Jessica mit Felix (Ösophagusatresie, Tracheostoma, Reflux)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dine1974
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REFLUX

Beitragvon Dine1974 » 15.04.2009, 21:58

Hallo Jessica, :)

was bekommt den dein Kind aktuell für Medikamente für den Reflux? Hast du irgenwelche Erfahrung welches Refluxmedikament besser ist?

LG Christine :)

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Jessica_Felix
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Beitragvon Jessica_Felix » 24.06.2009, 23:18

Hallo Dine1974,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Felix hat eine Zeit Xantic (oder ähnlich) bekommen. Zur Zeit bekommt er nichts mehr, da er eine Fundoplikatio bekommen hat. Zwischendurch hatten wir dann noch Ranitic. Aber was nun besser war, kann ich gar nicht sagen.

LG Jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

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Beitragvon Monamaus » 28.07.2009, 08:32

Hallo Jessica

Meine Tochter hat genau das gleiche Und bei Ihr kam es auch in der Reihenfolge.
darf ich dich fragen war es je endlich so dass es eurem kind mal gut ging und gar kein problem da war ?
Und wann hat euer kind die Klinik ganz verlassen und musste nicht wieder zurück?

Liebe grüße annika

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Jessica_Felix
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Beitragvon Jessica_Felix » 28.07.2009, 15:30

Hallo Annika,

ich habe den Beitrag eben erst gesehen und hoffe, dass ich dir in deinem Thread schon auf diese Fragen geantwortet habe.

LG jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

Andrea1
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Beitragvon Andrea1 » 28.07.2009, 21:10

Hallo Jessica_Felix,
wo habt ihr die Fundo machenlassen? Habt ihr unerwünschte Nebenwirkungen?
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

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Beitragvon Jessica_Felix » 28.07.2009, 22:02

Hallo Andrea,

die Fundo wurde in der Medizinische Hochschule Hannover gemacht (2x). Das Schlucken scheint wohl etwas schwieriger geworden zu sein. Und wenn Felix würgt, kommt natürlich nichts hoch, d. h. wenn ihm schlecht ist, kann er es nicht wirklich loswerden.

LG JEssi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 28.07.2009, 22:20

Hallo Jessi!

Ich habe in solchen Situationen den Kindern schon mal einfach die PEG/Gastrotube aufgemacht und so für Erleichterung gesorgt :roll: Natürlich nur bei echten Magen-Darm-Infekten oder anderen drastischen Gründen der Übelkeit :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Jessica_Felix » 28.07.2009, 22:31

Hallo Mama Ursula,

das hab ich auch schon mal gemacht, aber dann kam die ganze Soße wieder heraus. Bei Felix kam die würgerei aber anscheinend auch von der fettigen Sondenkost. Seitdem er tagsüber gläschen mit Folgemilch verdünnt und Öl angereichert bekommt, würgt er nicht mehr (3mal auf Holz klopf). Die beiden Mahlzeiten im Schlaf, lasse ich die Hipp-Sondennahrung mit 100ml/Std. einlaufen. Das klappt bisher ganz gut! Aber bei Magen-Darm-Infekten habe ich mittlerweile Zäpfchen gegen die Übelkeit, da ich das bisschen, was ich bei Felix bei Infekten in ihn hineinbekomme, auch gerne drinlassen würde :roll: .

LG Jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

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Beitragvon Jessica_Felix » 08.02.2017, 22:14

Hallo.

Nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder melden. Felix ist mittlerweile 9 Jahre alt und hat jetzt seit 4,5 Jahren kein TS mehr. Die PEG sind wir seit ca. 4 Jahren los. Er geht in die 3. Klasse einer Regelschule und wird dort von einer Schulbegleitung unterstützt. Kognitiv ist er gut drauf, nur sein Sozialverhalten, Arbeitsverhalten und die Konzentration lassen manchmal zu wünschen übrig. Aber eigentlich wollte ich hier nicht jammern, sondern von einem Intensivkind erzählen, das nun fast gesund ist. Er führt, bis auf ein paar klitzekleine Einschränkungen. Felix ist ein absolut sportliches Kind geworden. Er liebt Fußball über alles und spielt seit 4 Jahren in einem Verein. Erst war er wegen mangelnder Kräfte und Kondition in der Abwehr. Mittlerweile ist er für seine Mannschaft ein wichtiger Stürmer geworden. Letztes Wochenende sind sie Hallenkreismeister geworden. Ich dachte ich berichte mal über Felix unglaubliche Entwicklung und mache vlt. hier Jemanden ein bisschen Hoffnung.

LG Jessi mit Felix
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

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Beitragvon Mama Ursula » 08.02.2017, 22:21

Wow Jessi!

Das sind ja super tolle Nachrichten!

Glückwunsch dem Hallenkreismeister - ich habe hier zwei ähnlich ambitionierte Fußballer und kann diesen Erfolg einschätzen! :wink:

Der Rest ist natürlich auch super gigantisch und beeindruckend!

Drücke Euch die Daumen, dass alles weiter so toll läuft und sich die kleinen Einschränkungen und Baustellen auch noch glätten!

Begeisterte Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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