Britta mit Femke (Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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M.B.L.F.
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Britta mit Femke (Entwicklungsverzögerung)

Beitragvon M.B.L.F. » 17.01.2011, 12:23

Hallo zusammen,
wir sind neu in diesem Forum und ich möchte meine Familie und mich eben
vorstellen: Mein Name ist Britta,ich bin 37 Jahre alt und mein Mann Markus ist
40 Jahre.Wir haben zwei wunderbare Töchter,Leonie ist 15 und unser Sorgen-kind Femke ist 1Jahr alt. Bei der U4 stellte die Kinderärztin fest,daß Femke nichts fixiert und zeitweise nach außen schielt. Damit begann für unsere Kleine ein Untersuchungsmarathon:Ultraschall,MRT,Blutabnahmen,Augenarzt,Schlaf-und wach-EEg und Liquorentnahme.Es gab leichte Auffälligkeiten beim Schlaf-EEG und es wurde eine verzögerte Myelinisierung festgestellt. Alles sonst war
in Ordnung.Momentan läuft noch eine Untersuchung auf das Angelman-Syndrom,Ergebnisse stehen aber noch aus. Femke bekommt Krankengymnastik(Bobath) und die Frühförderung beginnt jetzt.Beim SPZ hatten wir auch schon den ersten Termin. Momentan ist es so das Femke sich vom Rücken auf den Bauch und zurück drehen kann,ihre Füße sehr viel greift und einem zwar direkt in die Augen schaut aber keine soziale Reaktion(z.B.lächeln) zeigt. Tja,das ist der momentane Stand der Dinge bei uns . Wir hoffen in diesem Forum Kontakt zu Familien zu bekommen denen es ähnlich geht wie uns.Ich glaube das es sehr wichtig sein kann sich über Erfahrungen und Fortschritte u.s.w. auszutauschen. Mit vielen lieben Grüßen,Britta u. Co.!

Hedwig B.
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Beitragvon Hedwig B. » 17.01.2011, 12:47

Hallo Ihr Lieben,

ersteinmal herzlich willkommen.
Eure Geschichte ist so ähnlich zu unserer Geschichte, ich kann Eure Sorgen gut verstehen.

Friedrich ist jetzt 11 bzw. 10 Monate alt. (Er kam 4,5 Wochen zu früh auf die Welt)
Auch bei ihm ist eine deutliche Entwicklungsverzögerung zu merken. Er fixiert seit 2 Monaten erst ganz langsam meinen Mann und mich und seit einer Woche beginnt er sich auch für kurze Momente für andere Menschen zu interessieren. Aber er ist deutlich mehr an Mustern interessiert. Heizungen oder Jalousien faszinieren ihn besonders.

Nachdem im Oktober ein MRTgemacht wurde, wissen wir, das sein Myelin Schäden aufweist und das sein Gehirn noch nicht den Reifegrad seines Alters hat.

Er dreht sich noch gar nicht, obwohl wir schon seit seiner Geburt nach Bobath turnen.
Wir probieren auch zusätzlich Vojta aus.
Und auch bei uns beginnt jetzt die Frühförderung.

In der ersten Januar Woche sind wir nocheinmal im UKE und dann werden dort weiterführende
Tests gemacht. Im Moment vermuten sie noch eine Infektion im Mutterleib, aber sie denken ebenso über Stoffwechselerkrankungen und Humangenetik nach.

Es ist alles so verwirrend und anstrengend und besorgniserregend.

Toll finde ich, das Femke ihre Füße entdeckt hat, das finde ich sehr wichtig für die Körperwahrnehmung. Ab wann hat sie sich denn gedreht?

Ganz liebe Grüße,
Karo mit Friedrich
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

giniemona
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Beitragvon giniemona » 17.01.2011, 13:08

Hi Britta,

ich habe auch so eine ähnliche Geschichte http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic75604.html

,obwohl wir nocht nicht so viele Untersuchungen gemacht haben.
Du kannst sehr froh sein, dass deine KA etwas bemerkt hat.
Mein Sohn hat sich mit ca. 11 Monate gedreht, gekrappelt mit 14 und jetzt mit 18,5 zieht er sich hoch und fängt an mit Hilfe zu laufen.

Wilkommen hier.

Ginie

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PapaBernhard
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Beitragvon PapaBernhard » 17.01.2011, 13:26

Hallo,
erstmal herzlich willkommen hier.
Bei Dominik wurde anfangs auch eine verzögerte Myelinisierung festgestellt, aber inzwischen ist die nicht mehr feststellbar. Er ist auch deutlich entwicklungsverzögert, aber macht langsame Fortschritte.
Er bekommt Logo und Physio (Bobarth, früher auch noch Vojta) und wir machen mit ihm zusätzlich zu Hause das Padovan-Programm (nach Anleitung aus Baiersbronn)

Liebe Grüsse
Bernhard
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegegrad 4
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Aus gesundheitlichen Gründen jetzt Sachbearbeiter beim ADAC Schutzbrief

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Beitragvon Nicole14467 » 17.01.2011, 18:58

Hallo Britta und Familie,

herzlichen Willkommen bei REHAkids! :lol:

Hier gibt es sehr viele Familien mit ähnlichen Schicksalen, du wirst staunen, wie viele Gleichgesinnte es gibt. Das hat mir damals auch sehr gut getan, vor allem, weil man sich nicht mehr so alleine fühlt und viel Verständnis findet.

Bei meinem Sohn war es damals auch die Entwicklungsverzögerung die alles ins Rollen brachte. Dass er zu uns keinen Blickkontakt herstellte, deute ich im Nachhinein auch auf den Autismus.... Drehen konnte sich Jamie mit 1 Jahr, jetzt seit August 2010 (also mit 43 Monaten) läuft er frei!!! :P Du siehst also, es kann ein langer Weg werden, wir sind trotzdem sehr stolz, dass er nun mit fast 4 so weit gekommen ist.

Aber, deine Femke ist ja noch soooo klein. Da ist alles noch sehr offen. Und: Ihr tut ja bereits alles menschenmögliche. Von daher, weiter so! Den Rest wird die Zeit bringen.

Ich empfehle euch jedoch schon mal einen Schwerbehindertenausweis sowie euch zum Thema Pflegegeld zu belesen. Das sind alles Dinge, die wichtige finanzielle und unterstützende Entlastung bringen können. Einfach mal sacken lassen, ihr seid ja gerade erst am Anfang...

Eine schöne Zeit,
Nicole.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)
Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=21324;
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic45494.html

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Beitragvon M.B.L.F. » 17.01.2011, 20:08

Hallo Ihr lieben,
ganz vielen Dank für Euren Zuspruch!
Und speziell für Karo : unser Femchen dreht sich seit ca. dem 9. Monat.
Damals fand ich die Reaktion unserer Ärztin reichlich übertrieben, heute bin
ich natürlich sehr dankbar daß sie gleich alles angeleiert hat und wir dadurch
das glück haben verhältnismäßig früh mit allen Förderungen beginnen zu können!
Wir haben noch ein kleines Alltagsproblem:wir sind auf der Suche nach einem Fahrradanhänger für Femke. Das ist deshalb etwas schwierig weil Femke für die Babyschalen der jeweiligen Modelle schon zu lang sein dürfte und sitzen kann sie allein noch nicht. Leider haben die händler bei denen wir waren außer dem Croozer keine Anschauungsobjekte da gehabt. Vielleicht hat von Euch jemand einen Tipp oder kann ein Modell
empfehlen? :wink: wünsche noch einen schönen Abend,LG Britta

Hedwig B.
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Beitragvon Hedwig B. » 15.02.2011, 18:14

Hallo Ihr Lieben,

wie geht es denn bei Euch weiter?
Ich würde mich freuen, mal wieder von Euch zu lesen.

Liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

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so&mo
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Beitragvon so&mo » 01.05.2011, 14:32

hallo britta,

hab gerade deine vorstellung gelesen und nun auch über euer fahrradanhängerproblem :( . wir wollen für unseren moritz auch ein fahrradanhänger kaufen und brauchen auch für ihn eine babyschale, da er hypoton ist und eine sichere stütze braucht. zwei führende marken bieten babysnuggler an, die ähnlich einer babyschale sind, aber für ältere kinder (von 9-24 monate). kosten so 60,-euro.
also, wir haben uns schon beides, den anhänger und die schale bestellt und warten nun auf die lieferung,
ich kann dir ja noch mal bescheid geben, wenn wir unsere erste runde gedreht haben :D ,
lieben gruß,
sonja
Unser kleiner, großer Schatz Moritz (10/09-12/13) mit dem seltenen MECP2-Duplikationssyndrom."Moritz hat sich im Dezember 2013 ganz unerwartet auf seine Engelsreise begeben.Wir vermissen ihn sehr.Er lebt in unseren Herzen weiter."


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