Karin mit Jana (Morbus Krabbe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Halunga
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Beitragvon Halunga » 11.01.2010, 18:10

Hallo liebe Doris,

danke für deine Nachricht - vor allem für deine erste! Sie hat mich sehr berührt!
Vielleicht mag das jetzt egoistisch klingen, aber es ist doch schön zu wissen, dass andere an unserem Weg teilhaben. Es macht ihn zwar nicht leichter, aber man ist nicht so alleine.

Was Stammzellentherapie und Nabelschnurblut betrifft... herrje, wie oft habe auch ich diese Berichte gelesen. Doch Erfolge gibt es dabei leider nur mit einer etwas schwächeren bzw. später auftretenden Krankheit. Ich selbst lasse auch nichts aus uns surfe immer wieder auf der Suche nach dem "Wunder". Doch all die angeblichen Wundertherapien bis hin zu Behandlungsmethoden mit Quantenphysik habe ich bis jetzt nicht gemacht, ich will mir nicht selbst meine Hoffnungen immer wieder zerstören. Ich glaube, das macht mehr kaputt als es mir bringt.

Daher genieße ich einfach meine Turnstunden mit Jana, so wie heute. Wenn ich sehe, dass manch klitzekleine Bewegungen bei ihr plötzlich klappen und sie sich (zwar mit seeeeehr viel Unterstützung) zur Seite dreht und der allerletze Impuls für diese Bewegung doch von ihr selbst kommt. Da geht mir einfach jedes Mal das Herz auf.

Dir liebe Doris wünsche ich jetzt noch einen wundereschönen Abend und schick dir liebe Grüße nach Klosterneuburg! Ist übrigens ein nettes Fleckchen! (Ich selbst komme ja ursprünglich aus Wien).

Alles Liebe,
Karin & Jana
Der Sinn von alledem ist, dass sich der Kreis schließt. Jana, Sternenkind, 14.06.2008 - 13.03.2010, Morbus Krabbe, Natalie, 27.10.2010 - quietsch fidel und immer fröhlich
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Doris69
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Beitragvon Doris69 » 15.01.2010, 21:53

Hallo Karin,

morgen werde ich ganz intensiv an dich denken......an das, das der Tag vor einem Jahr ein kohlrabenschwarzer war, deine Zukunftspläne zerstört wurden. Keine Ahnung, wie man das letzte Jahr überstanden hat......

..umarme Jana ganz fest von mir

Ganz liebe Grüße
Doris

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Halunga
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Beitragvon Halunga » 16.01.2010, 15:30

Liebe Doris,

danke für deine Gedanken aber irgendwie haben wir es überstanden und irgendwie wird es auch weitergehen. Auch wenn heute kein guter Tag für mich ist, Jana kennt den Kalender nicht und sie weiß auch nichts über den Zeitraum eines Jahres. Für sie ist heute wie gestern oder morgen.

Darum werde ich heute mir ihr zu den beiden Katzen unserer Nachbarin gehen und ihnen meine Kleine vorstellen. Und wer weiß, vielleicht kuscheln sie ja ein wenig mit ihr. :)

Alles Liebe an alle starken Mamas da draußen!
Karin & Jana
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Beitragvon Halunga » 16.01.2010, 15:32

Liebe Dani,

so oft habe ich in den letzten Tagen an dich gedacht, teilweise sehr intensiv.
Wie geht es dir? Überwiegt noch deine Neujahrs-Zuversicht? Ich wünsche es mir zumindest sehr für dich!

Ich schick dir liebe Grüße und ein Lächeln Richtung Ben!

Karin & Jana
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Beitragvon Kirsten263 » 16.01.2010, 18:07

Liebe Karin,

so oft muss ich an dich und dein wunderschönes Mädchen denken. Wie immer fehlen mir die Worte, obwohl ich sonst nicht auf den Mund gefallen bin. Du bist eine so tapfere, besonnene und warmherzige Frau und Jana wird das ganz genau spüren!

Alles, alles Gute für Euch!

LG von Kirsten

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Beitragvon finchen1986 » 16.01.2010, 18:50

Liebe Karin

erst jetzt hab deine vorstellung gefunden.

Mir fehlen die worte wie so vielen trotzdem möchte ich dir schreiben.

schreiben wie sehr ich dich bewundere, deine stärke und liebe zu jana.

die dinge du mit jana erfährst sind dinge die Eltern gesunder Kinder niemals erfahren werden. evtl auch nicht können, da ihnen der blick dafür fehlt wie schnell doch auch alles vorbei sein kann.

Liebe Grüße

Nisha bei der Jana immer einen Platz haben wird und die sich ein beispiel an dir nehmen wird und ihren prinzen wenn er gleich wieder kommt ganz fest knuddeln wird
Nisha mit Elias (08)ADHS, Hannes (11) und Maleen (14) an der Hand und Jonte (*16.10.16+17.10.16) fest im Herzen

Leben ist das was passiert während du eifrig dabei bist andere Pläne zu machen.
meine vorstellung

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Beitragvon Danis_Ben » 16.01.2010, 19:08

Liebe Karin,

danke dass du an uns denkst. Es geht mir immer noch recht gut. Obwohl schon wieder so viel passiert ist.

Nach dem meine Schwester ja kurz vor Weihnachten die Diagnose Brustkrebs bekommen hat, wurde ich zur Mammographie geschickt. Es wurde natürlich auch ein Knoten gefunden - es könnte ja alles mal glatt laufen. Nach dem ich dann auch noch zur Punktion musste, habe ich am Freitag aber das Ergebnis - gutartig - erhalten.

Da ich grundsätzlich so eine gute Phase habe, habe ich dann auch noch wieder angefangen zu spritzen, es läuft zwar nicht wie gewünscht, aber ich glaube fest daran dass dies unser Jahr ist. Alle Steine die uns in den Weg gelegt werden, werden für irgendetwas gut sein. Auch wenn wir heute nicht wissen und uns nicht vorstellen können wofür.

Ich glaube in meinen Worten hört man dass es mir derzeit wirklich gut geht! Trotzdem warte ich immer auf das nächste Tief. Es wird kommen - aber auch die vielen Tiefs und die vielen Tränen werden mir helfen mit allem umzugehen.

Wie war euer Besuch bei den Katzen? Hat es Jana gefallen??? Ich hoffe sie konnte das weiche Fell genießen.

Ich denke viel an dich und an Jana.

Ich drücke euch und schicke euch ein kleines Kraftpaket.

Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)
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Beitragvon Danis_Ben » 23.01.2010, 11:45

Liebe Karin,

ich habe gerade deinen letzten Eintrag in deinem Block gelesen, du schreibst unglaublich schön!

Ihr habt diese schlimme Nachricht am 16.01.09 bekommen, als ich deine Worte las war bei mir auch alles wieder da. Wir haben am 13.02.09 die Nachricht bekommen, dass Ben nicht mehr lange bei uns sein wird. Damals hieß es auch "Verdacht auf Morbus Krabbe", Ben ist schon fast 7 Monate nicht mehr bei uns.

Nach meiner sehr guten Phase geht es heute wieder schlechter. Eric ist gestern 40 geworden und wir feiern einen Geburtstag, obwohl wir doch eigentlich so sehr unseren Engel vermissen. Man macht einfach weiter und es sieht nach außen alles so aus als wäre es gut. Ich bin wütend dass es nie mehr gut werden wird.
Auch in guten Phasen ist es niemals gut.

Ich wünsche euch noch eine lange Zeit mit Jana, dass ihr weiter die Kuschelstunden genießen könnt.

Alles Liebe
Dani mit Ben im Herzen
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)
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Beitragvon sanira » 31.01.2010, 10:12

Guten Morgen,

ich lese hier schon länger mit, und denke viel an Euch.

Hoffentlich habt ihr einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Sanira
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mit zwei besonderen buben, ADHS und SEV

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Beitragvon Halunga » 31.01.2010, 23:28

Liebe Dani,

die Hoch's und Tief's kommen im Augenblick ganz wie sie wollen. Mal geht's mir gut, mal geht's gar nicht mehr. Ich denke, du weißt was ich meine.

Jana hingegen geht's nach wie vor sehr gut, auch wenn ich ihr nachts nun wieder Schlafmittel gebe, da sie sonst gerne mal wieder 2 Stunden oder mehr wach ist.

Gerade eben habe ich erfahren, dass es ein weiteres kleines Mädchen mit Morbus Krabbe gibt. Sie haben die Diagnose erst vor einer Woche erhalten. Ich.. ich konnte gar nicht wirklich was dazu sagen. So sehr war ich wieder in unsere eigene "Anfangsphase" zurückversetzt. Spürte diese Hilflosigkeit, diese Ohnmacht, die Angst.

Mein eigener Weg hat mich unter anderem hierher geführt und auch zu dir. Die "Gespräche" mit dir, haben wir immer wieder geholfen und ich habe einfach immer versucht, trotz alledem was Jana durchmacht... oder gerade deswegen, positiv zu bleiben um auch das Schöne zu sehen. Doch diese Mama... wie mag es ihr gerade ergehen? Was gibt ihr Halt und Kraft?

Auch Christoph feiert morgen seinen 40er oder besser gesagt, er hat Geburtstag. Ich habe bis jetzt weder ein Geschenk noch eine Torte, da es mir zu skurril vorkommt - und ihm auch. Noch dazu ist momentan meine größte Sorge, Jana nicht anzustecken, da ich doch ziemlich verkühlt bin. Und gerade jetzt fordert sie regelmäßig ihre extra Kuscheleinheiten! :)

Deine Wut kann ich so gut verstehen, denn kein Lachen, kein Lieben, kein Alles wird je wieder so unbeschwert sein, wie es ein Mal war.

Alles, alles Liebe,
Karin
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