Karin mit Jana (Morbus Krabbe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Halunga
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Beitragvon Halunga » 31.01.2010, 23:31

Liebe Sanira!

Danke, ja. unser Sonntag war wirklich sehr schön - sehr schön kuschelig!
Und obwohl Jana ihre Badzeit heute schlichtweg verschlafen hat, ist sie jetzt umso wacher. Und darum werde ich mich jetzt auch wieder zu ihr gesellen, ihr noch eine kleine Gutenachtgeschichte vorlesen und mir wünschen, dass sie mich morgen wieder weckt!

Alles Liebe,
Karin & Jana
Der Sinn von alledem ist, dass sich der Kreis schließt. Jana, Sternenkind, 14.06.2008 - 13.03.2010, Morbus Krabbe, Natalie, 27.10.2010 - quietsch fidel und immer fröhlich
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Tanja T
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Tanja und Ralf mit Marie(Morbus Krabbe)

Beitragvon Tanja T » 06.02.2010, 08:39

Hallo Zusammen!
Unsere Kleine Maus Marie ist am 06.07.2009 geboren.
Für uns war vor acht Wochen die Welt noch in Ordnung. So um Weihnachten rum ist uns zum erstenmal aufgefallen das etwas mit ihr nicht stimmt. Sie entwickelte sich zurück machte sich steif und schrie fast nurnoch. am 08.01.2010 sind wir dann ins Krankenhaus gekommen weil die Leukozyten erhöht waren uns sie sich nicht mehr beruhigen ließ. Und ehe wir uns versahen waren wir mitten in einem Alptraum!! Wir sind dann nach vielen Untersuchungen zur UNI nach Münster überwiesen worden wo man uns dann am 26.01. die Schockdiagnose Morbus Krabbe gestellt hat. Wir Sind so verzweifelt weil unsere Motte so schrecklich leidet und wir ihr nicht helfen können. Seit dem ist jeder Tag eine Qual für Alle! Sie kommt selbst Nachts nicht zur Ruhe. Trotz Cloralhydrat, sabril, Tramal usw. Wieso passiert einem so etwas? Das macht doch keinen Sinn, dass die Mäuse nicht einmal eine Chance bekommen. Das ist das schlimmste was ich mir vorstellen konnte. Wir genießen jede Minute mit ihr um ihr soviel Gutes Zutun wir sie verdient hat. Wenn hier jemand etwas weiss was ihr helfen könnte, den schweren Weg etwas erträglicher zu machen, meldet euch BITTE!!!!


Danke und Liebe Grüße Tanja und Ralf

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Halunga
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Beitragvon Halunga » 06.02.2010, 09:00

Liebe Tanja,

ich weiß so genau, was ihr gerade durchmacht! Und es tut mir so unendlich leid.

Diese Phase, in der eure kleine Marie gerade ist, ist die schlimmste überhaupt. Bitte, lasst regelmäßig den Gehirndruck untersuchen - nicht nur über den Augenhintergrund, sondern auch mittels Ultraschall! Da erkennt man am besten, ob die Ventrikel ev. vergrößert sind.

Was das Chloralhydrat betrifft - Jana hat bis zu 8 ml pro Nacht, in seltenen Fällen sogar 10 ml (6 + 2 bzw. 6 + 4) damit wir wenigstens ein paar Stunden schlafen konnten. Und wir hatten relativ schnell mit Lyoresal begonnen, einem krampflösenden Mittel. Wenn es ganz schlimm wurde, bekam sie zudem Stesolid zur Beruhigung.

Aber auf die Frage "Warum" wirst du leider nie eine Antwort erhalten. Bitte, versuche erst gar nicht, sie dir zu stellen. Die Suche danach kostet zu viel Kraft, Kraft die du nun für euch und vor allem für Marie brauchst!

Ich weiß nicht, wozu solche Dinge passieren und wofür sie gut sind, aber ich bin überzeugt davon, dass Jana ganz bewusst uns ausgesucht hat. Weil wir stark genug sind, für unsere kleine Maus da zu sein, sie gerade deswegen noch öfter in den Arm zu nehmen und mit ihr wachsen. Nicht viele Menschen dürfen diese Liebe und innige Verbundenheit erfahren, wie sie nun in den nächsten Wochen und Monaten bei euch entstehen wird. Wir haben einen Engel bei uns und wir sind glücklich darüber, sie auch als solchen zu erkennen. Denn wer, außer einem Engel, könnte so eine Krankheit auf sich nehmen?

Liebe Tanja, ichkann dir nur raten - gib nicht auf! Auch wenn Tage kommen werden, an denen du es kaum mehr schaffst. Deine kleine Marie wird dir die nötige Kraft zum Weitermachen geben!

Bei uns passierte alles genau wie bei euch auch - nur eben 1 Jahr zuvor. Heute geht es Jana für ihre Verhältnisse sehr gut. Du hat es hier ja vermutlich gelesen. Und das wünsche ich auch deiner kleinen Marie, so schnell wie möglich!

Alles, alles Liebe,
Karin
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Tanja mit Marie

Beitragvon Tanja T » 08.02.2010, 16:27

Liebe Karin,

Danke für deine schnelle Antwort. Ich bewundere dich ehrlich. Ich habe bei uns nicht das Gefühl das es mit Marie etwas besser werden könnte. Sind seid Samstag wieder im Krankenhaus, da sie sich kaum noch beruhigen lässt. War es bei euch auch so schlimm am Anfang? Ich hoffe wirklich das sie irgendwann mit den Medikamenten so gut eingestellt ist, dass sie es etwas besser ertragen kann. Es wäre echt schön wenn wir im Kontakt bleiben könnten, da es gut tut nicht so alleine da zu stehen. Und jemanden zu haben der einem grob sagen kann, was auf uns zu kommt, auch wenn sicherlich jedes Kind anders ist. Ich werde jetzt wieder zum Krankenhaus fahren und hoffe das du dich nochmal meldest. Vielen Dank schonmal!! Und bis dahin ALLES ALLES GUTE für euch!!!!!!

Liebe Grüße Tanja

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Beitragvon Halunga » 08.02.2010, 16:35

Liebe Tanja,

gerne würde auch ich mit euch in Kontakt bleiben! Und, herrje... Gott ich weiß, wie schwer das gerade ist, was ihr durchmacht. Jeder Tag scheint fast noch schrecklicher als der vorherige zu sein. Aber ich kann dir wirklich nur versichern - heute ist alles anders! Jana weint nicht mehr, sie quengelt nicht und kann meist sehr gut schlafen.

Sie fordert richtig ihre Kuscheleinheiten ein und die Nähe und zeigt uns, was sie mag und was nicht!

Liebe Tanja, unsere Ärztin ist auch immer wieder an der Uni Klinik in Münster. Wohnt ihr dort in der Nähe? Sie hat mir bzw. euch angeboten, gerne mal mit euch zu reden - nicht nur fachlich, sondern auch von Mensch zu Mensch!

Jana ist bereits das dritte Kind mit Morbus Krabbe, das sie begleitet und sie hat UNS durch so viele schwere Tage durchgetragen und war immer für uns da - mehr als Freundin und Therapeutin als Ärztin.

Wenn du möchtet, kann ich dir hier wirklich gerne den Kontakt herstellen! Sie war und ist für uns eine großartige Stütze. Und davon kann man in unserer Situation nie genug haben! Ein Netz, das einen auffängt und in dem man halt findet, ist jetzt ganz, ganz wichtig.

Tanja, gib den Mut nicht auf. Sie werden bald etwas finden, was es eurer kleinen Marie leichter macht. Diese Phase jetzt ist ganz schlimm, aber sie wird besser - für euch alle!

Alles Liebe,
Karin
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Beitragvon Tanja T » 12.02.2010, 14:37

Hey Karin,
Bin gerade kurz zu Hause und habe gedacht ich melde mich mal bei Dir. Marie bekommt am Dienstag eine PEG- Anlage gelegt. Hat eure süße so etwas auch? Ist es damit etwas angenehmer mit dem Sondieren? Ich hoffe es denn Marie findet Sondieren echt doof. Am 21. 2 fahren wir nach Olpe ins Kinderhospietz um zwei Wochen abzuschalten. Wart Ihr da schonmal? Wir wohnen in Dülmen ,dass ist ziemlich nahe bei Münster. Ich würde mich sehr freuen,wenn wir mal zu deiner Ärztin Kontakt aufnehmen könnten. Ich fahre gleich wieder zum Krankenhaus da Marie heute einen Kopfultraschall und einen Ultraschall der Blase und der Nieren bekommt. Sie hat etwas Wasser eingelagert. Du hast recht es ist super wichtig gut aufgefangen zu sein in so einer schweren Zeit. Wir haben das Glück einen großen Freundes und Familienkreis zu haben der immer für uns da ist und uns sehr unterstützt!(Danke für Alles! Falls es jemand von euch lesen sollte!) Außerdem gibt es hier ein Krankenhaus in dem die Schwestern echt toll und die Ärzte großartig sind! Wir fühlen uns zum Glück nicht allein gelassen. So, dann werde ich mal wieder losfahren und freue mich schon auf deine Antwort. Ich melde mich wieder sobald ich kann!!!

Danke und bis bald
Tanja

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Beitragvon Doris69 » 05.03.2010, 12:00

Liebe Karin,

wollte dir hier einen Gruß hinterlassen. Geht es Jana gut? Denk an euch....

lg
Doris

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Beitragvon Halunga » 05.03.2010, 12:25

Hallo Doris,

das ist gaaanz lieb von dir, dass du an uns denkst!

Schon seit beinahe 2 Woche denke ich fast täglich daran, mich hier wieder mal zu melden, doch immer kam es anders.

Die letzten 4 Wochen waren nicht ganz so schön bei uns. Jana hatte immer wieder recht hohes Fieber und kam nie unter 37,5. Jetzt, seit 2 Tagen geht's wieder rapide in die andere Richtung und wir müssen aufpassen, dass sie nicht sogar unter 35,0 °C fällt. Also ein turbulentes Hin-und-Her bei der kleinen Maus.

In den Phasen, in denen das Fieber nicht ganz so hoch ist, machen wir aber viel Physiotherapie - ich lasse sie in eine Schüssel mit Linsen oder Bohnen greifen, spiele viel mit dem Igelball, lass sie ein Bockerl (Tannenzapfen) halten,... versuche einfach viele neue Eindrücke und Erfahrungen für sie zu schaffen und das gefällt ihr sehr, sehr gut! Auch, wenn es sie sehr anstrengt.

In Summe merkt man leider sehr, wie schwach ihr Allgemeinzustand ist und wie sehr sie auch nur 5 Minuten "TUN" anstrengen.

Aber jetzt, wo der Frühling kommt liegt sie viel auf Ihrer eigenen Liege vor dem gekippten Fenster in der Sonne! Sie bekommt dann ganz rote Bäckchen und kann endlich mal ohne Decke liegen, weil sie von der Sonne gewärmt wird!

Euch allen wünsche ich wundervolle Erfahrungen mit euren großen und kleinen Englein und ein traumhaftes frühlingshaftes Wochenende!

Alles Liebe,
Karin & Jana
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Beitragvon Halunga » 05.03.2010, 12:28

Liebe Tanja,

wie lief eure PEG Operation? Ich hoffe, Marie hat alles gut überstanden?
Hat der Kopf-Ultraschall etwas ergeben?

Für Jana war die PEG Sonde damals die einzige Möglichkeit, das Krankenhaus wieder zu verlassen und somit meine Motivation, dieser OP zuzustimmen. Das Sondieren hat sie dann meist ganz gut vertragen. Und nachdem sie im letzten Jahr wirklich sehr gut zugenommen hat und auch fleißig gewachsen ist (sie hat jetzt mit über 20 Monaten rund 12,5 kg und ist fast 80 cm groß), habe ich die kcal deutlich reduziert und jetzt glaube ich, habe ich die genau richtige Dosis für sie gefunden.

Aber Tanja, wie geht es DIR eigentlich?

Alles, alles Liebe.
Ich denke sehr viel an euch!

Karin & Jana
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Beitragvon Tanja T » 06.03.2010, 11:30

Hallo Karin,

Ich freue mich sehr von dir zu hören! Habe auch sehr oft an euch gedacht und mir ehrlich Sorgen gemacht! Bei Marie hat alles gut geklappt. Der Ultraschall war auch in Ordnung. Wir sind Momentan im Kinderhospiz Balthasar in Olpe um etwas Auszugspannen. Leider ist unser Aufenthalt morgen schon wieder vorbei und wir fahren nach 14 Tagen "Urlaub" wieder nach Hause! Ich bin mal gespannt wie es zu Hause laufen wird. Marie hat sich hier auch sehr erholt und wir sind guter Dinge, das ihr es Dank Diazepam und Sabril noch eine Weile gut gehen wird! Mir geht es im Moment ganz gut. Ich konnte hier echt gut ausspannen. Wart ich auch schon mal in so einer Einrichtung??? Ich kann es dir echt empfehlen. Allein andere Eltern kennen gelernt zu haben, ist eine echte Bereicherung für den Weg der uns bevor steht! Vieleich kann ich dir mal ein paar Fotos schicken wir können ja mal unsere E-Mail Adressen austauschen, dann Mail ich dir mal welche rüber.

Viele Grüße und bis bald
Tanja


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