: :cry:

Was du schreibst, sehe ich bei Josina auch, sie ist immer Stolz, wenn sie etwas Neues schafft und ärgerlich, wenn sie bei anderen Kindern etwas sieht, es nachmachen will und es nicht klappt.

Es muss ja weiter gehen.....

Inga

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KerstinM.
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Beitrag von KerstinM. »

Hallo Inga,
herzlich willkommen!
Sie fällt vermehrt, kann nicht richtig rennen, das Gleichgewicht nicht richtig halten bzw. ausbalancieren, ist schnell müde.

google doch mal nach KISS. vlt hilft es :wink:

Gruß Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Kerstin,

es ist wahrscheinlich, dass diese Symptome von der HMSN kommen.
Diese beginnt meist mit einem Schwund in den Füßen.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

Josina
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Beitrag von Josina »

Hallo ihr Lieben,

ja, stimmt leider wohl, dass ihre körperlichen Probleme auf die fehlende bzw nicht einzusetzende Muskulatur zurückzuführen ist.

Ihre Nerven leiten halt keine bzw nur spärliche Signale an die Muskulatur und daher sind einfache Bewegungsabläufe für sie schwer umzusetzen.

Wir bzw sie "arbeitet" ja mit Ergo und KG zumindest daran den IST-Zustand zu erhalten. Sie macht auch wirklich gute Fortschritte, aber man merkt auch, dass viele Dinge, die für uns normal sind, einfach nicht gehen.
Alleine sich einfach hinzusetzen und sich nicht plumpsen zu lassen, bedarf schon voller Konzentration und körperlicher Anstrengung.

Naja, wir dürfen den Kopf nicht hängen lassen und müssen sie immer wieder ermutigen, weiter zu machen.

Morgen geht es erstmal für zwei Tage nach Venlo zur Floriade... wird auch anstrengend, aber hoffentlich sehr schön.

Einen schönen Abend wünsche ich.

Gruß
Inga

Schulke
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Beitrag von Schulke »

Hallo Inga,

herzlich willkommen hier in diesem tollen Forum.

Bin mal neugierig: Hat es Euch auf der Floriade gefallen? Muss man bestimmte Sachen beachten? Wir wollen im Sommer hin. Gern auch als pn.

LG Schulke
Emma (*06/2000) Lungensequester, Asthma bronchiale, untergewichtig; Lukas (*01/1990)

FinnH
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Beitrag von FinnH »

Hallo Inga,

Wir haben auch ein Kind (Jan, 6 Jahre) mit HMSN, der ähnliche Symptome hat/hatte, wie Du sie von Josina schilderst. Unsere Diagnose ist mittlerweile 3 Jahre her und wir haben nun auch die schwierige Frage der Schulwahl hinter uns. Wir können uns daher gern auch über bei euch anstehenden Dingen austauschen, falls das hilfreich ware.

Zur Aufmunterung: Bei Jan scheint der Krankheitsverlauf momentan nicht progressiv zu sein. Seine körperlichen Fähigkeiten entwickeln sich gut, auch wenn er natürlich vieles, was andere Kinder in diesem Alter können, nicht schaffen kann.

LG

Finn

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