Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

ja wir waren den ganzen Tag unterwegs (ein bisschen Einkaufsbummel machen).

Das Gespräch war ganz gut gelaufen, nächste Woche ist wenn nichts dazwischen kommt wieder Schule, mit externer Wickelstelle für Chiara (vorsichtshalber), ausserdem bekommt sie jetzt gut Bakterien um die Magenflora zu verbessern. Proben müssen wir dann im laufe der Woche noch zum Arzt bringen und mal sehen ob der Sch... im warsten Sinne des Wortes verschwunden ist.

Die Sonne war gestern schön und wir haben den Tag auch ein wenig genossen.

Wünsche dir einen schönen Freitag und ein hoffentlich nicht all zu kaltes Wochenende!!!

LG
LuziundHexe mit Chiara
Tochter: Chiara, geb. 13.02.2009, Tuberöse Hirnsklerose, Absence-Epilepsie, Herzrhytmusstörungen durch Rhabdomyome am Herzen, Authistische Verhaltensmuster, GdB 100%

mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo Norbert ,

hoffe ihr bekommt nächste Woche wieder ein stück alltag zurück :!:

brr , hier ist es schwei.. kalt :roll:
donnerstag hab ich mir noch einen Sonnenbrand geholt und heute hab ich eiskalte Schweinefüßchen :roll:

euch auch ein schönes Wochenende !!!!

lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

noch schnell abgeklärt das Chiara wieder zur Schule darf und heute ist sie wieder dort.

Ja schweine Kalt ist es, gestern hat es bei uns sogar gehagelt, und Chiara ging mit einem Fuss vor die Türe und hat sich umgedreht und ist wieder in den Flur zurück.

Bin echt mal gespannt wie Chiara den Alltag wieder aufnimmt.

Wünsche euch einen schönen Wochenstart und sende liebe Grüsse

LuziundHexe mit Chiara
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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo Norbert ,

hier kam der hagel in kübeln runter :roll:
wir hatten gerade unsere füße auf der straße.
waren Holland shoppen :wink:
mirco war begeistert :lol: :wink:
der hagel fühlte sich wohl toll an :wink: er saß in seinem taxi und hat alle viere von sich gestreckt und das gesicht in den himmel gehoben :lol:
war wohl eine supi Körpererfahrung :wink:
innerhalb von Sekunden war alles weiß.
war aber genauso schnell wieder weg.

klasse das euere motte wieder alltag hat :!:

lg susanne
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LuziundHexe
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

ja, da sind wir auch froh, nur hat Sie zur Zeit die angewohnheit uns total böse anzuschauen so ungefähr Ihr habt mich in die Schule wieder geschickt ;) und wenn sie schläft aus dem Schlaf heraus in einen Anfall zu kommen mit lauten schreien.

Mal weiter beobachten und das dann der Ärztin nächste Woche mittteilen.

Hoffe es wird dann eine Methode gefunden (die wollen auch nochmal Kepra ausprobieren) ist aber alles Stationär !!!

Bei uns hat es nach dem Hagel nur noch geregnet und abends kam sogar noch die Sonne wieder raus.

Wünsche euch einen schönen Dienstag und sende liebe Grüsse

LuziundHexe mit Chiara
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mirco k.
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Beitrag von mirco k. »

hallo norbert ,

upps , uns hatte es erwischt :roll:
magen-darm :roll:
mirco hatte es so stark , das er nicht nur das ganze bett versaut hat , er hatte es sogar geschafft , die wand anzuk.... :roll:
nette sauerei :roll:
geht aber jetzt schon wieder :D
hatte nur keinen bock auf internet :wink:

hoffe es geht euch gut :!:

lg susanne
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

das ist ja wirklich schlimm zur Zeit, als Chiara am Montag nach den Antibiotika eine Darmkur erhalten hat ging das spiel von vorne los, nun haben wir nach Rücksprache des Kinderarztes die Kur erst mal weggelassen und schauen mal ob sie die Kur nur nicht vertragen hat.

Die Ergebnisse der Probe die wir am Montag abgegeben haben ist noch nicht da, haben aber auch keine Nachricht vom Amt erhalten das Chiara wieder unter Quarantäne muss.

Das man in solch einem Fall keinen Bock auf Internet hat ist denke ich normal. ;)

Mal abwarten was das Wochenende so bringt.

Wünsche euch einen schönen Tag und sende liebe Grüsse

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Beitrag von mirco k. »

hallo Norbert ,

mittlerweile ist ja schon wieder ruhe eingekehrt.
alles gewaschen , gebügelt und verstaut :wink:
montag geht es wieder in die Klinik zur kotrolle :!:
bin mal wie immer gespannt und hoffe das es keine negativen Veränderungen gibt :!:

wünsch euch ein schönes Wochenende und dreh mal die sonne auf :lol:

lg susanne
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Beitrag von LuziundHexe »

Hallo Susanne,

dann drücke ich mal die Daumen. Bei uns ist soweit alles im grünen Bereich und die Stuhlprobe war auch in Ordnung, noch mal und wir haben den Spuk ein Ende gesetzt !!!

Gestern waren wir beinahe 30 min. bei uns im Feld spazieren. Gut dazu muss man sagen, das das Feld 10 min entfernt ist, wenn ich alleine gehe und Chiara natürlich alles was sie gesehen hat erst mal begutachtet hat.

Länger waren wir nicht unterwegs, da sie auf dem Weg nach Hause wieder einen Anfall bekommen hat und ich dann nicht länger in der Sonne herumlaufen wollte und sie sowieso müde war.

Wünsche dir ein hoffentlich schönen Wochenstart und sende liebe Grüsse

LuziundHexe mit Chiara
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Beitrag von mirco k. »

hallo Norbert ,

Ergebnisse waren super , sprich keine veränderung zum letzten mal :D
dafür war der ganze tagkaputt und das bei tollem wetter .
jetzt freu ich mich nur auf mein bett :roll:

lg susanne
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