Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

wünsche Dir und deiner ganzen Familie viel Kraft und vorallem das ihr diese Situation so toll meistert finde ich toll. In diesen Augenblicken hilft wirklich nur der Zusammenhalt der gesamten Familie um Dir und auch Mirco eine Atmosphäre der Geborgenheit zu geben.

Wir denken an euch und hoffen das das neue Jahr besser und alles wieder gut wird.

LG
LuziundHexe mit Chiara
Tochter: Chiara, geb. 13.02.2009, Tuberöse Hirnsklerose, Absence-Epilepsie, Herzrhytmusstörungen durch Rhabdomyome am Herzen, Authistische Verhaltensmuster, GdB 100%

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

DANKE , DANKE 🤗

LIEB VON EUCH !

LG Susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Bitte bitte nichts zu danken !!!

;)
Tochter: Chiara, geb. 13.02.2009, Tuberöse Hirnsklerose, Absence-Epilepsie, Herzrhytmusstörungen durch Rhabdomyome am Herzen, Authistische Verhaltensmuster, GdB 100%

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo an alle,

hoffe bei euch ist alles soweit im grünen Bereich, Chiara hat seit August bis heute unter Zonegran beinahe 15 Kilo abgenommen.

Morgen geht es zur Nachkontrolle in die Klink und mal schauen was sie an den Medikamenten so herumschrauben.

Wünsche euch eine schöne Woche und denke an euch.

LG
LuziundHexe mit Chiara
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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

LuziundHexe hat geschrieben:Hallo an alle,

hoffe bei euch ist alles soweit im grünen Bereich, Chiara hat seit August bis heute unter Zonegran beinahe 15 Kilo abgenommen.

Morgen geht es zur Nachkontrolle in die Klink und mal schauen was sie an den Medikamenten so herumschrauben.

Wünsche euch eine schöne Woche und denke an euch.

LG
LuziundHexe mit Chiara
Hallo Norbert ,

Wie geht es euch ?
Hoffe es geht Chiara besser und sie hat wieder etwaszugelegt?!
Bei uns ist alles im grünen Bereich .
Am Montag hat Mirco MRT Termin .
Mal schauen und das beste hoffen.

Ich selber habe noch 6 mal Chemo vor mir .
Krieg es aber nach wie vor relativ gut hin .

Lg Susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

Chiara hat heute Sehschule (da wird der Augenhintergrund untersucht und der Druck vom Auge gemessen), ansonsten ist alles beim alten, sie bekommt zu Zeit Sabril eindosiert um am Freitag das Zonegran langsam auszuschleichen (erst die hälfte morgens und abends und dann warscheinlich eine Woche später das ganze. Hoffe nur für die zweite hälfte das wir nicht umbedingt in Krankenhaus sein müssen.

Ausserdem hat sich der linke Knöchel beim gehen verschlechtert und es wird geschaut ob wenn sie mit den Medikamenten wieder stabil ist ob sie nicht doch eine Operation durchführen!!!

Das war erst mal der Zwischenbericht und hoffe das bei Mirko auch alles gut klappt und du weiterhin die Chemo gut hin bekommst.

LG
LuziundHexe mit Chiara
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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo zusammen ,

nur noch 3 Wochen chemo und am 26.4. geht es für 3 Wochen nach Usedom in Reha :icon_bounce:  8)
bin auch jetzt ziemlich platt und hab mir die anschluss Heilbehandlung redlich verdient :!:
obwohl ich mich nicht gross beklagen darf . hab zwar von allem ein wenig Nebenwirkungen , aber die halten sich in grenzen und ich schaffe den haushalt und mirco´s pflege immer noch selber ohne Haushaltshilfe oder so.
wenn ich in Reha fahre bleibt mirco dann zu hause bei Oma , opa und papa :wink:

bin richtig stolz , wie mirco alles wegsteckt und er verhält sich musterhaft :wink: er bekommt wohl doch auch von meiner Erkrankung mehr mit als man vermuten kann . ist ein richtig lieber kerl , der trotz allem auch gerne scherzhaft provoziert und auf Reaktion wartet :wink:
zur Belohnung darf er in den Osterferien zum 1. mal mit einer gruppe in ferien fahren  8) natürlich hat er dort eine einzelbetreung . ich konnte seinen einzelfallhelfer aus der schule dafür gewinnen :D muss mir also keine Gedanken machen :wink: die 2 sind schon in der schule ein super Team :wink:

so und jetzt bis zum nächsten mal lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

das sind schon mal gute Nachrichten und ich drücke mal die Daumen, das sich alles so entwickelt wie du geschrieben hast.

Vorallem ist es bestimmt für Mirco ein tolles Erlebnis und er ist gut betreut.

Drücke euch weiterhin die Daumen und bin im Gedanken bei Euch !!!

LG
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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

Hallo zusammen ,

Habe fertig 😁.
Donnerstag war die letzte chemo und bald geht es in AHB😎.
Mirco ist z.zt. in osterurlaub mit einer kugendgruppe .
Ihm gefällt es und er vermisst mich so gar nicht 😶🤔🤗.

Lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

hoffe es geht euch gut.

LG
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