Melanie mit Finn (Pierre-Robin-Sequenz)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MelaniemitFinn
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Melanie mit Finn (Pierre-Robin-Sequenz)

Beitrag von MelaniemitFinn »

Hallo zusammen,

dann will ich uns auch mal vorstellen.
Unser Finn wurde am 28.07.2008 nach einer schönen, komplikationslosen Schwangerschaft geboren.
Ich wurde 2 Tage eingeleitet und Finn musste noch mit Hilfe der Saugglocke rausgeholt werden.
Ich bekam ihn nach der Geburt auf die Brust gelegt und mein Baby röchelte so komisch. Ich dachte noch: Na der hat aber noch viel fruchtwasser in der Lunge.
Dann gab ich ihn der Ärtzin zur Untersuchung. Sie untersuchte sehr lange und orderte den Oberarzt. Die beiden kuckten nochmal sehr lange, da wusste ich es stimmt etwas nicht.
Als sie sich umdrehten erklärten sie mir, dass Finn eine Gaumenspalte hätte und er sofort ins Säuglingszimmer müsste. Die Kinderärtzin wurde geholt. Da in dem Krankenhaus keine Kinderstation ist wurde Finn nach Düsseldorf auf die Kinderintensivstation verlegt.
Die Ärtze erklärten mir reichlich was ich aber an dem Tag nicht registiert habe.
Erst an den folgenden Tagen registrierte ich was Finn hat. Das zu kleine Kinn, die zu kleine Zunge und eine Gaumenspalte im weichteil des Gaumens.
Am Tag nach der Geburt bekam Finn seine Gaumenplatte die er aber nicht annahm. Die Platte wurde in Duisburg angefertig, der Arzt dort war auch sehr nett. Er hat sich Zeit für ein langes ausführliches Gespräch mit uns genommen. Nach 8 Tagen stand fest, dass ihm so nicht geholfen werden kann. Die Platte nahm er nicht an, seine Sättigung fiel ständig ab, so dass er 3 Tage schlafend gelegt wurde.
Da die Schwestern immer wieder versucht haben, dass Finn selbstständig trinkt bekam er auch noch eine Lungenentzündung.
So wurde Finn auf anraten der Ärzte nach 10 Tagen nach Würzburg verlegt. Dort bekam er eine Gaumenplatte mit Sporn. Die er erstmal natürlich auch immer ausspuckte. So saßen wir 2 Tagen auf der Intensiv dort und hielten die in seinem Mund fest. Es wurden dann noch Metalldrähte an der Platte angebracht. Da Finn aber die Platte immer wieder ausgespuckt hat, kamen wir auf die Idee ihm eine Mütze anzuziehen und mit Bändchen die Platte zu fixieren. Das klappte super.
Seine Ohren und Augen wurde dort untersucht mit dem Ergebnis, dass zur Zeit kein Verdacht auf Stickler besteht.
Nach für uns endlosen 4 Wochen durften wir endlich nach Hause. Wir haben einen Heimmonitor, den wir aber nur noch nachts brauchen.
Eine Magensonde hatte Finn zu dem Zeitpunkt auch noch.
Trinken war Anfangs sehr schlecht. Ich habe im Krankenhaus irgendwann gemerkt, dass er nicht mehr nur sondiert werden möchte. Dann haben wir ihm während des sondierens erstmal immer einen Schnuller gegeben. Nach ein paar Tagen bestand ich darauf es mit der Flasche zu versuchen. Er brauchte Anfangs für 10 ml so 1 Stunde. Ich habe nicht aufgegeben, obwohl mir manchmal danach war. Das Kind hatte Hugner hat gebürllt wie am Spieß wollte trinken konnte aber nicht. Meine Mühe hat sich gelohnt. Mit 7 Wochen habe ich ihm die Sonde gezogen. Ich musste ihn zwar da noch so jede Stunde füttern aber er hat getrunken. Heute trinkt er noch ca. 10 Mahlzeiten am Tag und das auch nur mit dem Habermansauger aber er trinkt.
Wir machen eine Castillo Morales Therpaie mit ihm und die Frühförderung kommt auch 1 mal die Woche zu uns.
Alles in allem geht es uns sehr gut und ich hoffe natürlich, dass bei ihm nicht noch mehr festgestellt wird.
Auf dieses Forum bin ich gekommen, weil Sabine mit Phoebe mir davon erzählt haben.
Jetzt freue ich mich auf einen regen Austausch und nette Kontakte.

Liebe Grüsse
Melanie mit Finn

josysmama
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Beitrag von josysmama »

Hallo Melanie


Schön das du hier ins Forum gefunden hast , ich wünsche dir einen regen Austausch und viele nette Kontakte hier....



Ganz liebe grüße Conny
Goldenhar Syndrom,ASD, VSD, Pulmonastenose, Spinalkanalstenose Duana Syndrom.Hörschwäche , Fehlbildung der HWS und BWS, Auditive Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Weitsichtig, unterentwickelter Kiefer , HWS Op zweifach 2011,Tethered Cord. (Lukas 01.00 und Cheyenne 02.07 an der hand und Franziska Charline *31.08.05 für immer im herzen

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Sabrina1987
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Beitrag von Sabrina1987 »

hallo melanie
herzlich willkommen hier in diesem tollen forum
übrigens dein kleiner hat am gleichen tag geburtstag wie ich

liebe grü´ße sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin

C.E.M.Alma
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Beitrag von C.E.M.Alma »

Hallo Melanie,
sei herzkich willkommen hier bei REHAkids.:hand:
Ich wünsche dir einen guten Austausch hier in diesem wunderbarem Forum.
Dir und Finn (schöner Name :) ) alles Gute!!!
liebe Grüße
Michaela
Nr.1: ASS, 26+, xx, Studentin
Nr.2: NT, 23+, xx, Studentin
Nr.3: NT, "big brother", xy, kein Student mehr ;), arbeitet :)

Die Menschen beurteilen die Dinge nach dem Erfolg. Jeder sieht, wie du zu sein scheinst, wenige fühlen heraus, wie du bist.

Niccoló Machiavelli (1469 - 1527) Quelle: »Das Buch vom Fürsten«

rgiese
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Pierre-Robin

Beitrag von rgiese »

Hallo!

Mein Sohn heisst auch Finn und wurde am 2.08.2005 mit einer Pierre-Robin-Sequenz mit großer Gaumenspalte geboren. Das Trinken ging einigermaßen. Mit Trinkplatte und Habermann-Sauger. Das trinken hat aber sehr lange gedauert und war für Finn schwierig. Als er etwa 3 war, wurde klar, dass er Probleme mit der Lautbildung hat. Seine damalige Logopädin (bei der waren wir ab der Geburt, um den Unterkiefer zu stimmulieren und den Mundschluß anzuregen) hat das abgestritten. Ich ging dann mit Ihm ins Werner-Otto-Institut in Hamburg. Ersteinmal hörte ich überall, dass diese Form der Sprachstörung ganz untypisch für Spaltkinder ist. Mit den jahren zeigte sich aber, dass die Problematik vorallem daran liegt, dass er durch den zurückliegenden Unterkiefer alle Laute hinten bildet (D wird zu G und T wird zu K) und er eine Muskelschwäche im Mund hat (das kommt wohl unter anderem daher, dass die Muskulatur beim nuckeln nicht richtig gestärkt wurde). Er konnte z.B. die Zunge nicht nach oben oder zur Seite bewegen oder die Wangen aufpusten. In der Logopädie wurde das inzwischen traniert und ausserdem Laut für Laut geübt. Inzwischen kann er alle bilden bis auch CH ST S Z X. Außerdem schafft er es nicht zwei Konsonanten hintereinander zu sprechen. (aus "Klein" wird zum Beispiel "kein"). Ich habe das Gefühl, dass er gar keinen richtigen Bezug zu seinem Mund hat. Oft vergisst er z. B. den Speichel abzuschlucken. Jetzt habe ich auch erfahren, dass ein weiteres Problem ist, dass die Zunge bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz unten lagert und dadurch der Oberkiefer sehr schmal bleibt und die Muskulatur auch dadurch schwächer bleibt.

Ist das bei euch ähnlich, oder gibt es Andere, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben?

Liebe Grüße, Rita

Elmarriko
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Hallo Melanie und Finn :-)

Beitrag von Elmarriko »

Hallo Melanie,
habe heute deinen Beitrag gelesen und konnte mich schnell damit identifizieren. Unser Sohn Mariko ist am 13.03.2009 auch mit einer Gaumenspalte geboren worden.
Er sollte in Recklinghausen operiert werden, jedoch haben wir uns doch für die Kinderklinik in Siegen entschieden.Mariko hatte eine komplette Gaumenspalte, und es wurde zu Beginn auch Pierre-Robin-Sequenz diagnostiziert. Jedoch wechselten wir den Arzt und der sagt uns wiederum eine andere Diagnose. Da Finn ja etwas älter ist, würden wir gerne Erfahrungen austauchen bezüglich:Entwicklung, Sprache, und Bewegungen des Kindes.
über baldige Nachricht freue ich mich.
Lg Dave

Sabine mit Phoebe
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Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Hallo Rita,

Phoebe wurde 2003 mit PRS geboren. Wir haben ganz früh mit Logopädie angefangen und gehen immer noch dorthin. Phoebe hat bis heute ihre Pauschbäckchen, was ein Zeichen für Muskelschwäche ist. Gesabbert hat sie die ganze Kindergartenzeit so dass alles nass war. Das hat sich vor der Schule gegeben. Kennt sich Euer Logopäde mit Spaltkindern aus? Frag doch mal bei der Wolfgang-Rosenthal-Stiftung an, sie kennen bestimmt einen Logopäden in Eurer Nähe. Wenn Du magst schicke ich Dir auch per PN eine Kontaktadresse der Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe.

Hallo Dave,

wenn Du magst, kann ich Dir auch etwas erzählen?! Ich glaube, wir wohnen auch nicht so weit voneinander weg, so dass wir uns auch mal treffen könnten.

Liebe Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

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