Iris mit Jannis (Hemiparese rechts)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Amelie2007
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Beitrag von Amelie2007 »

Hallo Iris,

bei uns war es ähnlich wie bei Euch nur das unsere Tochter einen Herzfehler hat und der Schlaganfall vermutlich bei einer der OP´s passiert ist.

Mit 4 oder 5 Monaten habe ich mich auch gewundert warum Sie ihre rechte Hand immer faustet. Wir sind dann zum KIA und aufgrund Ihrer Vorgeschichte wurde Sie im Klinikum vorgestellt, da der KiA sich schon soetwas dachte. Im Klinikum wurde dann zu Gewissheit ein MRT gemacht den Schlaganfall bestätigte.

Amelie rutschte immer auf Ihrem Po durch die Gegend. mit 22 Monaten lernte Sie das freie laufen.
Wir haben es vor 2 Jahren mit der konduktiven Therapie versucht, auch Petö genannt, und hatten dort sehr große Erfolge.
Wenn Du noch fragen hast melde Dich einfach. Wir wohnen in Oldenburg. Also auch gar nicht soooooo weit voneinander weg.

GLG
Daniela
Amelie (*30.01.2007) singular Ventrikel, Hemiparese rechts
3 Herz Op´s (Kiel)
2 Herzkatheter (Kiel)

IrisAFJJ
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Beitrag von IrisAFJJ »

Hallo!

Wollte mich mal kurz melden!
Jannis beginnt etwas zu krabbeln. Das heißt, die meisten Wege legt er nach wie vor robbend zurück, aber gelegentlich geht er nun in den Vierfüßler und krabbelt ein paar Schritte!!!!

Wie geht es euch und euren Kindern?

Liebe Katina: Bin gespannt, wie das mit dem Fixieren bei euch im Frühjahr läuft. Lauris ist dann ja auch schon älter und man kann ihm bereits erklären warum das gemacht wird. Mit jüngeren Kindern ist das ja wahrscheinlich gar nicht möglich??

Liebe Daniela: Die konduktive Therapie hört sich toll an. Unsere Therapeutin behandelt nach der sensorischen Integration. Wenn ich das richtig verstehe, ähneln sich diese beiden Ansätze sehr. Hatte aber vorher noch nichts von Petö gehört und werde die Ohren offen halten. Danke für den Tipp!! Wie geht es deiner Amelie denn im Moment?

Liebe Inge: Unsere Thearpeutin und der Neurologe sagen auch, dass man "das Ausmaß" meistens erst erkennen kann, wenn sie anfangen zu laufen. Erst dann wird sichtbar, wie stark das Bein betroffen ist. Beim Robben zieht er das rechte Bein prima an, aber der Fuß ist oft verkrampft und auch meistens "gekrallt". Wenn er sich irgendwo hochzieht, stellt er beide Füße prima ab. Naja, können wir ja einfach nur abwarten.

Ich wünsche euch allen einen guten Endspurt ins Wochenende!!
4 wunderbare und einzigartige Kinder:
Tochter 12/2001 (gesund),
Sohn 10/2003 (Neurodermitis, ansonsten gesund),
Zwillis 04/2009 (Tochter gesund, Sohn Hemiparese rechts, Ursache nicht geklärt)

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Iris,

ich habe eine spastische Tetraparese (alle vier Gliedmaßen), die beinbetont ist. Ich mache seit Beginn an Bobath. Bei mir kam krabbeln mit ca. 2 Jahren, laufen an Hilfsmitteln mit ca. 4 Jahren, freies Laufen gar nicht. Die Pflege erledige ich komplett selbständig. Laut meiner Prognosen sollte ich nicht viel mehr als sitzen lernen. Leider könnt ihr nur abwarten. Das Tempo gibt einzig und alleine dein Sohn an.

Herzlich Willkommen ;).
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Iris,

mein Sohn Mika hat, unter anderem, auch eine Hemiparese rechts.
Mika hat sie allerdings erst nach einer Stoffwechselentgleisung mit 30 Monaten entwickelt.Davor war er zwar motorisch immer leicht verzögert
ansonsten aber unauffällig.

Ich kann dir nur den Tipp geben lass deinen kleinen soll lange robben und krabbeln wie er will. Das vernetzt die beiden Hirnhälften,was nicht nur für die Motorik gut ist, sondern auch für die geistige Entwicklung.

Mein Mika wurde sehr bald in einen Gehwagen gesteckt,als ich die Kg, aus dem Bauch heraus gefragt habe, ob er nicht zuerst krabbeln sollte meinte sie wozu soll er krabbeln? Er soll laufen.
Und jetzt, über ein Jahr nachdem er zu laufen gelernt hat, übe ich mit ihm robben und krabbeln.

Ich weiß ab einem bestimmten Alter möchte man sein Kind einfach laufen sehen. Ich habe den Fehler gemacht und ihn in eine aufrechte Haltung gezwungen damit er normal "aussah".
Aber denkt nur mal an seine Hand, wenn dein Kleiner läuft bekommt seine Hand viel weniger Informationen. Solange er auf dem Bauch liegt,
spürt er den rauen Teppich, fühlt die kalte Fliesen und muß sich mit der Hand abstützen.Und wenn er krabbelt bekommt die Hand richtig zu tun.
Das alles fällt weg wenn er ständig sitzt und läuft.Und das ist nur eine positive Auswirkung.
Ich kann dir zwei Bücher wärmstens empfehlen einmal "Was sie für ihr hirnverletztes Kind tun können" von Glenn Doman und dann noch Psychomotorische Ganzheitstherapie von Dr. Kannegießer-Leitner.
Besonders das Buch von Doman hat mir sehr geholfen alles zu verstehen auch wenn man die Therapie nicht machen will versteht man danach vieles besser.
Wie entwickelt dein Sohn sich eigentlich sprachlich? Viele Kinder mit einer Hemi rechts haben damit ja Probleme. Aber ich weiß nicht wie es ist wenn
man sie schon von Geburt an hat.

So jetzt hab ich dich genug vollgetextet.

Liebe Grüße
Anja

Sindy2302
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Beitrag von Sindy2302 »

Hallo Iris!

Will mich hier auch mal zu Wort melden. Hatte erst mal ganz schön viel nachzulesen, um hier auf dem Laufenden zu sein. Also erst mal was zu uns: Mein kleiner Samuel (4 Jahre alt) hat auch eine Hemiparese rechts. Wir hatten auch eine sehr schwere Geburt, die im Kaiserschnitt endete, weil er im Becken feststeckte. Vermutlich hat er in dieser Zeit einen Schlaganfall erlitten. Unser APGAR war auch sehr schlecht 4/9/10. Die nächsten Monate verliefen ähnlich wie bei Euch. Wir haben das zu Anfang aber auch nicht gemerkt, daß er die rechte Hand weniger benutzt. Mit 7 Monaten begannen wir dann auch mit PT nach Bobath, mit einem Jahr überwies uns die KiÄ ins SPZ, auch wegen der Hilfsmittelversorgung. Er konnte damals auch noch nicht sitzen. Ebenso wie Dein Sohn robbte er nur, und als er dann mit 19 1/2 Monaten endlich laufen konnte, begann er auch mit krabbeln. Wir haben dann mit ca. 20 Monaten auch ein MRT machen lassen, wo sich die Diagnose Z.n. Hirninfarkt bestätigte. Wann das passiert ist im Verlauf der Schwangerschaft oder während der Geburt (wie wir vermuten), kann daraus aber nicht erkannt werden. Aber vielleicht war es ja bei Euch auch ein Schlaganfall? Dieser Frage könntet Ihr durch ein MRT Gewißheit verschaffen.

Vielleicht ist es ja für Euch auch mal erwägenswert, mal eine Reha zu beantragen. Damit haben wir sehr gute Erfahrungen, dort hat Samuel große Schübe gemacht, weil die Therapien so geballt und intensiv sind. Wir waren in Hohenstücken, dort wird auch das erwähnte Petö angeboten sowie auch Padovan, daß wäre für Euch auch interessant. Ich habe das gemacht, bis Samuel ca. 3 Jahre alt war. In dieser Therapie werden alle Entwicklungsschritte vom Strampeln - Drehen - Robben - Krabbeln - Vierfüßlerstand - Stand - Gehen nacheinander anhand von kleinen Gedichten oder Liedern geübt und die Kinder so animiert, den Teil, der vielleicht übersprungen wurde, wieder zu lernen. Ich glaube, Samuel hat durch diese Therapie Krabbeln gelernt. Ich würde Dir aber empfehlen, da über Google noch mal nachzulesen, weil ich nicht so gut erklären kann.

Auf jeden Fall wird Dein Kleiner für alles seine Zeit brauchen, aber lernen wird er es bestimmt. Und wenn er noch eine Schwester hat, von der er sich vieles abschauen kann, dann ist das doch super. Samuel hat auch sehr viel von seiner größeren Schwester gelernt oder schaut es sich an und versucht es, nachzumachen.

Ich empfehle Dir auch, mal in den Hemiparese Austausch Thread reinzuschauen, dort bin ich auch drin und schreibe mit und hab dort schon viele Tipps bekommen.

Ich hoffe, ich konnte Dir auch etwas helfen und freue mich, hier auch mitschreiben zu können.

LG

Sindy

Aleyjana
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Beitrag von Aleyjana »

Hallo,

also ein MRT ist jedenfall sinnvoll blos musst du wissen das dein Kind dann wahrscheinlich eine Narkose bekommt damit er komplett ruhig liegen bleibt. Ist halt die Frage ob du des Risiko eingehen willst. Meinem Sohn haben se gleich fünf Tage nach seiner Geburt ins MRT reingelegt mit Sedierung. Der war drei Tage lang unausstehlich und wirklich gebracht hat es uns persönlich auch nicht.

Liebe Grüße Kathrin und Dominic
Meine Zeit steht in deinen Händen!

IrisAFJJ
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Beitrag von IrisAFJJ »

Hallo!!
Vor einiger Zeit habe ich hier von Jannis berichtet und viele nette Antworten erhalten. Motorisch hat sich noch nicht sooo viel getan. Er ist jetzt 22 Monate alt, krabbelt, an freies Laufen ist aber noch nicht zu denken. Ansonsten ist er ein fittes und zeitgerecht entwickeltes munteres Kerlchen.
Ich bin immer wieder "erschüttert", wie stark die Spastik in seine rechte Seite schießt, wenn er mit links etwas macht. Die rechte Hand lässt sich dann kaum öffnen und der Fuß krallt total.
Wir turnen ja nach Bobath und das bekommt ihm wirklich gut.

Wisst ihr von irgendwelchen Möglichkeiten, die Beweglichkeit der Kinder zusätzlich zu trainieren, wir machen das im Alltag natürlich spielerisch ständig. Aber ich habe gehört, dass es in der Schweiz "therapeutische Geräte" (wohl so ähnlich wie ein Fahhrad im Liegen) für zu Hause geben soll, die dort bei Spastiken häufig verordnet werden, in Deutschland aber wohl nicht so anerkannt sind????). Zur Zeit ist Jannis wahrscheinlich noch zu klein, aber man will ja alle Möglichkeiten ausschöpfen.

Ich würde mich wieder sehr über viele Antworten freuen.

Viele Grüße, Iris

P.S. Denkt ihr eignetlich, Jannis würde eine Pflegestufe bekommen, obwohl er noch so jung und ja "nur" motorisch eingeschränkt ist?
4 wunderbare und einzigartige Kinder:
Tochter 12/2001 (gesund),
Sohn 10/2003 (Neurodermitis, ansonsten gesund),
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ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Iris,

dieses Gerät soll sehr gut sein, ich kenne eine Familie die so eins hat. Sie sind sehr zufrieden und es kommen auch einige Kinder zu ihnen die das Gerät mitbenutzen. Es war aber sehr teuer ich glaube so um die 13.000 €.
Die Familie hatte einige Spendenaktionen und zum Schluss war sogar noch Geld übrig.Der Vater berichtete nach ein paar Wochen Training, das sich die Spastik verbessert hatte, und die Kleine zwei neue Wörter gelernt hat.

Wir haben gerade mit dem Galileo angefangen (bis jetzt 4 Anwendungen ).
Nach jeder Anwendung macht Mika ohne Aufforderung die Tür mit rechts auf (Mika hat rechts eine Hemi). Ich bin mal gespannt wie es weiter geht .
Den Galileo haben einige Krankengymnasten eine Anwendung kostet bei uns
4, 20 €.

Das mir der Pflegestufe würde ich einfach mal versuchen mehr als nein sagen können die ja nicht. :wink:

Viele Liebe Grüße

Anja

Britta Nadine
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Beitrag von Britta Nadine »

Hi Iris also ich habe das Mrt machen lassen, weil ich einfach die Gewissheit wollte ..Wir hatten noch den Verdacht auf sturge.weber syndrom ..Natürlich ist das MRT mit Vollnakose aber ich hab mir mehr Sorgen darüber gemacht, nicht zu wissen was er hat ..Von der Terapie her ändert sich nix .Weil an der Tatsache nix zu ändern ist ..Dein Sohn ist ein wenig jünger als meiner ..und ich denke ,dass es wohl ganz darauf ankommt wann genau der Schaden passiert ist ...Aber auch da kannst warscheinlich viele Leute fragen und auch viele Antworten bekommen..So wie wir..Nach dem der Befund Intauteriner Hirninfakt geäußert wurde ,bin ich beim Gyn gewesen . Routinetermin !! Als ich ihm von Liam erzähltr, war er sehr geschockt darüber...denn er hätte sowas nie übersehen .Er hat das MRT von mir bekommen und hat sich auf die Suche gemacht und hat alle 7 Ultraschalluntersuchungen genau unter die Lupe genommen und er hat nix sehen können ..Er meint ,dass es nicht wärend der SS passiert ist .Die Neurologen sind sich sicher ,dass es zu Beginn der Hirnentwicklung passiert sein muß,,Weil er sich Genial Entwickelt..Du mußt Dein Herz entscheiden lassen ...Duuu bist seine Mama

Sindy2302
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Beitrag von Sindy2302 »

Hallo Iris,

wir hatten bei unserer letzten Reha eine Physiotherapeutische Behandlung auf einem sog. "Motomed". Das ist so ne Art Fahrrad, wo die Füße festgeschnallt werden und ein Motor bewegt dann die Beine, und wenn das Kind alleine Kraft aufwendet und tritt, dann erscheint auf dem Monitor, den das Kind sehen kann, ein Fahrrad, wenn die Kraft weg ist, geht das Fahrrad wieder weg, dann erkennt man, das der Motor wieder tritt. Das ist echt ne tolle Sache. ich habe dann ein Therapiedreirad ausgeliehen, wo auch die Füße bis hoch zu den Waden festgeschnallt werden. Damit kann er allein treten. Das Fahrrad hat einen Leerlauf und hinten eine Schiebestange, sodaß Du mit schieben kannst und der therapeutische Effekt immer da ist, da die Beine sich immer bewegen, egal, ob as Kind selbst tritt oder Du schiebst.

Wir haben uns das nach der Kur übers SPZ rezeptieren lassen. Das ganze letzte Jahr sind wir gefahren wie ein Weltmeister. Ich bin sogar selbst mit meinem Fahrrad auf Radwegen neben ihm her gefahren, weil er so schnell war, daß ich zu Fuß jedes mal ganz außer Puste war. Das hat unseren Kleinen wirklich sehr vorwärts gebracht.

Ansonsten könnte ich Dir außer nach Bobath zu turnen noch das Padovan-Konzept empfehlen. Kannst Dich ja per Google mal dazu informieren, wie das funktioniert. Wir haben fast 2 Jahre danach geturnt. Vielleicht ist es bei der nächsten Reha wieder mit dabei.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen. :?:

Liebe Grüße

Sindy

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