Solina mit Tochter (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Solina
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Solina mit Tochter (schwere Asphyxie)

Beitragvon Solina » 25.09.2008, 17:33

Hallo,
Ich lese erst seit einigen Tagen hier im Forum und möchte auch unser Kind kurz vorstellen.
Vor fast einem Jahr kam unsere Tochter nach komplikationslosem Schwangerschaftsverlauf zur Welt. Wir haben uns alle so gefreut und dann kam alles so ganz anders. Unter der Geburt erlitt meine Tochter einen schweren Sauerstoffverlust. Sie wurde reanimiert und mehrere Tage beatmet. Unsere kleine Sonne ist seitdem körperlich und geistig schwerstbehindert. Sie hat eine PEG und wird, da sie nicht schlucken kann, ausschließlich über Sonde ernährt. Sie ist blind, fast taub, spastisch und muß sehr häufig abgesaugt werden. Mit der derzeitigen Medikation hat sie momentan kaum noch cerebrale Krampfanfälle.
Sie ist immer noch in der Klinik auf einer Kinderpflegestation. Wir verbringen sehr viel Zeit mit ihr und wissen noch gar nicht so recht, wie alles weitergehen soll.
Ich bin froh dieses Formum gefunden zu haben und freue mich auf einen Austausch.
Viele Grüße
Solina mit Tochter

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Anneke
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Beitragvon Anneke » 25.09.2008, 18:20

Liebe Solina,

herzlich Willkommen im Forum :hand:
Schön, dass Du zu uns gefunden hast :lol:

Wie heißt Deine Tochter? Und weißt Du, wodurch sie den Sauerstoffmangel hatte?
Äußern sich die Ärzte, ob und wann Ihr einmal nach Hause gehen könnt?

Auf einen guten Austausch und liebe Grüße,
Anneke
Anneke 36J, Hinrich 39J, Steven 12J mit auditiver Wahrnehmungs- u Verarbeitungsstörung und LRS und Benjamin 7J( 28.SSW, ICP, beinbetonte Tetraspastik, Hüftdysplasie,PDB,ASD) beides Pflegekinder

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Beitragvon NicoleEs » 25.09.2008, 18:40

Herzlich Willkommen!
Unser Sohn litt auch unter Sauerstoffmangel und wurde reanimiert.
Er hat eine PEG Sonde und ein Tracheostoma kann nicht schlucken und liegt im Wachkoma.

Liebe Grüße Nicole
Nicole(25) mit Tochter*08.06und Sohn*03.08,Wachkoma, Tracheostoma, PEGsonde, kein Schluckreflex Hypertonus in Beinen und Armen

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JaninaK
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Beitragvon JaninaK » 25.09.2008, 19:21

Hallo Solina!
ICh habe auch eine schwerstmehrfachbehinderte Tochter aufgrund einer Asphyxie, die sie allerdings unerkannterweise im Mutterleib hatte.
Warum ist Deine Tochter noch in der Klinik? Steht schon fest, wann sie nach Hause kann?
Alles Gute,

Janina
Nele (`06), massiver Hirnschaden durch Asphyxie
dadurch schwerste ICP, therapieschwierige Epilepsie, Osteoporose, Nebenniereninsuffizienz, gesetzl. blind, Wahrnehmungsstörungen, PEG, Port, O²- Bedarf usw.
PS 3, 18 Std. tgl. Intensivpflegedienst
† 29.12.14
www.dasbesonderekind.com

Barbara1973
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Beitragvon Barbara1973 » 25.09.2008, 19:56

Hallo Solina,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Meine Martha hatte auch eine Asphyxie - wir konnten sie aber zwei Wochen nach der Geburt mit nach Hause nehmen, weil es mit dem Trinken ganz gut geklappt hat.

Ich wünsche Dir, dass Du hier Antworten auf Deine Fragen findest und vielleicht sogar Hilfe bei den offenbar anstehenden Entscheidungen über Deine Zukunft mit Deiner Tochter.

Liebe Grüße
Barbara
Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, Tetraspastik, LGS, blind, Reflux, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Seit April 2013 wohnt Martha in einem Pflegeheim.

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Marliese27
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Beitragvon Marliese27 » 25.09.2008, 19:59

Hallo Solina
Herzlich willkommen. Ich bin auch neu im Forum. Und wenn ich deine Zeilen lies, denk ich, es sind meine eigenen. Nur meine wären vor 21 Jahren geschrieben. Meine Tochter Christiane ist jetzt 22 Jahre alt, schwerstmehrfachbehindert, blind durch peripartale Hirnblutung unter der Geburt, mit schwerer spastischer Tetraparese, Mikrozephalie, Hüftluxation bds. Wirbelsäulenkrümmung und Schluckstörungen (dank mir wird sie immer noch mit dem Löffel gefüttert). Trotzdem, ich möchte sie nicht missen. Sie gibt mir soviel. Sie ist eine ganz ganz liebe, auch wenn sie sich nur wenig äußern kann.
Ich denke wir verstehen uns. Wenn du also was wissen willst, melde dich.
Ich wünsche dir viel Kraft mit eurem Sonnenschein.

Marliese mit Christiane
Marliese '54,Christiane 29.7.86, Diagnose: spastische Tetraparese, nach peripartaler Asphyxie, ausgeprägte Sehbehind., Epilepsie,
Lennox-Gastaut-Syndrom,schwere Kyphoskoliose mit Hüftluxation bds. Tetraspastik,Dysphagie

Solina
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Beitragvon Solina » 25.09.2008, 20:13

Vielen Dank für die Begrüßung :)
Unsere kleine Sonne kam spontan und termingerecht zur Welt. Unter der Geburt kam es zu einer schweren Geburtskomplikation. Ich hoffe, ihr habt Verständnis dafür, dass ich über den genauen Ablauf gerne zu einem späteren Zeitpunkt erzählen möchte.
Was die Situation in der Klinik betrifft fühle ich mich fast schlecht, wenn ich lese, wieviele von Euch ihre Kinder zuhause versorgen. Wie schafft ihr das??? Unsere Kleine benötigt ein 24 Stunden-Versorgung und wir haben noch einen gesunden 9jährigen Sohn. Wir wissen, dass es für uns nicht die optimale Lösung ist, aber wir wissen auch keine bessere.
Vielleicht tun sich ja durch dieses Forum neue Wege auf.
LG Solina
unser besonderes Kind (3 J.), schwere Asphyxie, schwerst mehrfachbehindert, † 2010

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Beitragvon Jengin » 25.09.2008, 20:15

Hallo Solina zuerst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, und ich wünsche dir von ganzen Herzen einen regen Austausch, daß du all deine Fragen auch beantwortet bekommst und vor allem das sie dir weiterhelfen werden.


@ Marlies.... ich denke mal bei uns war es auch so wie bei Dir.... auch meine Tochter wird 23 und vom Diagnosebild her liest es sich fast identisch.....

Lieben Gruß Angela
lieben Gruß Angela( 1962)

mit Jennifer (1986) Frühgeburt in der 28 SSW schwerstmehrfachbehindert , Blind, Epilepsie, PHD versorgt, PEG,Skoliose, Spastik.

Gina (1993) Kleinhirnzyste inoperabel, Ataxie, Gleichgewichtsstörung, Sprachprolematiken, Lernbehinderung,Knick-Senk-Plattfuß

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Beitragvon PapaBernhard » 25.09.2008, 20:42

Hallo Solina: erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen!. Wenn ich Deine Zeilen lese, muss ich doch sagen, dass unser Dominik doch noch recht gut davon gekommen ist... bei uns war auch alles Problemlos, bis Dominik da war und dann gingen die Probleme los (vor allem dann bei der Erstversorgung...)

Was die 24-Stunden-Pflege angeht: es gibt Pflegedienste, die auf solche Kinder spezialisiert sind, die zur Not auch 24 Stunden am Tag (ein kann, kein muss) bei einem Zuhause sind. Ich arbeite ja selber bei so einer Firma.
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst

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Solina
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Beitragvon Solina » 25.09.2008, 21:11

Hallo Bernhard,
ich habe von euch bereits gelesen und es tut wirklich bei jedem Kind weh seine Geschichte zu hören.
Ich habe auch viele Jahre an einer Behinderteneinrichtung gearbeitet und kann jetzt selbst in dieser Situation, erst beginnen die Eltern richtig zu verstehen.
Einen Pflegedienst zu Hause ist eine große Entscheidung für das ganze ohnehin schon sehr schwierige Familienleben. Wir verbringen sehr viel Zeit in der Klinik, aber es gibt die Möglichkeit doch mal, wenigstens ein bisschen Abstand zu gewinnen. Ein Problem ist für uns momentan auch die räumliche Situation. Darauf ist man einfach nicht vorbereitet.
Wir verbrachten das erste Jahr im immer noch andauernden Schockzustand und sind so unendlich traurig über das Geschehene.
Aber es tut gut Menschen zu finden, die doch ähnliches durchleben.
LG Solina
unser besonderes Kind (3 J.), schwere Asphyxie, schwerst mehrfachbehindert, † 2010


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