Kerstin mit Ben (Hirnblutung + Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Amelie2007
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Beitrag von Amelie2007 »

Hallo Kerstin,

also bei Amelie wurde der Schlaganfall ja erst nach ca. 5 Monaten festgestellt. Wir haben damals ein SOno machen lassen, welches auffällig war und darauf hin wurde das MRT gemacht.

Die Blutung war da ja schon etwas älter und bei uns wurde bisher nichts weiter gemacht.

Wir müssen im Mai nocheinmal zu einem Bluttest um ausschliessen zu können das Amelie eine Blutgerinnungsstörung hat.

MAl sehen was dann raus kommt.

LG Daniela
P.S. konnte Dir jetzt nicht wirklich weiter helfen.... :(
Amelie (*30.01.2007) singular Ventrikel, Hemiparese rechts
3 Herz Op´s (Kiel)
2 Herzkatheter (Kiel)

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MamaWiebke
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Beitrag von MamaWiebke »

Hallo Kerstin!
Bei meinem Sohn wurde ein vrogeburtlicher Schlaganfall links festgestellt, also Hemi rechts. Sein rechter Arm ist hauptsächlich betroffen. Nach 3,5 Monaten Vojta strengt er sich inzwischen mächtig an, auch mal was mit rechts zu machen - klappt leider nicht, Hand zu schlapp, Arm zu steif. Mich verlässt jeden Tag aufs Neue bei den Übungen der Mut, aber ich denke, das geht allen hier mal so....
Bei der Sono nach der Geburt haben sie festgestellt, dass die Thrombose weg und die Vene wieder durchgängig ist, bis heute. Die Wasseransammlung drumrum hat sich allerdings gar nicht geändert. Nicht weg, aber immerhin auch nicht größer. MRT haben wir keins gemacht, wurde uns nicht empfohlen, und ändert eben, wie Du gesagt hast, an der ganzen Situation ja auch nix.
Was hältst Du von der Vojta-Therapie? Ich weiß nicht sorecht was ich davon halten soll, Moses schreit wie am Spieß und schläft sofort danach schluchzend ein. Bobath machen wir auch, also kann ich nichtmal sagen, wovon unsere kleinen Fortschritte denn nun kommen.
wünsche euch alles Gute
Wiebke
Wiebke mit Moses *09.12.2007, Hemiparese rechts durch pränatalen Schlaganfall, Epilepsie

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

@ Wiebke:

Vojta findet Ben auch extrem uncool. Ich fange immer mit den Übungen an, die er gut kann und höre mit seiner "Haß"-Übung auf. Danach beruhigt er sich immer (falls er nicht vor dem Essen turnen mußte und Mega Hunger hat) innerhalb weniger Sekunden bis zu 2-3 Minuten.

Ob es hilft... hmm. Ich denke, selbst wenn die Übungen nicht funktionieren würden, strengen sich die Kleinen 3 oder 4 mal am Tag richtig an, alle Muskeln arbeiten. Das kann ja nicht so schlecht sein bei unseren Wackeldackeln.

Aber Ben benutzt jetzt so langsam seine linke Hand mit :lol: und steckt sie auch mal in den Mund - als wollte er sagen: Hey Hand, dich kenn ich noch gar nicht - komm mal her! Auch seine Kopfkontrolle ist viel Besser geworden.

Kann man denn Bobath gleichzeitig machen? Was übt ihr denn da so?

Gruß Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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TanjaPipal
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Beitrag von TanjaPipal »

Hallo Catie!

Unser Sohn Niklas hatte auch eine Gehirnblutung. Bei ihm ist die rechte Körperhälfte betroffen.
Niklas benutzt den rechten Arm. Die rechte Hand leider nicht. Wenn er ruhig ist, ist die hand auch offen. Ich hoffe, das bessert sich noch mit der Zeit. Links greift er mittlerweile relativ gut.

Wir haben auch Vojta gemacht. Ich habs nicht durchgezogen. Niklas war immer durch den Wind - ich konnte es nicht ertragen.
Ich denk mir mal, der Nachteil bei Bobath ist halt, das man nicht "gleich" eine Reaktion bzw. Besserung sieht. Bei Vojta tut sich was.
Dadurch hat man da eine bessere Bestätigung.

Ich denke, das muß jede Mama (denn die machts ja meistes) selbst entscheiden.

Ich wünsch euch alles Gute!
Mama Tanja (1978) und Papa Michael (1972) mit Tochter ANIKA (Juni 2012) und Sohn NIKLAS (02/2007). Niklas hat schwere Hämophilie B, rechtsbetonte spastische Tetraparese, zentrale Facialisparese links, seit Nov. 2010 PEG/Button, cerebrale Sehstörung, Symptomatisch-fokale Epilepsie nach Gehirnblutung

Unser Blog: http://niklaskainz.blogspot.com/

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo Cattie,
leider habe ich deine Vorstellung gerade erst gelesen. Meine Tochter Leela kam vor knapp einem Jahr mit einer schweren Hirnblutung rechts zur Welt. Sie breitete sich damals über eine Fläche von 3x4cm aus, zusätzlich brach das Blut durch die Hirnhäute und verursachte so ein subdurales Hämatom mit einer Breite von 1,5cm.
Leela hatte ein CT und mittlerweile 2 MRTs, das dritte wird bald folgen. Zusätzlich wurden auch regelmäßige Sonos gemacht. Dort konnte man eindeutig erkennen, dass das Blut langsam resorbiert wurde und, dass das Gehirngewebe unter der Blutung und am Rand davon untergegangen, also nicht mehr vorhanden war. Zu sehen war also ein mit Hirnflüssigkeit gefülltes Loch. Das war auch für uns eindeutig zu sehen...was heißt denn genau unveränderter Befund? Ist das Blut noch da? Ein MRT ist bestimmt sinnvoll, man kann ja dann auch sehen, wie tief die Blutung geht...für mich war es damals ein Schock, denn auf dem letzten Bild fehlte der hintere Teil der rechten gehirnhälfte.
Trotzdem hat sich Leela gut entwickelt! Am Anfang schleppend und die linke Seite hinkt immer noch hinterher, aber sie entwickelt sich weiter, auch für die Ärzte unvorstellbar gut. Bei uns war auch der Verdacht eines Hirntumors, aber bis jetzt hat er sich nicht bestätigt.
Wir turnen nach Bobath, Leela gefällt es auch gut und es tut ihr auch richtig gut.
Liebe Grüße
Katy und Leela geb. 10.5.2007
P.S.: Sie ist übrigens auch so ein kleiner Wackel-Dackel, insgesamt hypoton, mit einer starken Neigung sich zu überstrecken, aber ich finde immer, dass sie das Beste daraus macht.
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
"Es könnt' alles so einfach sein, ist es aber nicht!"

paulina693
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Beitrag von paulina693 »

Liebe Cattie,

habe heute erst Deine Vorstellung gelesen. Mein Sohn Ben hatte auch vorgeburtlich eine Hirnblutung links. Daraus resultierend eine Hemiparese rechts, die zur Zeit stark armbetont ist. Er nutzt die Hand bewusst gar nicht, unbewußt führt er sie aber in der Mitte zusammen und fasst auch schon mal ein Spielzeug, das die links in der MItte hält mit an. Das bewußte Abfragen zum Greifen aber funktioniert noch nicht. Wir machen Vojta seit dem 4. Lebensmonat. Ben konnte sich drehen über beide Seiten mit 7 Monaten, mit 11 Monaten robben. Jetzt ist er 13 Monate alt, sitzt leider noch nicht, aber der Armstütz und Beinstütz ist vorhanden. Auch ist das Krabbelmuster an sich verstanden. Wir machen zur Unterstützung der Körperspannung bei einem Osteopathen die ATLAS Therapie (sehr empfehlenswert, denn 1 Woche später ging Ben in Krabbelposition und machte den ersten Kniestand).

Zweimal die Woche haben wir Physiotherapie und einmal die Woche Frühförderung. Zweimal täglich turnen wir mit ihm. Geistig entwickelt er sich völlig zeitgerecht. Das ist sehr schön. Auch sprachlich ist er toll davor, denn immerhin liegt links das Sprachzentrum.

Die Blutung hat sich alleine resorbiert. Die Flüssigkeitsansammlung bleibt annährend gleich. Der Kopf wächst ja, also verändert sich auch die Größe der Ansammlung etwas. Weggehen ist nicht drin, da durch diese Ansammlung das kaputte Hirngewebe aufgefüllt wird.

Wenn Du noch Fragen an mich hast, schreibe mir eine PN.

Ich wünsche Dir viel Spaß mit unserem Namensvetter Ben. Du bist bestimmt auf dem richtigen Weg.

Alles Liebe und viel Kraft

Paulina

yvonne70
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Beitrag von yvonne70 »

Liebe catti, auch von mir ein Willkommen :D
ich habe lange überlegt, ob ich einen Komentar abgeben soll und hab mich nun doch dazu durchgerungen.
So wie viele hier schon geschrieben haben , kann man nicht absehen , was dein Kind alles noch durchmachen wird und wie die Entwicklung verlaufen wird. Die Zeit wird es zeigen. Und vielleicht ist es auch gut so, denn was auch kommt, ihr werdet mit der Zeit hineinwachsen. Ich denke wichtig ist es auch auch als Elternteil zu lernen ( und ich weiß es aus eigener Erfahrung ) damit umzugehen, welchen IST-ZUSTAND hat jetzt mein Kind? Was ist normal? Was muß er können? Wobei auch ich zugeben muß, es ist doch normal. Wir haben den Spieß jetzt umgedreht und gefragt: wie kann man fördern, was kann man tun, welche Mittel kann man beantspruchen ( nicht materiell gesehen ), um benjamin zu fördern. Wir htten einen schweren Unfall mit 4,5 Monaten, wobei Benjamin schwere Schäden im Hirn erlitt. Gleichzusetzen mit einen schweren Schlaganfall u Hirnblutungen. Wir haben viel erlebt. Benjamin sein Hirn ist 1/3 zerstört, davon der größte Teil rechts hinten. Was dich interessieren wird sind die Entwicklungen. Dazu möchte ich noch folgendes sagen:
denn immerhin liegt links das Sprachzentrum.
ganz so stimmt das nicht. es gibt insgesamt 3 Sprachzentren und jedes ist für einen Teil verantwortlich. ist ein teil defekt, können die anderen es erlernen. dies gilt für die motorik genauso.

Ich bin selber Sporttherapeutin und die Frage ob Vojta oder Bobath ist relativ schwierig. Beide Therapien machen Sinn. Bei Vojta sind es meistens die Eltern , die abbrechen, auch aus dem Grund, wil sie ihre Kinder nicht leiden sehen können. Ich selber mache Bobath und habe damit sehr guten Erfolg bei Benjamin. Es war zwar alles verzögert, aber immerhin unser kleiner Sonnenschein läuft seit 4 Wochen. Ist jetzt 17 Monate. Wir machen in der Woche 2x Bobath und einmal Ergotherapie. Ich weiß, dass viele Kinderärzte keinen Sinn darin sehen, aber Benjamins Fortschritt spricht für sich. Wenn du die Möglichkeiten hast, dann geh mit ihm schwimmen. Das hat bei Benjamin wunder gewirkt. Die Bewegungen im Wasser sind leichter und die Kinder bewegen sich freiwillig. Vielleicht das noch als Möglichkeit. Wir haben jetzt noch einen Logopäden mit ins Boot geholt, sprachlich ist er noch nicht so weit, aber auch da haben wir Erfolge. Ich empfehle dir ein SPZ.
MRT ist schon mal gut um auch gewissheit zu haben. Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute und ganz tolle Fortschritte.
Liebe grüße yvonne

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Oh ja, Yvonne hat so Recht. Ich bin selber Ergotherapeutin und habe selber früher nach Bobath behandelt und bin da natürlich etwas voreingenommen. Jeder muss selber finden was dem Kind und den Eltern gut tut, die werden nämlich, das finde ich als Mutter, oft viel zu wenig in der Wahl der Therapie bedacht.
Ich konnte am Anfang auch überhaupt nicht akzeptieren, dass es mein Kind getroffen hat und fand es sehr schwierig mit der Ungewißkeit umzugehen. Mittlerweile denke ich, egal was Leela kann oder nicht kann, ich finde sie umwerfend toll und bewundere sie total. Nach fast einem Jahr fühle ich mich so stark zu sagen, dass ich alles tragen und ertragen kann, was kommt.
Bei Leela fehlt ja auch der hintere Teil der rechten Hälfte, das Sehzentrum und die Sehbahnen sind untergegangen, aber auch wenn die Ärzte anderes prognostiziert haben, Leela sieht und erkennt alles. Das gehirn ist halt in diesem Alter noch so "wandelbar", finde kein passendes Wort, dass andere Regionen die Funktion übernehmen können.
Liebe Grüße
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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Nicola_Max
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Hallo Kerstin

Beitrag von Nicola_Max »

Max rechte Hand ist im wachen Zustand fast immer und vollständig geschlossen.
Außer Nachts,da hat er sie vollständig auf.
Seine linke (gesunde) Hand benutzt er ganz normal.

Was kommen wird kann keiner sagen.
Es kann sein das es besser wird,es kann aber auch sein das sich der Momentane Zustand so hält.
Alles andere zeigt sich mit der Zeit.

LG

Nicola mit Max
Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

@ Yvonne: Wir waren erst einmal schwimmen, ganz normal im Urlaub, das fand Ben auch toll. Ich werde das sicherlich weitermachen und wie mit meinem Großen einen Babyschwimmkurs machen. Aber der fängt erst nach dem Sommer an...

SPZ betreut sind wir schon. Und MRT Termin haben wir jetzt für den 16.05. -mal schauen, was rauskommt.

@ Katja: unverändert im Sono heißt weiterhin spindelförmige Aufhellung re. Rindengebiet. Größe immer gleich. Keine Narbenbildung, kein Liquor, keine Verflüssigung etc was zu erwarten wäre zu erkennen. Gehört sich eigentlich nicht so, sagt der Doc.

Ansonsten hast du recht, man wird viel stärker mit der Zeit. Vor allem, wenn sich die Kinder trotz der z.T. ja wirklich miesen Prognosen so toll entwickeln. Zum Glück, denn den "Haderzustand" am Anfang kann man, glaube ich, nicht lange sich, seiner Umwelt und den kleinen Kämpfern zumuten.

Grüße und euch einen schönen ersten Mai, Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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