Dierk mit Linus (dyskinetische CP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dierk1972
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Beitragvon Dierk1972 » 11.03.2009, 22:14

Vielen Dank Sarah für den Tipp mit dem Reflux. Ja, das war schonmal Thema im SPZ. Wir wollten es nur machen, wenn es keine andere
Alternative gibt, weil sie meinten, wir müssten dazu über Nacht in das Krankenhaus. Als wir das letzte mal für 'ne Woche im Krankenhaus
waren, hat unser kleiner Teufel mit Ach und Krach von 20:00 Uhr bis Mitternacht geschlafen, danach war Schreien angesagt. Wir haben
alles gemacht, geschunkelt, getragen, Schwester versucht, Schwester hat Beruhigungsmittel/Schlafmittel gegeben - nix. Gegessen hat er da
auch nicht richtig, obwohl wir extra sein gewohntes Aptamil mitgebracht haben, seine Flaschen etc. Er hat dann Zwangsernährung bekommen
(Tropf). Nach 5 Tagen haben wir uns auf eigene Verantwortung entlassen lassen, seitdem hat er wieder geschlafen und gegessen.
Wir haben das Thema nochmal bei Linchens Neurologen aufgegriffen. Er wollte ein Date bei einem befreundeten Kollegen machen, und zwar
ambulant.

Auch dir, IngeH, Danke für den Erfahrungsbericht. Es ist halt nur doof, dass man nur abwarten kann. Im Auto theoretisch darf ich
Linus gar nicht mitnehmen, wenn er nicht im Kindersitz ist. Und im Kinderwagen dreht man nach 30 Minuten auch wieder um, wenn man ihn ständig tragen muss, weil er
im Wagen schreit. Naja, vielleicht bringt die Sache mit der Refluxuntersuchung was.


Hi togram! Wir bekommen einmal wöchentlich je Physio- und Ergotherapie (früher mehr Voita, jetzt eher Bobath). Zu Hause üben wir
natürlich auch, solange Linus uns lässt :-) Voita machen wir zu Hause nicht (mehr) (als Info auch an Andrea Blümchen). Erstens wollen wir ihn nicht zu sehr stressen
(MegaGebrüll) und Zweitens ist es ja umstritten, wie sich das auf das Eltern-Kind Verhältnis auswirkt.
Den Tipp mit der Verhinderungspflege kennen wir (noch) nicht. Wir haben Pflegegeld beantragt, aber noch keinen Bescheid. Wir haben
vor, das Geld in Betreuung zu investieren, wissen aber nicht so recht, wo wir eine vernünftige Betreuung her bekommen. Und wenn wir eine Pflegestufe
bekommen, haben wir zusätzlich zu dem Pflegegeld Anspruch auf 3 Std./Woche Verhinderungspflege oder wie funktioniert das?

Hi Andrea Blümchen, wie seid ihr denn zufrieden im SPZ? Wir waren ehrlich gesagt mangels Information/Aktion seitens SPZ enttäuscht.
Z.B. hat Linchen mit Trileptal/Ospolot nur geschrien oder bestenfalls nicht geschrien, aber sich nie gefreut. Nachdem wir auf Empfehlung
von anderer Stelle nach 7 Monaten zu einem Neurologen in Königsstein gehen und er die Medikation auf Trileptal/Frisium umgestellt hat, ist unser Hasi
wie ausgewechselt. Auch die EEG's wurden nur kurz am Telefon erläutert ("nichts Besinderes...sieht ganz gut aus..."). Der Neurologe hingegen
hat uns erklärt, dass ein Orkan in seinem Kopf tobt und hat uns das auch gezeigt auf dem EEG (woraufhin er Ospolot mit Frisium
ersetzt hat - mit entspr. Verbesserung).

So jetzt noch 5 Minuten durchatmen und dann ab in die Falle :-)

Allen eine Gute Nacht, Dierk.

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Angela47
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Willkommen

Beitragvon Angela47 » 11.03.2009, 22:58

Hallo Dierk,

willkommen hier im Forum. Unser Daniel hat auch eine dyskinetische CP, er ist jetzt 2,5 Jahre alt. Er wollte auch nie Auto fahren und im Kinderwagen sitzen als er klein war, es wurde dann schlagartig besser, als wir die Babyschale ablegen konnten und er im Auto nach vorne gucken konnte (wir haben einen Rehasitz). Ebenso im Kinderwagen: er konnte lange nicht richtig sitzen (auch jetzt kippt er manchmal noch unvermittelt um), aber sobald er ein wenig sehen konnte im Kinderwagen (er mußte aber nach vorne gucken, nicht zu Mama oder Papa, die waren wohl zu langweilig :) ) ging es prima.
Heute mag er auch nicht mehr in den Kinderwagen, er saust lieber mit seiner Gehhilfe durch die Gegend, alleine laufen kann er noch nicht, aber die Gehhilfe ist echt klasse. Alles geht halt langsam, aber es gibt immer wieder Fortschritte.

Bis Daniel greifen konnte hat es sehr lange gedauert, ich habe wochenlang mit ihm geübt, einen kleinen Ball in einen Schuhkarton zu werfen (ich hatte ein großes Loch hereingeschnitten), das hat ihn wohl so fasziniert, dass er sich immer wieder angestrengt hat. Daniel ist in seiner motorischen Entwicklung noch sehr zurück, aber wir haben gemerkt, dass man so lange suchen muß, bis man eine "Übung" gefunden hat, die ihn wirklich interessiert und dann macht er auch mit, bis er es kann.

Euch alles Gute und vor allem viel Spaß mit Eurem Sonneschein!

Liebe Grüße,
Angela

dieBarbara
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Beitragvon dieBarbara » 11.03.2009, 23:14

Hallo Dierk!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum!

Als Entlastung für deine Frau fällt mir noch der familienentlastende Dienst ein, der z.B. von eurer örtlichen Lebenshilfe angeboten wird. Die kannst du auch zusätzlich zur Verhinderungspflege in Anspruch nehmen, soweit ich weiss, das Geld dafür kommt aus unterschiedlichen Töpfen.

Habt ihr schon eine Pflegestufe für euren Linus?

Lg und viel Spass hier! Auf regen Austausch! LG, Barbara
Liebe Grüsse von Barbara (*10/73, Hashimoto, Belastungsasthma, Bluthochdruck), Heilerziehungspflegerin und tätig im Ambulant Unterstützten Wohnen, mit 2 wunderbaren Schätzen (*09/03), gesund und fit, Gymnasiastin und (*04/05), gesund und fit bis auf ausgeprägte Rechtschreibschwäche und Allergien gg. Gräser- und Roggenpollen, Hauptschüler

Dierk1972
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Beitragvon Dierk1972 » 12.03.2009, 20:52

Hallo Angela / Barbara,

zunächst wieder mal vielen Dank für eure Erfahrungen & Tipps.
Autositz steht jetzt eh an, da Linchen aus der Babyschale gewachsen ist, da bin ich echt mal gespannt, wie das funktioniert - auch mit seinem Kopf, den er noch nicht halten kann!

In Sachen familienentlastenden Dienst werde ich auch mal weiter forschen, mal sehen, ob uns das weiter hilft. Pflegegeld haben wir beantragt, aber noch keinen Bescheid (das meinst du doch mit Pflegestufe?). Der MdK war schon hier und hat sich Linchen angeschaut...

Gibt es eigentlich eine Art Krankentransport oder Gelderstattung, wenn es meiner Frau nicht gelingt, einigermassen ruhig zur Krippe zu kommen? Sie kann ihn aufgrund ihrer Grösse und Statur schlecht rausnehmen und gleichzeitig den KInderwagen schieben. Momentan fährt sie immer mit dem Taxi...

Gruss, Dierk.
Papa Dierk (*1972) und Mama Michaela (*1972) und Räuber Linus (*01.01.2008) (dyskinetische Zerebralparese nach verkappter Verstopfung alias Uterusruptur)

Petra B
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Beitragvon Petra B » 13.03.2009, 08:53

Hallo Dierk,

was Du schreibst, erinnert mich sehr an Manuel.

Auch er musste die ganze Zeit rumgetragen werden. Leider auch nachts stundenlang.
An Kinderwagen war nicht zu denken.
Alles musste ich mit Manuel auf dem Arm machen, nicht einmal hinsetzen durfte ich mich. Ein Spaziergang war nur mit ihm auf dem Arm machbar.

Die Fechterstellung die du erwähnst schießt heute noch ein.

Das größte Problem war ihn zu beschäftigen, da er sehr interessiert war, aber seine körperlichen Möglichkeiten gleich Null waren.

Ich kann mich noch daran erinnern, unser erstes Ziel war, dass er überhaupt die Bauchlage akzeptierte. Das schafften wir mit der Playmobil-Eisenbahn, zuerst wurde ein kleiner Kreis von der Frühförderung mitgebracht, da merkte man sein Interesse und er akzeptierte langsam auch mal die Bauchlage. Später bekam er eine größere eigene, da war er gerade 2 Jahre alt.

Durch die Frühförderung hatte Manuel auch die ersten Versuche mit einer Schaukel, was ihm viel Spaß machte. Auch heute schaukelt er noch sehr gerne, er hat die Schaukeln von Lekis.

Ich weiß noch, wie ich mir damals wünschte es gäbe irgendetwas, dass Manuel Schwung bekäme, ohne dass ich die ganze Zeit eingespannt war. Heute gibt es das ja für die ganz Kleinen.

Unser Durchbruch mit der Beschäftigung kam, als Manuel anfing fernzusehen. Hört sich zwar erzieherisch nicht gerade gut an, aber bei einem Kind, das geistig fit ist und körperlich nichts kann, kann man nicht so wählerischen sein.
Das fing mit Pumukel an. Heute hat Manuel eine Wand mit an die 1000 Videos, aus der er sich die passenden heraussucht, bzw. heraussuchen lässt. Ansonsten liest er Hörbücher.
Es ist ein langer, anstrengender Weg.

Du schreibst, dass deine Frau von der Statur es nicht schafft, darf ich fragen wie die ist?
Du glaubst nicht, was alles zu schaffen ist.

Wenn du Fragen hast melde dich
viele Grüße
Petra B

Dierk1972
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Beitragvon Dierk1972 » 14.03.2009, 23:07

Hi Petra,

danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst! Was hat(te) denn euer Manuel, auch dyskinetische CP? Wie alt ist er heute und
wie sind seine Fortschritte?

Die Eisenbahn ist vielleicht gar keine schlechte Idee. Wenngleich sie auch nicht nicht hilft, Bewegungen koordinieren zu lernen
(wenn das überhaupt gelingt), hilft sie evtl. vom ständigen Beschäftigungsverlangen abzulenken. Wir haben zum Beispiel eine kleine
Schildkröte. Wenn er sie oben auf dem Panzer trifft, fängt die an zu dudeln und zu leuchten. Manchmal müssen wir ihm helfen zu treffen
und manchmal trifft er sie (unbewusst/zufällig/mit Mühe?) selbst und freut sich.

Eine Hängematten Schaukel haben wir schon länger, die mag er überhaupt nicht :-( (MegaQuak :-)). In der Waagerechten hat er
anscheinend Angst (auf alle Fälle fängt er hektisch an zu "rudern") und wenn wir sie etwas aufrichten geht es einigermassen
(obwohl er auch eher nicht drin liegen möchte), ist aber unpraktisch, da er, bedingt durch die fehlende Körper- und Kopfhaltung,
tendenziell dazu neigt, nach vorn überzukippen.

Zum Fernseher schielt Unser kleiner Hasi auch schon immer. Ich persönlich neige aber eher dazu, ihn davon abzulenken. Ich gebe
ihm dann was in die Hand, dass er sich "schnappt" und versucht an den Mund zu führen. Wir loben ihn dann und er freut sich :-)
Oder wir spielen mit der Schildkröte. Was ihm anscheinend auch zusehens Spass macht, ist, wenn ich ihn bei mir auf den Bauch
lege, seine Arme festhalte (dass sie nicht zur Seite wegziehen) und er sich auf meinem Oberkörper abstützt und den Kopf hoch zur
Seite hebt. Da ist er immer am juchzen und wenn er absinkt und ich ihm wieder einen Impuls nach oben gebe, drückt er sich teilweise
wieder nach oben. Das ist allerdings sehr anstrengend für ihn und wir machen es auch nur 5-10 mInuten am Stück.

Allgemein ist er auch sehr interssiert und beobachtet alles, was Mutti und Vati machen, vor allem das Essen und Trinken - da schiebt
er sich schön auf dem Schoss in den Vordergrund und will was abhaben...von wegen fehlende Körperspannung :-) Ich finde es einfach
Klasse, dass er uns zeigt, dass er will (z.B. wenn er sein Schnuffeltuch schnappt, vorsichtig zum Mund führt und juchzt). Das gibt
uns Hoffnung, dass vielleicht andere (gesunde) Teile vom Gehirn die betroffenen (Motorik) Funktionen durch Übrung erlernen und
übernehmen.

Ja, das mit dem Tragen von Linus und dem gleichzeitigen Schieben vom Kinderwagen ist ein Problem. Meine Frau ist relativ klein und
zierlich, das sieht schon komisch aus, wenn sie Linus auf dem Arm hat und ich denke immer: Man der Lütte ist ja schon fast so gross,
wie seine Mutti - was natürlich noch dauert :-). Dazu noch den Wagen schieben geht gar nicht! Bei mir ist das kein Problem. Ich lege
ihn in den Wagen und wenn er anfängt zu schreien, dann nehme ich ihn mit dem Gesicht nach vorn auf den Arm und mit dem anderen schiebe
ich. Demnächst wollen wir den Tipp (vonm Angela) mit dem nach vorne schauen im Kinderwagen ausprobieren (morgen solls ja regnen).
Vielleicht bringt auch die Reflux Sache was, wir machen gerade eine Termin in der Uniklinik.

Wie hat sich denn Manuel in der Babyschale/Kindersitz fürs Auto angestellt? Babyschale ging ja bei uns gar nicht und Autositz wollen
wir jetzt bestellen, wobei ich mir noch gar nicht vorstellen kann, wie das mit seinem Kopf funktioniert. Ich glaube, man kann die
Dinger halb in Schlaflage stellen.

Übrigens (für alle, die es interessiert) haben wir gestern Bescheid vom Versorgungsamt bekommen, dass Linus 100% behindert ist
mit den Buchstaben B, G, H. Pflegegeld Bescheid lässt noch auf sich warten. Eigentlich ist es uns egal, aber es öffnet einige
Türen, die uns das Leben mit unserem Linchen erleichtert.

LG, Dierk, Michaela & Hasi Hasi

Petra B
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Beitragvon Petra B » 16.03.2009, 10:23

Hallo Dierk,

Manuel hat eine dyskinetische Athetose bei Tetraspastik. Letzte Woche ist er 24 Jahre alt geworden.

So etwas wie eure Schildkröte hatten wir auch, es war ein Ball, von Disney, der Musik machte, wenn man an ihn schlug. Leider war Manuel schon zu alt, als wir den gefunden hatten und fand es einfach zu blöd mit solch einem Babyspielzeug zu spielen. :roll:

Da wir Manuel auch nie hinlegen konnten, trug ich ihn den ganzen !!! Tag spazieren, dadurch konnte ich dann auch die Streckung die laufend kam unterbrechen, nicht immer aber ich hatte ihn immer in Bewegung und so konnte ich gegensteuern.
Habt ihr es schon mit einer anderen Schaukel, im Sitzen probiert? Das machte Manuel immer Spaß, auch heute noch, leider bekomme ich ihn alleine nicht mehr hinein, es wird halt alles schwerer.
Kann euer kleiner etwas mit der Hand greifen? Das kann Manuel bis heute nicht. Er versucht etwas zu greifen, muss den Arm erst ganz nach hinten strecken, damit die Hand aufgeht, dann versucht er etwas zu greifen und kurz bevor er es hat geht die Hand wieder zu. Ganz selten klappt es mal.
Manuel hat uns auch immer gezeigt was er will, auch heute noch, mein Mann tituliert ihn häufig als Tyrannen, aber wenn Manuel es nicht macht, geht er unter, es ist seine einzige Möglichkeit.
Klar sollte ein kleines Kind nicht zu viel fernsehen, aber was soll man machen, wenn das Kind ansonsten absolut nichts machen kann? Dieses dauernde beschäftigt werden müssen, geht dermaßen an die Nerven, das ist schon schwer auszuhalten.
Aus seinen Filmen hat Manuel auch sehr viel seines Wissens, in der Schule konnte er das nicht lernen. Es interessiert sich sehr für Geschichte :icon_farao: und fremde Länder. Wenn er dann mit mir darüber „reden“ will habe ich meine Probleme, da er da inzwischen bestimmt mehr weiß als ich. Dann kommt noch hinzu, dass er nicht sprechen kann und ich somit auch die Fragen die er hat herausfinden muss. Das ist schon oft zum verzweifeln.

Wir haben mit Manuel jahrelang nach Vojta geturnt, wir haben dermaßen viel gemacht, aber es hat alles nicht viel gebracht. Durch Vojta hat er geschafft sich drehen zu lernen, wobei auch das heute noch sehr interessant aussieht. Die Mutter-Kind –Beziehung hat dadurch absolut nicht gelitten. Er hat auch schon gemeint, dass er das auch heute wieder machen würde, aber er hat inzwischen eine dermaßen Kraft, dass ICH das nicht mehr kann. Damals sind wir alle 4 Wochen nach München gefahren, dort wurde er auch Dr. Vojta vorgestellt. Durch eine spezielle Kopfakkupunktur hat er eine bessere Kopfhaltung bekommen, Petö hatte ihm absolut nicht gebracht außer Zerrungen und eher psychischen Problemen. Wir waren damals direkt in Ungarn, da gab es das hier noch gar nicht. Bei Castillio Morales war er auch, damals sollte er eine Mundplatte bekommen, um die Mundmotorik zu verbessern, der Termin stand schon. Als C. Morales Manuel ansah, war er total dagegen, da Manuel einen sehr starken Beißreflex hat, meinte Morales, Manuel würde sich die Zunge abbeißen, wenn die Zangenbewegung besser werden würde.
Warum schiebt ihr den Kinderwagen, ich hatte Manuel bei unseren Spaziergängen immer auch dem Arm, ohne Kinderwagen. Selbst als ich mit unserem 2. Sohn schwanger war, trug ich Manuel immer. Oder akzeptier euer Kleiner eine gewisse Zeit im Kinderwagen? Wie groß ist deine Frau, ich bin auch nur 1,58 und war damals keine 50 kg schwer, ich hebe auch heute Manuel noch, da bei ihm kein Lifter funktioniert, bzw. man da auch zu zweit sein muss. Es ist halt nicht immer einer im Haus, der helfen kann. Man gewöhnt sich an vieles.
Eine Babyschale gab es damals noch nicht und als ersten Kindersitz hatten wir dann einen von Storchenmühle der speziell für Manuel umgebaut wurde.
Zu Anfang war es schwierig, beruhigen konnte man ihn am ehesten wenn er dann trinken konnte. Wir sind damals dermaßen viel mit dem Auto unterwegs gewesen, da hatte er sich gut daran gewöhnt. Wir haben Gott sei Dank alles gute Autofahrer Kinder.
Auch heute fährt Manuel noch gerne Auto, am Wochenende besteht er auf seine Spazierfahrten, wenn nicht mit dem Auto, dann mit dem Rollfiets. Spazieren gehen ist da schon etwas zu langweilig.
Die Kindersitze für die Kleinen kann man wie du schon schreibst in Liegeposition bringen, da klappt es ganz gut mit dem Kopf.
Wir hatten auch immer gehofft, dass gesunde Teile des Gehirns verschiedene Funktionen übernehmen würden, doch leider ist Manuels Motorik auch heute noch mehr als schlecht. Er ist total auf unsere Hilfe angewiesen und kann absolut nichts alleine, außer fernsehen und seine Hörbücher lesen. Aber hier schafft er es dann sich selber auszusuchen, was er gerade haben möchte.

Viele Grüße
Petra B

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Beitragvon IngeH » 16.03.2009, 10:35

Hallo,
legt Widerspruch gegen den Bescheid ghinsichtlich des Behinderungsausweises dahingehend ein, als daß aG abgelehnt wurde, das steht Euch auch zu - ist KEINE frage des Alters.

Damit (aG) bekommt Ihr dann beim Amt für ruhenden Verkehr den Parkausweis, der Euch auf den gekennzeichneten Plätze läßt- außerdem dürft Ihr auf öffentlichen Parkplätzen kostenfrei parken.

Liebe Grüße
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

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Dierk1972
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Beitragvon Dierk1972 » 21.03.2009, 21:08

Hi Inge,

vielen Dank für den Tipp, da hätten wir nie im Leben dran gedacht. Muss man im Widerspruch eine besondere Begründung angeben
(wenn ja, welche)? Gibt es evtl. schon ein Standardschreiben?

Wir haben i.Ü. inzwischen auch den Bescheid von der KK hinsichtlich Pflegegeld bekommen. Wir haben keinen Anspruch auf Pflegegeld!
Linus hat nur einen Pflege(mehr)bedarf von 32 Minuten :-) Ich überlege wirklich, Linus mal für eine Woche in die Hände des MdK zu
geben, damit sie sich ein Bild machen können! Aus Vernunftsgründen haben wir wieder Kontakt mit der Sozialstelle des SPZ aufgenommen,
die hatten uns empfohlen, Pflegegeld zu beantragen

Hi Petra,

Danke für deine ausführlichen Schilderungen. Leider liest sich dein Bericht, als ob sich eure ganze Mühe nicht ausgezahlt hat -
das tut mir sehr leid!

Wir haben es mit Linus noch mit keiner anderen Schaukel versucht - wir sind jetzt etwas zurückhaltend, weil er die existierende
nicht leiden kann. In Sachen Greifen hat Linchen Probleme, etwas gezielt zu nehmen, wobei er immer öfter was nimmt (z.B. beim
Wickeln seine Strumpfhose). Was er "geschnappt" hat, führt er sich an den Mund. Wenn wir ihn loben, wenn er das macht, freut er
sich! Für den Fall, dass er es nicht schafft, zu schnappen, geben wir es ihm in die Hand. Wir drücken leicht den Daumen nach
aussen, dann öffnet sich die Faust und geben ihm die Sache in die Hand. Dadurch, dass er seine Schildkröte meist nicht alleine
trifft oder an einen Gegenstand nicht herankommt, wird er sehr schnell quakig und wir müssen ihn beschäftigen - das ist wirklich,
wie du es ja auch erfahren hast, sehr anstrengend.

Die Sache mit dem Kinderwagen ist so, dass es mal geht und mal nicht. Manchmal schreit er wie am Spiess die ganze Zeit, sodass man
ihn herausnehmen muss und manchmal schläft er auch ein (das Dazwischen gibt es natürlich auch). Deswegen probiere ich es immer erstmal
mit Kinderwagen. Meine Frau ist auch ungefähr deine Statur, deswegen bringt sie ihn immer ohne Kinderwagen (mit Taxi) in die Krippe.
Zum Spazieren bin ich ja meist dabei. Ich glaube, im Kinderwagen ist das so, weil er ständig aufstossen muss (also auch noch 2-3 Stunden
nach der letzten Mahlzeit). Es ist mir schon ganz oft passiert, dass ich ihn herausgenommen habe und nach eine Weile kam dann
Bäuerchen. Kann natürlich auch sein, dass Linchen durch die Schreierei jeweils etwas Luft geschluckt hat und deswegen anschliessend
bäuert - naja, Ende April haben wir einen Termin beim Gastro Ultraschall.

Linchen fängt neuerdings immer an zu strampeln wie ein Irrer und freut sich dabei. Man kann ihn dann teilweise kaum noch halten :-)
Wir stellen ihn dann immer auf seine kleinen Füsse und er freut sich wieder und streckt seine zittrigen Beine, bevor er wieder einknickt.

LG, Michaela & Dierk & Linchen
Papa Dierk (*1972) und Mama Michaela (*1972) und Räuber Linus (*01.01.2008) (dyskinetische Zerebralparese nach verkappter Verstopfung alias Uterusruptur)


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