Carsten mit Fabian (fehlendes Großhirn, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Karin B.
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Beitragvon Karin B. » 25.10.2008, 17:49

Hallo Carsten!

Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum :hand:

So wie sich das für mich anhört, wird dein Sohn, wie die anderen auch schon gesagt haben, einen Hydrocephalus haben....
Es ist gut, dass er dann bald einen Schlauch bekommt (man nennt diesen Schlauch auch Shunt).

Ich hoffe und wünsche euch, dass eurer Sohnemann (hoffentlich bald mit Namen :wink: ) sich trotz den schlechten Prognosen gut entwickelt....
Es muss schon hart sein,wenn man nicht mal weiß, dass man ein Kind bekommt und dann auch noch gleich soetwas kommt...

Darum wünsche ich euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft!

Liebe Grüße,Cosima

PS: Ich selbst habe auch einen sogenannten Hydrocephalus und mir geht es sehr gut damit!
ich :D *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)

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27ronja10
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Beitragvon 27ronja10 » 25.10.2008, 22:16

Hallo Carsten,herzlich willkommen :lol: . L-G- Maja
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway

* 31. 05. 1952 † 15. 02. 2010

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Beitragvon chirsch » 25.10.2008, 22:18

Erstmal vielen Dank für die vielen netten Glückwünsche und die aufbauenden Worte!
Ich komme gerade aus dem Krankenhaus und nachdem ich den Kleinen mal wieder ein paar mal auf dem Arm hatte zum Füttern geht es mir wieder viel besser. Ich hätte nicht gedacht das ich mich so schnell an die Situation gewöhnen könnte. Die ersten beiden Tage konnte ich ja kaum dran denken ohne das die Tränen in die Augen stiegen. Das hab ich jetzt eigentlich garnicht mehr. Egal was kommt, es ist halt mein Sohn und wir werden für ihn sorgen so gut wir können :D

Heute haben wir uns dann auch auf den Namen Fabian geeinigt. Also kann ich mir das jetzt sparen ihn "den Kleinen" zu nennen oder sowas.

Die Shunt-OP ist am Montag morgen. Ich denke mal es wird aber dauern bis das Wasser erstmal weg ist. Momentan traue ich mich ja kaum den Kopf zu halten weil alles so weich und auseinandergedrückt ist. Hoffentlich geht es ihm danach schonmal besser.

@anjajura: In welcher Schwangerschaftswoche er geboren ist weiß keiner so genau. Die Ärzte schätzen aber schon den 9. Monat. Wie Fabian sich mit 2800 Gramm und 47 cm in der Mutter verstecken konnte kann sich keiner so wirklich vorstellen. Verstecken spielen werd ich später mit ihm jedenfalls nicht, ich glaub den finden wir nie wieder wenn er es genauso macht.

@Franzi W.: Ich finde das ziemlich unwahrscheinlich das diese unglaubliche Geschichte gleich zweimal in der gleichen Woche passiert. Die Mutter heißt jedenfalls Eva-Maria.

So, jetzt wasche ich mal die ersten Babysachen für morgen. Ich halte euch auf dem Laufenden bezüglich der OP.

Viele Grüße,

Carsten

Karin B.
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Beitragvon Karin B. » 25.10.2008, 22:49

Hallo Carsten!

Schön, dass ihr euch auf einen Namen einigen konntet und Fabian ist ein sehr schöner Name :D

Ich wünsche Fabian von herzen viel Glück bei seiner Shunt-OP am Montag, dass alles gut verläuft und sich sein Gesundheitszustand verbessert......

Alles Liebe,

Cosima
ich :D *04/91
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Franzi W.
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Beitragvon Franzi W. » 25.10.2008, 23:31

Hallo Carsten,
oder Karsten :?: ...........
....ich nochmal.......meine Freudin HEISST Eva-Maria.......

Fabian klingt gut.......viel Glück für Montag !!!!

LG Franzi

Claudia Z.
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Beitragvon Claudia Z. » 25.10.2008, 23:50

Hallo Carsten,

auch Du gehörst hier zu den starken Vätern. Vielleicht magst Du Dich auch mit dem Papa von Josa austauschen?
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Ich bin sicher, Ihr werdet Euch gegenseitig stützen können, zumal Ihr beide in ähnlicher Weise sehr differenziert und mit ähnlicher Wortwahl über Euer Schicksal berichtet. Alles Gute!

Jakob
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Beitragvon Jakob » 26.10.2008, 00:19

Hallo Carsten,

ich glaube, diese Kinder "stehlen" sich immer in besondere Weise auf diese Welt.
Meinem Sohn, der auch eine sehr schwere neurologische Erkrankung hat (alobäre Holoprosencephalie: mit Hydrocephalus, Epilepsie, Blindheit und ausserdem einem fehlendem Schädelknochen) hat man auch eine sehr schwerwiegende Diagnose gestellt und seine Lebenserwartung wurde am Anfang auf max. 1 Tag, später auf ein Jahr terminiert. Jakob ist heute 10 Jahre alt, zwar schwerbehindert aber er lebt und wir sind glücklich miteinander. Nehmt Euch Zeit füreinander und miteinander!
Darf ich fragen aus welchem Bundesland Ihr kommt?
LG Daniela

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Beitragvon stefan 97 » 26.10.2008, 00:32

Hallo Carsten,

Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum.
Herzlichen Glückwunsch zu Euren kleinen Fabian.
Ich halte alle Daumen für Montag bei der Shunt-Op.
So eine Op hab ich auch schon hinter
mir nur schon vor ca. 38 Jahren.
Ich bin nämlich selbstbetroffene Hydrocephalus Patientin.

Ich wünsche Euch drei ganz viel Kraft für alles weitere was noch kommen mag.

LG Verena
FG, 1991,13.SSW+,
Tochter 94 , Mitralklappeninsuffizienz entd. 2006
Sohn +13.5.97 *15.5.97 still geboren, 30.SSW, Plazentaunterversorgung, Nabelschnurüberdrehung
Tochter 98 Asthma Bronchiale entd. 2007

"Die Zeit heilt Wunden" hab ich für mich umgedichtet "Die Zeit heilt keine Wunden, sie läßt uns Geschehenes mit andern Augen betrachten"

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Beitragvon Christine Barbara » 26.10.2008, 02:49

Hallo Carsten

herzlich willkommen im Forum. Schon toll, dass du heir schreibst und sogar schon auf jemanden gestossen bist, der deine Freundin kennt!

Fabians Missbildung klingt für mich nach Hydranencephalie, könnte das sein? Wie geht denn das Füttern, hat er überhaupt einen Saugreflex oder wird er sondiert?

Etwas verwundert mich ein wenig, nämlich, dass die Ärzte nicht so genau wissen, in welcher SSW Fabian geboren wurde. Auch wenn eine SS unbemerkt bleibt, kann man eigentlich bestimmen (+-), in welcher SSW ein Kind geboren wird. Wisst ihr Näheres?

Viel Glück mit Fabian

liebe Grüsse

Christine
Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf. 1. Korinther 13, 7-8
Christine mit Gabriel im Herzen, *†16.12.2004
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Beitragvon PapaBernhard » 26.10.2008, 07:18

Hallo Carsten: ich drücke Deinem Fabian für Montag alle Daumen, dass die OP gut verläuft und sich nach der OP der Gesundheitszustand verbessert!
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