Daniela und Deniz (PCH-Syndrom, Epilepsie, PEG)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Beitragvon Daniela und Deniz » 07.03.2009, 15:07

Hallo
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Deniz meine kleine Micky Maus und Kämpfer<3

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Beitragvon Daniela und Deniz » 07.03.2009, 15:11

Ich habe aber noch eine Frage wenn jemand Geburtstag hat ihr schickt immer sooo süße Smilies aber ich habe noch immer nicht herausgefunden wie ich das schaffe das mit denn Bild war jetzt auch nur Zufall weil ich mich gespielt habe .
LG Dany
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Beitragvon Daniela und Deniz » 07.03.2009, 17:28

Ich habe es schon gefunden
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Beitragvon Daniela und Deniz » 11.03.2009, 17:29

Hallo ich habe eine Frage an euch vielleicht kennt ihr das von euren Kindern. Bild
Deniz hatte heute wieder den halben Tag geschrien das kennen ja viele von euch ja schon immer das selbe. Aber was mir sorgen macht er hat dabei gezittert und das sah so aus ich versuche es zu beschreiben, es sieht so aus Alls wenn ein Blitz durch ihm Durfährt dann wieder ein paar Sekunden nix dann wieder das ging ca eine gute halbe Stunde so oder längerich kann aber nicht sagen wie lange.
Ich weiß nicht ob das ein Anfall war oder nicht. Bild,weil seine Anfälle die er hat schauen ganz anders aus und er wurde nicht steif und nicht Blau dabei wie es bei seine Anfälle üblich ist. Er hatte seit 24.02.09 keinen mehr was bei ihm nicht normal ist, ich bin auch froh darüber . Bild Aber jetzt mach ich mir sorgen ich habe in Spital Angerufen und die zuständige Ärztin ist nicht im Dienst dann habe ich nach drei anderen Ärzten gefragt und wurde nur verbunden aber nicht zu einen Arzt. (Deniz ist sehr bekannt im Spital). Ich habe ihm etwas gegen Krämpfe gegeben und jetzt Schläft er ich habe das mit einer Erfahrenen Krankenschwester diewir gut kennen besprochen und jetzt Schläft er und zuckt nicht mehr .
Vielleicht habt ihr mit so etwas Erfahrungen.
LG Dany Bild
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Beitragvon YvonneE » 12.03.2009, 21:18

Hallo Dany!

Ich kenn das nicht, hört sich aber nicht gut an! Was haben sie jetzt im Spital gesagt, ausser dass sie es das nächste Mal beobachten wollen?

Lg
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon Daniela und Deniz » 13.03.2009, 07:19

Hallo Yvonne
Die Ärztin die ich fragte ist sich nicht sicher aber ich habe ihr das erklärt und sie sagt nur das sie nicht sicher ist aber höchst wahrscheinlich war es ein Anfall.
Ich hoffe halt auch das, daß wirklich nur ein Anfall war.Ich weiß auch das sich Anfälle verändern können und aufeinmal so wie es ausschaut ganz an der sind.
Ich hoffe das es ein Anfall war oder etwas einmaliges wehre mir noch lieber.

Mein Freund macht den Computer neu deswegen habe ich gestern nicht soviel Schreiben können. Und K.O war ich auch Spital und danach musste ichmit meiner Mutter zum Tierarzt weil ihre Hündin Junge bekommt .Laut röntgen werden es nur 3 ich hab nur gesagt was so wenig. :D Weil ich bin überhaupt nicht schaden froh. :D


Wie es aussieht war dir gestern eh nicht fad hast genug zum tun gehabt. :D
Wie geht es euch?

Ich wüncshe euch einen Schönen Tag bis Später.
LG Dany
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Beitragvon YvonneE » 14.03.2009, 17:45

na dann drück ich die Daumen, dass es was einmaliges war. lara hat als sie 3,5 Monate war einfach so zu atmen aufgehört. Im KH haben sie mir gesagt vielleicht macht sie das jetzt öfter, vielleicht ni wieder - bis jetzt ist es nicht mehr vorgekommen - also, immer positiv denken!
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Beitragvon Daniela und Deniz » 14.03.2009, 21:17

Deniz hört hin und wieder kurz auf zu Atmen aber er tut nach ein Paar Sekunden weiter.Der Alarm geht nach 15 Sekunden Los wenn er nicht Atmet er fangt innerhalb von den 15 Sekunden wieder an deswegenkein Alarm.

Positiv Denke Hört sich gut an aber das kann ich nicht mehr ich habe das schon verlernt.

Lg Dany
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Beitragvon Daniela und Deniz » 27.02.2010, 14:32

Hallo ihr Lieben

Deniz soll ja Pch 1 haben wo ich mir aber nicht sicher bin das es wirklich stimmt !

Ich will allen Mut machen die ein Pch 1 Kind haben Deniz wir im April 2 Jahre man kann es kaum Glauben! PCH 1 Kinder sind nie älter als 1 1/2 Jahre geworden!

Ich habe ein Jahr nur gezittert und hatte furchtbare Angst das mein Sohn nur 1 Jahr alt wird!

Er kann den Kopf noch immer nicht halten aber es Wird schon besser!
Meist wirft er den Kopf zurück oder nach vor aber er macht das aus seiner eigenen Kraft! Sitzen oder Krabbeln kann er auch nicht ! Er mag die Bauch Lage überhaupt nicht !
Essen bekommt er nach wie vor über seine Peg aber ich habe vor eine Sondenentwöhnung zu mache da ich weiß das er es kann aber denn Button will ich zur Sicherheit nicht raus nehmen lassen ! Wenn es nicht funktioniert müsste er wieder Operieren das möchte ich ihm nicht zu muten !
Wenn er schreit ist er sehr schwer zu beruhigen er Weind und schreit sich so hinein das er in einen Kreislauf kommt wo er so schnell nicht mehr raus kommt das kann dann über 3 Stunden dauern wo ich dann auch oft verzweifle !
Sein Entwicklungst stadium ist in etwa mit einen 5-6 Monat alten Kind Vergleich bar!
Sein lieblingsSpielzeug ist im Moment sein Baby Gym wo er richtig drauf schlägt !
Dann liegt er und lacht ! :D
Sitz schale bekommen wir auch in einen Monat !
Rehabuggy etwa Ende des Jahres da er im Kinder Wagen immer runter rutscht trotz ich ihm eine Stütze mit Decken mache !
Physiotherapie machen wir auch !
Er hatte auch 1 Jahr keine Epi Anfälle aber jetzt legt er leider wieder los!
So jetzt fällt mir im Moment nichts mehr ein !

LG Dany und Deniz
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Beitragvon Doris69 » 27.02.2010, 16:38

Hallo,

was 2 Jahre ist Deniz schon wieder, ich bin bei euch stille Leserin....meine Güte die Zeit vergeht im wie im Flug.

lg
Doris


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